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Guide des evenements solidaires afsa 2017 1497881153

Guide des événements solidaires Association Française du Syndrome d ? Angelman CGuide des événements solidaires Version www angelman-afsa org CIntroduction Chers amis Vous êtes de plus en plus nombreux à organiser ou à vouloir organiser des actions au pro ?t de l ? AFSA Nous sommes souvent contactés par des personnes très motivées à collecter des fonds pour l ? AFSA et ou qui souhaitent organiser une manifestation caritative au pro ?t de l ? association mais qui ne savent pas quel type de manifestation organiser par o? commencer ni comment s ? y prendre C ? est pourquoi nous vous proposons ce guide des événements solidaires Vous y trouverez nos conseils l ? expérience de personnes ayant organisé des collectes et manifestations et les réponses aux questions que l ? on peut se poser lorsqu ? on se lance dans l ? événementiel et la collecte de fonds Faustine Bourgoin Chargée de Développement AFSA CSommaire I Présentation de l ? AFSA et de ses objectifs Fiche n Les équivalences de dons Fiche n Les bonnes questions et ré exions avant de com- mencer Fiche n Tableau comparatif des événements II Les di ?érents événements A La Course des Héros B Les collectes rattachées à un événement C L ? organisation d ? un événement sportif D L ? organisation d ? un événement culturel E L ? organisation d ? un événement de loisir F Les actions dans les écoles collèges et lycées G D ? autres idées Fiche n Législation et Fiscalité Fiche n Les partenariats Fiche n La promotion III Les supports à disposition Fiche n Rétroplanning IV Les engagements V Contacts CPrésentation de l ? AFSA et de ses objectifs Le syndrome d ? Angelman Le syndrome d ? Angelman est une maladie neurogénétique rare qui résulte d ? une anomalie génétique sur le chromosome Elle concerne les garçons comme les ?lles et touche environ naissance sur Elle se manifeste par des troubles de la motricité et de l ? équilibre une absence de langage oral une épilepsie une dé ?cience intellectuelle des troubles de la sensorialité ? Mais ces personnes ont aussi la particularité d ? être joyeuses heureuses de vivre et a ?ectueuses La prise en charge doit être précoce et l ? accompagnement constant L ? AFSA www angelman-afsa org Depuis l ? Association Française du Syndrome d ? Angelman AFSA se mobilise pour accompagner au mieux les enfants atteints du syndrome d ? Angelman et promouvoir la recherche médicale et scienti ?que L ? association constituée de familles adhérentes est membre de l ? Alliance Maladies Rares et d ? Eurordis alliance non gouvernementale d ? associations de malades Elle a reçu en l ? Agrément du Ministère des A ?aires Sociales et de la Santé L ? AFSA a pour missions d ? accompagner les familles à l ? annonce du diagnostic et de les aider dans l ? éducation et le quotidien de leur enfant handicapé Elle a également pour