Remerciez-le!

Remerciez @Admin pour avoir partagé cet document gratuitement, de la manière la plus simple, en partageant sur les réseaux sociaux.

Guide des événements solidaires Association Française du Syndrome d’Angelman Gu

Guide des événements solidaires Association Française du Syndrome d’Angelman Guide des événements solidaires Version 2017 www.angelman-afsa.org Introduction Chers amis, Vous êtes de plus en plus nombreux à organiser ou à vouloir organiser des actions au profit de l’AFSA. Nous sommes souvent contactés par des personnes très mo- tivées à collecter des fonds pour l’AFSA et/ou qui souhaitent organiser une manifestation caritative au profit de l’association mais qui ne savent pas quel type de manifestation organiser, par où commencer, ni comment s’y prendre. C’est pourquoi nous vous proposons ce guide des événements solidaires. Vous y trouverez nos conseils, l’expérience de per- sonnes ayant organisé des collectes et manifestations, et les ré- ponses aux questions que l’on peut se poser lorsqu’on se lance dans l’événementiel et la collecte de fonds. Faustine Bourgoin Chargée de Développement, AFSA 3 I. Présentation de l’AFSA et de ses objectifs Fiche n°1 : Les équivalences de dons Fiche n°2 : Les bonnes questions et réflexions avant de com- mencer Fiche n°3 : Tableau comparatif des événements II. Les différents événements A. La Course des Héros B. Les collectes rattachées à un événement C. L’organisation d’un événement sportif D. L’organisation d’un événement culturel E. L’organisation d’un événement de loisir F. Les actions dans les écoles, collèges et lycées G. D’autres idées Fiche n°4 : Législation et Fiscalité Fiche n°5 : Les partenariats Fiche n°6 : La promotion III. Les supports à disposition Fiche n°7 : Rétroplanning IV . Les engagements V . Contacts Sommaire 5 16 66 75 74 9 14 10 16 19 22 34 39 41 46 49 54 59 71 Présentation de l’AFSA et de ses objectifs Le syndrome d’Angelman Le syndrome d’Angelman est une maladie neurogénétique rare qui résulte d’une anomalie génétique sur le chromosome 15. Elle concerne les garçons comme les filles, et touche envi- ron 1 naissance sur 20000. Elle se manifeste par des troubles de la motricité et de l’équilibre, une absence de langage oral, une épilepsie, une déficience intellectuelle, des troubles de la sensorialité… Mais ces personnes ont aussi la particularité d’être joyeuses, heureuses de vivre et affectueuses. La prise en charge doit être précoce et l’accompagnement constant. L ’AFSA : www.angelman-afsa.org Depuis 1992 l’Association Française du Syndrome d’Angelman (AFSA) se mobilise pour accompagner au mieux les enfants at- teints du syndrome d’Angelman et promouvoir la recherche mé- dicale et scientifique. L’association, constituée de 600 familles adhérentes, est membre de l’Alliance Maladies Rares et d’Eurordis, alliance non gouver- nementale d’associations de malades. Elle a reçu en 2017 l’Agré- ment du Ministère des Affaires Sociales et de la Santé. L’AFSA a pour missions d’accompagner les familles à l’annonce du dia- gnostic et de les aider dans l’éducation et le quotidien de leur enfant handicapé. Elle a également pour vocation de financer des recherches cliniques et génétiques au niveau national et in- ternational. 5 Quels objectifs ? • Aider les familles à accepter le diagnostic et les accom- pagner • Informer les familles sur les spécificités du syndrome d’Angelman grâce aux week- ends de formation animés par les membres du Conseil Paramédical et Éducatif. • Faciliter le diagnostic et la prise en charge du syndrome en diffusant l’information auprès des centres hospitaliers et des instances régionales de santé. • Encourager la recherche avec l’aide de son Conseil Médical et Scientifique, en collaboration avec les autres associations européennes. • Militer en faveur de la recon- naissance des personnes han- dicapées, avec déficiences intellectuelles. • Collecter des fonds pour la re- cherche et pour l’organisa- tion de rencontres entre les familles et les professionnels. L’AFSA dispose d’un Conseil Médical et Scientifique et d’un Conseil Paramédical et Éducatif. Composés de professionnels, ces conseils collaborent étroitement avec l’association pour éta- blir des bonnes pratiques sur les prises en charge et choisir les projets à financer. 6 Quelles sont ses actions ? Les projets déjà réalisés ? Depuis sa création l’AFSA a mis en place de nombreux projets : • Création de 5 régions d’action avec un(e) ou plusieurs référent(e.s) par ré- gion. • Mise en place de réunions régionales et nationales favorisant les rencontres et les échanges entre familles. • Diffusion de brochures d’information auprès du monde médical et notam- ment des pédiatres. • Création du Bulletin de Liaison adres- sé à tous les adhérents et partenaires. • Conception et diffusion, auprès des familles et institutions, de fiches techniques et éducatives spécifiques concernant la psychomotricité, l’orthophonie, la kinésithérapie et l’accompagnement éducatif. • Mise en place de stages de formation à destination des fa- milles sur les différents aspects de la prise en charge : communication alternative, orthophonie, ergothérapie, neuropsy- chologie… • Réalisation d’un guide de scolarisa- tion de l’enfant porteur du syndrome d’Angelman. • Réalisation d’un film d’animation de 5 min sur la différence et le handicap dont le personnage principal est por- teur du syndrome d’Angelman : « Le Secret de Maël ». 7 • Création de l’Angelman Syndrome Alliance avec d'autres as- sociations internationales du syndrome d'Angelman afin de trouver des financements et des programmes de recherche communs. • Participation à de nombreuses commis- sions de travail françaises au sein des institutions et organismes œuvrant pour la reconnaissance des maladies rares et/ou de la déficience intellec- tuelle : les Filières de Santé Maladies Rares, l’Alliance Maladies Rares, la Caisse Nationale de Solidarité et d’Au- tonomie, et plus récemment le Grou- pement national de coopération Han- dicaps Rares. • Aide au financement de tablettes et d’applications de com- munication alternative. • Réalisation d’un Livret d’Accueil du Syndrome d’Angelman en collaboration avec les professionnels du Conseil Médical et Scientifique et du Conseil Paramédical et Educatif de l’AF- SA. Pour en savoir plus sur le syndrome d’Angelman, les actions et missions de l’AFSA www.angelman-afsa.org 8 Fiche n°1 : Les équivalences de dons • 10€ : Réalisation, impression et envoi d'un exemplaire du Bulletin « AFSA – Liaisons ». • 40€ : Journée de rassemblement des familles (rencontre régionale) de l’AFSA pour une famille. • 60€ : Frais de consommation pour la recherche pour une journée, par scien- tifique (produits chimiques, réactifs, ...) • 150€ : Journée de formation AFSA pour une personne. • 200€ : Journée de recherche sur le syndrome d’Angelman (sur la base d’un chercheur post-doctorant). • 450€ : Achat d’une tablette et d’un lo- giciel de communication alternative • 2000€ : Organisation d’un Camp Lit- tératie pour une famille (hors héberge- ment et restauration) 9 Fiche n°2 : Les bonnes questions et réflexions avant de commencer Ce qu’il faut savoir avant de se lancer dans l’organisation d’un événement solidaire… • Le rapport entre les dons récoltés et l’investissement en temps et financier n’est pas du tout le même selon le type d’événements que l’on organise. Le rattachement à une course ou manifestation sportive ne demande quasi aucune logistique et permet de rapporter beaucoup de dons à l’as- sociation (si les étapes sont respectées bien évidemment). L’organisation d’un concert par exemple est beaucoup plus lourde en termes d’investissement en temps et les dons peuvent être moins importants qu’escompté ; cependant ce type d’événements permet de fédérer davantage de per- sonnes au niveau local autour de la cause et peut-être de sensibiliser plus largement. Chaque événement ou mani- festation a ses avantages et ses inconvénients et répond à des objectifs différents ; il est donc indispensable de se poser les bonnes questions en amont !! Nous disons bien qu’un événement « S’ORGANISE » ! Chaque événement, du plus petit au plus important, demandera de la minutie et de la rigueur pour sa réussite et son bon déroule- ment. Les deux éléments clés sont : 1. Le respect du rétro-planning : Bien que les échéances soient différentes selon l’importance de l’événement, les étapes restent quasiment les mêmes. Il faudra veiller à ce que chacune d’elle soit respectée. Cf. Fiche 7 page 70 2. La mise en place d’un plan de communication : Il n’y a pas d’événements sans participants ! Il faudra donc veiller à ce que votre cible soit bien informée. Cf. Fiche 6 page 58 10 Les questions à se poser : • Quelle est la principale raison qui me pousse à organiser un événement solidaire ? Apporter des dons à l’associa- tion ? Sensibiliser davantage le public ? Rassembler les gens autour de ma cause ? L’organisation d’un concert, loto ou d’un vide-grenier permet de rassembler et de sensibiliser des gens qui ne connaissent pas nécessairement la cause mais qui viendront à l’événement. Le rattachement à une course, la participation à la Course des Héros par exemple, nécessitent que les participants soient déjà sensibilisés au syndrome… • Quelle population voudrais-je cibler ? A quelle échelle voudrais-je organiser mon événement ? Une kermesse par exemple permet de sensibiliser les parents d’une école, nous sommes donc au niveau de la commune. L’organisation d’un événement sportif ou d’un concert sera in- tercommunal ou départemental, etc… La communication et l’in- vestissement dans l’organisation ne seront donc pas les mêmes ! • De combien de temps puis-je disposer ? A quelle fré- quence et combien de temps au quotidien uploads/Finance/ guide-des-evenements-solidaires-afsa-2017-1497881153.pdf