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Amyotrophies spinales juin 2006 d r belaid abane sous la direction du d r cecile jaeger buet monographie

Monographie Dr Bela? d Abane Sous la direction du D rCécile Jaeger-Buet Juin Amyotrophies spinales Amyotrophies spinales ? AFM juin Association régie par la loi du er Juillet Reconnue d ? utilité publique rue de l ? Internationale ?? BP ?? EVRY cedex Téléphone ?? Télécopie Siège social AFM ?? Institut de Myologie - boulevard de l ? Hôpital ?? Paris cedex www afm-france org Collection Monographie Dr Bela? d Albane sous la direction du D r Cécile Jaeger-Buet Amyotrophies spinales Monographies déjà publiées ? Myasthénie Mai ? Dystrophie myotonique de Steinert Mai ? Dystrophie musculaire oculopharyngée Juin ? Paralysies périodiques familiales et myotonies congénitales Juin ? Dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale Février ? Dystrophie musculaire d ? Emery-Dreifuss Octobre Cadre graphique BRIEF www brief fr Illustrations Alain GOUSSIAUME Mise en page Isabelle PEREIRA ISBN - - - ISSN - AMYOTROPHIES SPINALES Avant-propos AVANT -PROPOS Cet ouvrage est l ? aboutissement d ? un travail de longue haleine mené depuis plusieurs années par le département Myoinfo de l ? AFM Il a été validé par de nombreux spécialistes médicaux et experts scienti ? ques des amyotrophies spinales lesquels ont tenu à rendre compte des formidables avancées réalisées ces temps derniers dans ce champ de la pathologie neuromusculaire tant dans le domaine de la physiopathologie que de la prise en charge Qu ? ils soient tous remerciés pour leur engagement bénévole et le temps précieux qu ? ils ont bien voulu nous accorder Même si cette collection Savoir et Comprendre ? est avant tout destinée aux professionnels nul doute que les personnes concernées et leurs familles s ? empare- ront de ce livre pour y puiser toutes sortes d ? informations dont certaines s ? avéreront utiles pour leur quotidien C ? est la raison pour laquelle nous avons aussi tenu à ce que le groupe d ? intérêt SMA ? bénévoles touchés par la maladie au sein de l ? AFM jette un ?il critique sur ce document et éclaire souvent de manière pragmatique et constructive certains passages Nous savons aussi qu ? à peine sortie cette monographie sera déjà obsolète tant les progrès de la science sont rapides et constants Il ne faudra donc pas s ? en offusquer et consulter plutôt le site Internet de l ? AFM sur lequel les nouvelles et avancées les plus récentes apparaissent désormais régulièrement Il ne faudra pas non plus bl? mer les auteurs et rédacteurs pour avoir jonglé avec une nomenclature en perpétuelle évolution C ? est ainsi que pour des besoins de simpli ? cation nous avons substitué le terme d ? ASI trop connoté pédiatrique à celui plus général de SMA dussions-nous nous attirer les foudres des gardiens du temple de la francophonie ? Nous espérons en ? n avoir l ? énergie et les moyens pour commencer déjà à travailler sur une prochaine édition Une édition o? une part plus importante pourra être faite aux essais thérapeutiques et à leurs résultats Tuy Nga Brignol Responsable des publications Savoir Comprendre ?