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Diagnostic prenatal de la drepanocytose

Sciences Sociales et Santé Vol n juin Diagnostic prénatal de la drépanocytose et interruption médicale de grossesse chez les migrantes africaines Doris Bonnet Résumé Les médecins français recommandent aux femmes enceintes originaires d ? Afrique le dépistage prénatal de la drépanocytose maladie génétique à forte prévalence Lorsqu ? elles sont porteuses d ? un enfant atteint d ? une forme sévère de la maladie une interruption médicale de grossesse IMG leur est proposée La pratique de l ? IMG alors que les patientes viennent de pays dans lesquels l ? avortement est interdit et l ? idée de mettre au monde un enfant handicapé alors que leurs représentations de la maladie ne sont pas associées à un handicap les confrontent à un autre modèle de santé Dans ce contexte la femme africaine expérimente les mesures normatives mais aussi émancipatrices de l ? institution médicale Mots-clés diagnostic prénatal drépanocytose interruption médicale de grossesse immigration système de santé Afrique Doris Bonnet anthropologue IRD Centre d ? Études Africaines boulevard Raspail Paris France e-mail dorisbonnet noos fr Je remercie le Dr Mariane de Montalembert pour avoir favorisé mon introduction auprès des familles pour avoir suivi avec intérêt l ? évolution de mon travail et pour ses lectures toujours attentives Je remercie aussi les familles de la con ?ance qu ? elles m ? ont accordée au cours des entretiens à leur domicile Je remercie également Laurent Vidal anthropologue à l'IRD et Agnès Guillaume démographe à l ? IRD pour leurs commentaires sur une première version de ce texte ainsi que les lecteurs anonymes de la revue C DORIS BONNET En France certaines maladies génétiques découvertes à l ? occasion d ? un diagnostic prénatal DPN conduisent les médecins à proposer aux femmes une interruption médicale de grossesse IMG Ces pratiques sont devenues courantes Dumoulin Haussaire-Niquet Le Grand-Sébille Memmi Mirlesse Vamos Elles se justi ?ent selon les médecins et les associations de malades par la qualité insu ?sante de la prise en charge du handicap dans notre société Même si dans les faits on observe de nombreuses tensions et négociations entre les médecins et les familles Bitouze les uns et les autres s ? accordent néanmoins sur le seuil de tolérance au handicap dans notre société en dépit de l ? épreuve qu ? une interruption médicale de grossesse représente pour les femmes Delaisi de Parseval Une enquête réalisée auprès de familles immigrées africaines atteintes de drépanocytose maladie génétique dont le dépistage est recommandé à toute femme enceinte révèle certaines incompréhensions entre soignants et familles lorsque le dépistage fait appara? tre une forme grave de la maladie et qu ? il s ? assortit d ? une proposition d ? IMG Ces incompréhensions sont en grande partie attribuables à la confrontation des migrantes africaines à un nouveau modèle de santé voire de société D ? une part venant de pays dans lesquels le diagnostic est rarement réalisé et o? les biotechnologies comme l ? amniocentèse n ? existent pas la plupart d ? entre