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Repères et aides face à une situation ou un accompagnement complexe d’une perso

Repères et aides face à une situation ou un accompagnement complexe d’une personne avec TSA Le groupe CONTINUUM TED est constitué d’un réseau d’acteurs concernés par l’accompagnement des personnes avec TSA du Nord Pas de Calais et de Belgique. Depuis 8 ans, les professionnels de ce groupe se fédèrent autour de la question des parcours de vie et de la prévention des ruptures de parcours et interrogent sans cesse leurs pratiques d’accompagnement des familles et des équipes concernées. Partager, prévenir, construire sont les maître-mots qui guident l’action de ces professionnels. C’est dans ce cadre que le guide “Repères et aides face à une situation ou un accompagnement complexe” a vu le jour. La collaboration de ces acteurs avec le centre ressources autismes Nord Pas de Calais a permis de rassembler des ressources à destination de toute personne concernée par l’accompagnement des personnes avec TSA, mais également des parents, des proches aidants, et des professionnels. Ce guide propose d'identiﬁer les facteurs d’apparition de problématiques comportementales. Il liste des outils, des évaluations et des références utiles pour orienter l’accompagnant vers des hypothèses de compréhension, voire des éléments de réponses favorisant un accompagnement qualitatif. Bien entendu celui-ci ne peut pas être exhaustif et fera l’objet d’une actualisation régulière. Nous espérons néanmoins qu’il permettra aux lecteurs, aux utilisateurs de trouver des éléments de réflexion utiles en vue d’améliorer les réponses proposées aux personnes concernées. Repères et aides face à une situation ou un accompagnement complexe 02 Les difﬁcultés de communication réceptive et expressive Les difﬁcultés d’expression de la douleur La collaboration avec la famille et les modiﬁcations de l’environnement familial L’adolescence L’état de santé Les troubles associés Les difﬁcultés relationnelles La résistance durable aux stratégies éducatives et comportementales Les troubles alimentaires et conséquences d’un comportement alimentaire inadapté Les troubles du sommeil Les spéciﬁcités sensorielles Les préventions et interventions précoces Les traitements médicamenteux La compréhension du handicap et l’isolement La nécessité d’évaluer L’architecture des espaces de vie Les évolutions des institutions et les politiques communales, départementales, régionales, nationales, européennes Les possibilités de travail en partenariat Le développement du rôle social et l’accès à la citoyenneté La continuité dans les parcours de vie La multiplicité des dispositifs supports à l’accompagnement (hors établissement) La formation des équipes et la sensibilisation des équipes à l'actualisation des connaissances La formation des équipes de direction au TSA et à la mise en œuvre des pratiques recommandées La mise en place d’analyses des pratiques professionnelles et / ou de supervision La continuité du projet de vie Les ressources humaines Le travail en partenariat et en réseau La prise en compte des particularités sociales et culturelles de la personne et de sa famille La cohérence et la coordination autour du projet personnalisé de la personne L’épuisement professionnel L’adaptation du projet d’établissement aux Recommandations de bonnes pratiques professionnelles (HAS) Le recours systématique aux outils de prévention des comportements-déﬁs Les repérages permettant l’accès aux prises en charge précoces Les périodes de transitions Les suivis du dossier administratif de la personne Partenaires et remerciements Repères et aides face à une situation ou un accompagnement complexe 03 SOMMAIRE Page 05 Page 06 Page 07 Page 08 Page 09 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 33 Page 32 Page 34 Page 35 Repères et aides face à une situation ou un accompagnement complexe 04 POINTS DE VIGILANCE 05 Facteurs liés aux difficultés de communication réceptive et expressive Facteurs propres à la personne : ressources Liens internet et bibliographie Quelques conseils • Identiﬁer dès que possible le niveau de communication réceptif et expressif de la personne • Se rappeler que les personnes autistes s’appuient sur des éléments visuels plutôt que verbaux Evaluations • Généralistes : PEP3,Vineland 2... • Spéciﬁques : évaluation du niveau de compréhension en communication (confère recommandations ANESM) Personnes ressources • Professions libérales Formations Confer catalogue de formations du CRA et autres organismes de formation se référant aux recomman- dations de bonnes pratiques professionnelles (RBPP) de l’ANESM. Outils d’évaluation • Evaluation des compétences Fonctionnelles pour l'Intervention auprès d'adolescents et d'adultes ayant de l'autisme et/ou un handicap mental sévère. DEPREZ, Monique ; DESCAMPS, Magali ; NINFORGE, C. ; WILLAYE, Eric. 2° éd. Mons : SUSA - Service universitaire spécialisé pour personnes avec autisme, 2005. 63 p. • Evaluer la communication et intervenir. Manuel d'utilisation pratique. VERPOORTEN, Roger ; NOENS, Ilse ; VAN BERCKELAER-ONNES, Ina. Bruxelles : De Boeck, 2012. 138 p. • PEP-3. Proﬁl Psycho-Educatif. Evaluation psycho-éducative individualisée de la Division TEACCH pour enfants présentant des troubles du spectre de l'autisme. SCHOPLER, Eric ; LANSING, Margaret ; REICHLER, Robert-Jay ; MARCUS, Lee M. Bruxelles : De Boeck, 2008. 266 p. Coll. Questions de personne. • Vineland-II. Echelles de comportement adaptatif Vineland. SPAROW, Sara S. ; CICCHETTI, Domenic V. ; BALLA, David A. Montreuil : ECPA - Editions du centre de psychologie appliquée ; Pearson, 2015. 270 p. Autres références • Autisme et communication. AUSSILLOUX, Charles ; BAGHDADLI, Amaria ; BRUN, V. Paris : Masson, 2004. 127 p. • Communication alternative et améliorée : Aider les enfants et les adultes avec des difﬁcultés de communication. BEUKELMAN, David R. ; MIRENDA, Pat, ; PRUDHON, Emmanuelle, ; VALLIET, Elsa. Louvain-la-Neuve : De Boeck Supérieur, 2017. 384 p. • Trouble du spectre de l'autisme : interventions et parcours de vie de l'adulte. HAS - Haute autorité de santé ; ANESM - Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services médico-sociaux. Montrouge : Editions Sociales Françaises, 2017. 450 p. • Cartographie des PCPE de la région Hauts de France https://www.hauts-de-france.ars.sante.fr/lars-cree-6-poles-de-competences-et-de-prestations-externalisees-pcpe-dans-les-hdf • Etat des connaissances (argumentaire et synthèse) https://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2010-03/autisme__etat_des_connaissances_argumentaire.pdf https://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2010-03/autisme_et_autres_ted_etat_des_connaissances_resume.pdf • Trouble du spectre de l’autisme - Signes d’alerte, repérage, diagnostic et évaluation chez l’enfant et l’adolescent (texte complet et synthèse) https://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2018-02/trouble_du_spectre_de_lautisme_de_lenfant_et_ladolescent__recommandations.pdf https://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2018-02/tsa_-_annonce_du_diagnostic_et_information_des_familles_-_synthese.pdf • Autisme et autres TED : diagnostic et évaluation chez l’adulte (argumentaire et synthèse) https://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2011-10/autisme_et_autres_ted_diagnostic_et_evaluation_chez_ladulte_-_argumentaire.pdf https://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2011-10/autisme_et_autres_ted_diagnostic_et_evaluation_chez_ladulte_-_synthese.pdf • Trouble du spectre de l’autisme : interventions et parcours de vie de l’adulte (argumentaire et synthèse) https://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2018-02/20180213_argumentaire_autisme_adulte_vdef.pdf https://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2018-02/20180213_recommandations_vdef.pdf • Organismes de formations centre ressources autismes Nord-Pas de Calais : http://www.cra-npdc.fr/formations/ Repères et aides face à une situation ou un accompagnement complexe Facteurs liés aux difficultés d’expression de la douleur (pouvant être associés à un changement brutal dans le comportement de la personne) Facteurs propres à la personne : ressources Liens internet et bibliographie Quelques conseils • Evaluer les capacités de communication de la personne • Identifier les habitudes / les moyens / les changements de comportement que la personne utilise pour communiquer une éventuelle douleur (prendre les renseignements auprès des personnes la connaissant bien) et s’appuyer sur les outils existants • Développer un système de communication adapté pour l’aider à exprimer sa douleur et l’endroit de sa douleur • Réaliser des entrainements progressifs aux consultations somatiques / examens médicaux Evaluations • Echelle de la douleur • GEDI (Grille d’évaluation de la douleur pour les personnes présentant une déficience intellectuelle) • San Salvadour Outils • Sclera.be • Réseau Lucioles : comment préparer une consultation • BD santé • Hopitaux de Paris (banque de données de pictogrammes spécifiques sur la douleur). • Création d’atelier d’apprentissage des gestes médicaux • Analyse fonctionnelle Personnes ressources • Médecins généralistes • Réseaux locaux • Hôpitaux de proximité • CEAA • Etampes Formations Confer catalogue de formations du CRA et autres organismes de formation se référant aux recomman- dations de bonnes pratiques professionnelles (RBPP) de l’ANESM. Autres références • Changements de comportement. Et si c’était une douleur ? CENTRE RESSOURCES AUTISME DE BRETAGNE. Brest : CRA de Bretagne, 2015. 2 p. • Parler de la douleur. SANTÉBD.org. Association CoActis Santé, 2018. 18 p. (voir la rubrique Liens Internet). • Session 4 – Soins somatiques, expression de la douleur et troubles du comportement In Education thérapeutique des parents d'enfant avec troubles du spectre autistique. Informer, former, accompagner. BAGHDADLI, Amaria ; DARROU, Céline ; MEYER, Jacqueline. Issy-les-Moulineaux : Elsevier Masson, 2015. 120 p. Grilles d’évaluation de la douleur • San Salvadour https://www.pediadol.org/IMG/pdf/San_Sal.pdf / • GED-DI Pictogrammes / séquentiels • Site “Scléra pictogrammes” / Catégorie “Médicaments et santé” : pictogrammes sur la douleur http://www.sclera.be/fr/picto/cat/19/p/7 • Medipicto. Communication non-verbale patient/soignant https://www.aphp.fr/medipicto • Association CoActis Santé. SANTÉBD. Parler de la douleur https://s3-eu-west-1.amazonaws.com/santebd/versions/104/49/parler-de-la-douleur_medecin-homme-patient-garcon.pdf Structures • CEAA Le Centre Expertise Autisme Adultes est une structure sanitaire pour aider à l’accompagnement des adultes avec autisme. 40 avenue Charles de Gaulle - 79021 NIORT Cedex - Tél. : 05 49 78 38 01 - http://chniort.asteur.fr/spip.php?article31 • Centre Régional Douleur et Soins Somatiques en Santé Mentale et Autisme Avenue du 08 mai 1945 - BP 69 91150 ETAMPES Cedex - Tél. : 01 82 26 81 09 - secretariat-douleur@eps-etampes.fr ou infirmier-douleur@eps-etampes.fr http://www.eps-etampes.fr/en/offre-de-soins/centre-regional-douleur-et-soins-somatiques-en-sante-mentale-et-autisme/ • Bibliographie > Grilles d’évaluation de la douleur • GED-DI. Grille d’Evaluation de la Douleur – Déficience intellectuelle. Validation francophone de la grille d’évaluation de la douleur – déficience intellectuelle – version post-opératoire. ZABALIA, M. ; BREAU L.M. ; WOOD C. ; LEVEQUE C. ; HENNEQUIN M. uploads/Management/ accompagnement-complexe-d-x27-une-personne-avec-tsa.pdf