Discapacidad y proyecto de vida J.-L. Joing Resumen. – Elaborados y planificados

Discapacidad y proyecto de vida J.-L. Joing Resumen. – Elaborados y planificados en mayor o menor medida, ambiciosos o no, y más o menos respetados en función de cualquier eventualidad, todo ser humano desarrolla proyectos de vida: formarse, casarse, comprar un piso, ir de vacaciones, encontrar trabajo, etc. Enfrentadas a sus discapacidades, las personas que padecen dificultades de inserción también sienten necesidades y deseos. Para ayudar a los más desfavorecidos, los estados económicamente avanzados han desarrollado sistemas de apoyo en el medio habitual o en otro más protegido. ¿Cómo pueden los profesionales dominar este «servicio por proporcionar» y, respetando siempre las elecciones de las personas afectadas, ofrecer buenas prestaciones que asocien investigación de calidad y prácticas éticas? El siguiente artículo responde a esta cuestión esencial. © 2005 Elsevier SAS, Parı ´s. Todos los derechos reservados. Palabras clave: Metrología social; Proyecto de vida; Proyecto individualizado; Evaluación clínica; Método POMME Introducción Dentro de los centros sanitarios, sociales y medicosociales, la consideración del concepto de proyecto de vida se presenta de distinta forma según dos situaciones que se pueden esquematizar del siguiente modo: – las personas (los pacientes) se benefician de un seguimiento por parte de uno o varios profesionales de su reinserción en el medio habitual. Éste o estos profesionales conocen las condiciones y los problemas de la vida de los pacientes a través del ejercicio de sus especialidades. Cuando los solicitan, los enfermos les relatan sus confidencias; – aquéllos que obtienen los servicios de una institución, durante un tiempo más o menos largo, son los centros de jubilados, de rehabilitación, los centros hospitalarios especializados, etc. Dichas instituciones están más capacitadas para ocuparse de la complejidad de los problemas de los pacientes, tanto sanitarios como sociales. Para ello, disponen de un equipo multidisciplinar. Las reglamentaciones se han centrado, de modo natural, en esta segunda hipótesis, la más sensible y delicada de aplicar debido a la dependencia institucional que se desarrolla en las personas, a la carga que supone una discapacidad y a la dificultad de coordinar la acción de los profesionales que intervienen durante un tiempo cuando se emplean diferentes métodos y participan distintas especialidades, etc. Dicha situación es la que se trata esencialmente en este artículo. Del proyecto de vida al proyecto individualizado Las diferentes reglamentaciones europeas y del otro lado del Atlántico no se ponen de acuerdo en el vocabulario que debe emplearse para definir estos «proyectos de vida»: plan de asistencia individualizada (PAI), proyecto personalizado, proyecto pedagógico (y/o terapéutico)... En Francia, por ejemplo, el término «proyecto individualizado» es, con diferencia, el que más utilizan los profesionales, aunque no se trate del más preciso ni del más pertinente. La mayoría de los profesionales de los centros sanitarios, sociales y medicosociales hablan, hoy en día, de proyectos de vida individualizados o personalizados. Ello plantea un desplazamiento, lento pero inexorable, del concepto de tratamiento al de servicio por proporcionar, así J.-L. Joing Adresse e-mail: jean-luc.joing@wanadoo.fr 20, rue Franz Schubert, 64230 Lescar, France. El proyecto de vida es, en principio, el proyecto de la persona. No podría ser sólo el proyecto del o de los profesionales para la persona. La reglamentación actual tiende a recordar que se trata de un servicio por proporcionar, y que es básico volver a centrar las prácticas en las necesidades y demandas de las personas afectadas. Enciclopedia Médico-Quirúrgica – E – 26-170-B-19 (2005) E – 26-170-B-19 como a las exigencias reglamentarias orientadas cada vez con más claridad hacia la satisfacción de las necesidades personales y a reenfocar las prácticas en las exigencias de los usuarios. Esta dirección no es exclusiva del sector sanitario o medicosocial; se halla también en actividades semejantes, en las que se habla (ejemplo de la enseñanza) de pedagogía diferenciada o de proyecto escolar. El éxito del concepto de proyectos individualizados no esconde en absoluto las incertidumbres que van unidas y, como consecuencia, la dificultad de dominar la puesta en práctica. El presente artículo responde a lo esencial de las cuestiones que pueden plantearse aquellos profesionales que se enfrentan a este imperativo central de su profesionalidad: – 1.ª pregunta: ¿qué es un proyecto individualizado? – 2.ª pregunta: ¿qué lugar ocupa el proyecto individualizado dentro del sistema de funcionamiento de un centro? – 3.ª pregunta: ¿cuáles son las condiciones de dominio por parte de los profesionales y usuarios (o sus representantes) de este sistema central? Las respuestas a esta última cuestión se presentarán a través del método POMME (Processus, Outils, Méthodes, Metrologie, Effectivité) -Procesos, Instrumentos, Métodos, Metrología, Efectividad-, método elaborado para garantizar la congruencia y fiabilidad de las prácticas coordinadas por profesionales de diferentes disciplinas. ¿Qué es un proyecto individualizado? ETIMOLOGÍA DE LA PALABRA «PROYECTO» Jean-Pierre Boutinet [1] recordó con mucha razón «que no existe proyecto sin problema, sin preguntas y sin cierta intención de resolverlos». El término proyecto procede del latín projicere (y, más en concreto, del participio de pasado projectum), que indica la acción de «tirar hacia delante». El griego clásico nos da también algunas indicaciones: la acción de tirar correspondía al término ballein. A partir de éste, el francés antiguo de los siglos xiv y xv proporcionó la palabra probleume, que viene de proballen («tirar hacia delante»). Esta etimología que ha desarrollado de manera tan brillante Jean-Pierre Boutinet, refleja bien las preocupaciones de los servicios humanos: aunque el proyecto es bueno para resolver un problema o una necesidad, resulta un problema en sí mismo. Nadie pone hoy en duda que cada beneficiario de un servicio humano debe tener la posibilidad de obtener del mismo (a petición y/o según sus necesidades) los recursos necesarios para resolver o aliviar sus problemas o sufrimientos, y que esta «problemática» ocupa un lugar primordial dentro del servicio que se proporciona. CONCEPTO DE PROYECTO INDIVIDUALIZADO EN LOS PARADIGMAS Y LAS REGLAMENTACIONES ¶ Paradigmas Con motivo de una encuesta [2-6], entre septiembre de 1998 y junio de 1999, se planteó la siguiente cuestión en el seno de los centros medicosociales: ¿cuál es, según usted, el nombre que puede darse al servicio de vuestro centro? Como respuestas espontáneas, menos del 1% de los profesionales citaba el proyecto individualizado. El mismo porcentaje consideraba los proyectos de las personas como la base legítima del desarrollo del servicio por proporcionar. La confusión era real, el aspecto semántico necesitaba una clarificación. He aquí las respuestas más frecuentes a las preguntas de esta encuesta realizada junto a 100 centros. En cuanto al proyecto de centro, éstas son las palabras que más a menudo se asocian: – la misión; – el consentimiento; – la habilitación; – el mandato. En cuanto al servicio (concepto polisémico): – el PSI (plan de servicio(s) individualizado); – el PPI (proyecto pedagógico individualizado); – el PI (proyecto individualizado); – el proyecto de vida; – el contrato; – el proyecto profesional; – la pedagogía diferenciada; – las prestaciones de servicio; – el nombre de la estructura, de la entidad. En cuanto a las etapas y palabras del proyecto: – las finalidades; – las metas; – los objetivos; – los criterios; – los indicadores; – la evaluación; – la observación; – el plan de acción. Como se ha podido comprobar, el concepto de proyecto y de servicio por proporcionar no era tan evidente como parecía. Existían numerosas confusiones entre aquéllos que ofrecían una visión clarificadora de las esperanzas para el futuro, los que sacaban en su elaboración una fuente de informaciones útil para sus prácticas cotidianas, los que veían en ello una respuesta de conformidad a las exigencias legales y burocráticas, así como aquéllos que percibían el interés del sistema por coordinar el trabajo de equipo, proporcionar objetivos a éste y desarrollar sinergias (o sea, colaboraciones) y una ética alrededor del usuario afectado. Esta encuesta, que estadísticamente se detuvo en 2000, se ha reactivado en la actualidad (en 2004). Puede constatarse una evolución sensible de las respuestas, la cual se explica por los trabajos de clarificación desarrollados en el marco de las gestiones sobre la calidad y la ética. Con demasiada frecuencia, el proyecto de vida (o proyecto individualizado) todavía se percibe en el seno de las instituciones como una simple utopía que conlleva otros conceptos como el proyecto de establecimiento, la misión, las prestaciones, etc., o bien se confunde con ellos. E – 26-170-B-19 Discapacidad y proyecto de vida Kinesiterapia 2 ¿Qué lugar ocupa el proyecto individualizado dentro del sistema de gestión? DEFINICIÓN DEL TÉRMINO «SERVICIO POR PROPORCIONAR» He aquí la definición que da el profesor Jean-Luc Joing [7]. El servicio en las organizaciones humanas se compone de: – un conjunto de prestaciones coordinadas; – la movilización de las competencias y de los medios identificados durante un determinado tiempo para responder a las necesidades expresadas, recogidas, implícitas o latentes de las personas beneficiarias (pacientes o usuarios). ¶ Conjunto de prestaciones coordinadas Estas prestaciones pueden individualizarse (o personalizarse) o ser colectivas. Entre ellas, se pueden nombrar las destinadas a satisfacer las necesidades comunes (comer, beber, dormir, etc.), aquéllas que se dirigen, de forma más concreta, a determinadas personas según sus necesidades específicas (rehabilitación, cuidados, atenciones especiales, etc.) y las que caracterizan el compromiso del servicio uploads/Ingenierie_Lourd/ discapacidad-y-proyecto-de-vida 1 .pdf

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