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Maladie rares Projets de recherche SHS MR ? Recherche en Sciences Humaines et Sociales dans le contexte des Maladies Rares Rapport ?nal Critères de recevabilité ?? Formulaires complétés renvoyés dès que possible et - au plus tard le juin pour le formulair

Projets de recherche SHS MR ? Recherche en Sciences Humaines et Sociales dans le contexte des Maladies Rares Rapport ?nal Critères de recevabilité ?? Formulaires complétés renvoyés dès que possible et - au plus tard le juin pour le formulaire scienti ?que - au plus tard le janvier pour l ? état budgétaire à shs-mr fondation-maladiesrares com et à Fondation maladie rares Plateforme maladies rares rue Didot Paris ?? Annexes intégrées au rapport pas de documents séparés ?? Nom des documents SHS RFNom de famille du porteur principal ? ?? Taille maximale Mo ? Fondation maladies rares ?? Appel à projets ??SHS MR ? ?? Formulaire de rapport ?nal - Septembre Page sur C er appel à projets de recherche en Sciences Humaines et Sociales dans le contexte des Maladies Rares Formulaires de rapport ?nal FORMULAIRE PROJET I ?? IDENTIFICATION DU PROJET Nom de famille du porteur principal CHAMBOST Titre du projet en français ACADHEM Apport d ? un dispositif multidisciplinaire d ? accompagnement de l ? annonce diagnostique intégrant une approche psychologique à l ? intention des jeunes enfants atteints de maladie hémorragique constitutionnelle grave et de leurs familles Engagement du porteur principal Je soussigné CHAMBOST Hervé certi ?e être l ? investigateur principal du présent projet présenté tel qu ? il est décrit dans ce rapport de miparcours et l ? avoir rédigé en concertation avec toutes les équipes impliquées dans le projet Signature électronique Fait à Marseille Le Résumé grand public caractères maximum - français Ce texte sera utilisé dans les supports de communication de la Fondation maladies rares L ? hémophilie sévère et les formes graves de maladies hémorragiques constitutionnelles MHC associées forment un groupe de maladies rares pour lesquelles les thérapeutiques modernes ont radicalement amélioré l ? espérance de vie et l ? état de santé des patients L ? évolution naturelle de ces maladies marquée par la répétition des saignements articulaires aboutit à des atteintes dégénératives responsables de handicaps Le statut orthopédique des patients peut être préservé gr? ce aux traitements préventifs L ? annonce du diagnostic d ? une telle pathologie à un très jeune ? ge induit un traumatisme psychologique chez les parents que ces derniers aient déjà la connaissance de cas familiaux ou non Entre autres conséquences la mise en place de mesures de surprotection consécutive à cette annonce pourrait entraver les acquisitions psychomotrices de ces enfants A partir de ce constat clinique nous avons développé en lien avec l ? association de patients un dispositif multidisciplinaire d ? accompagnement de l ? annonce diagnostique qui privilégie l ? approche psychologique et la réassurance L ? étude pilote réalisée dans le cadre de cet appel à projet visait à évaluer ce ? dispositif dans la population d ? enfants ayant pu béné ?cier du dispositif depuis l ? annonce diagnostique dans notre centre Cette étude qui a inclut enfants soit de la population éligible montre une amélioration de l ? état émotionnel du développement psychomoteur et de la qualité de vie