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Revue éditée par la Fédération Nationale des Orthophonistes 2 , rue des Deux-Ga

Revue éditée par la Fédération Nationale des Orthophonistes 2 , rue des Deux-Gares, 75010 PARIS — Téléphone : 01 40 35 63 75 — Rédaction - Administration : 2, rue des Deux-Gares, 75010 PARIS. — Tél.-Fax : 01 40 34 62 65 — Membres fondateurs du comité de lecture : Pr ALLIERES • A. APPAIX • S. BOREL-MAISONNY G. DECROIX • R. DIATKINE • H. D U C H Ê N E M. DUGAS • J. FAVEZ-BOUTONNIER • J. GERAUD R. GRIMAUD • L. HUSSON • Cl. KOHLER • Cl. LAUNAY F . LHERMITTE • L. MICHAUX • P. PETIT G . PORTMANN • M. PORTMANN • B. V A L L A N C I E N . Impression : TORI 141-143, rue de Charenton, 75012 Paris Téléphone : 01 43 46 92 92 Comité scientifique Aline d’ALBOY Dominique CRUNELLE Lya GACHES Professeur Marie-Christine MOUREN-SIMEONI Liliane SPRENGER-CHAROLLES Monique TOUZIN Rédacteur en chef Jacques ROUSTIT Secrétariat de rédaction Marie-Dominique LASSERRE Abonnements Emilia BENHAMZA Revue créée par l’A.R.P.L.O.E.V. Paris Directeur de la publication : le Président de la F.N.O. : Jacques ROUSTIT Abonnement normal : 515 F Abonnement réduit : 370 F réservé aux adhérents de la F.N.O., de l’A.R.P.L.O.E.V. ou d’une association européenne membre du C.P.L.O.L. Abonnement étudiant : 205 F réservé aux étudiants en orthophonie Abonnement étranger : 595 F Commission paritaire : 61699 1 L’INFIRMITÉ MOTRICE D’ORIGINE CÉRÉBRALE Sommaire Mars 1998 N° 193 Rééducation Orthophonique, 2, rue des deux gares, 75010 Paris Ce numéro a été dirigé par Nicole Denni-Krichel, orthophoniste Nicole Denni-Krichel, orthophoniste, Strasbourg 3 Bernadette Wahl, présidente de l’UNAPEI, Paris 5 1. Infirmités Motrices d’Origine Cérébrale - Généralités 11 François Revol, Kinésithérapeute, Cran Gevrier 2. Paroles d’enfants I.M.C. 23 Françoise de Barbot, Psychologue clinicienne, CHU de Bicêtre 3. L’enfant porteur d’un handicap sévère et sa famille 31 Monique Martinet, Neuro-Psychiatre, Pédiatre Jean-Marie Blanc, Educateur spécialisé, thérapeute familial, Besançon 4. Déficits visuo-spatiaux et dyspraxies : une entrave aux apprentissages 37 Michèle Mazeau, médecin de rééducation, Paris 5. Etude du développement intellectuel et du langage chez 34 enfants présentant une hémiplégie cérébrale congénitale 49 Sibylle Gonzalez, Françoise Combe, Annie Ritz, Anne-Sophie Eyraud, Céline Eberhardt et Carole Bérard, Centre Hospitalier Lyon-Sud, Pierre Bénite 6. Evaluation médicale des IMC lourdement handicapés par leur dysarthrie ou leur absence d’expression orale (pour raison mécanique) 61 Danièle Truscelli, médecin, CHU Kremlin Bicêtre 7. Bilan de langage et diagnostics chez les enfants infirmes moteurs cérébraux 71 Marie-Hélène Marchand, Neuropsychologue - Orthophoniste, Asnières/Seine 8. Les conditions neuromotrices de l’apprentissage de la parole chez l’IMOC 83 Alain Lespargot, médecin, CHU Bicêtre 9. Des moyens différents pour communiquer et développer le langage 91 Marie-Hélène Marchand, Neuropsychologue - Orthophoniste, Asnières/Seine 1. L’évolution des conduites de communication chez un enfant polyhandicapé 117 Agnès Toscanelli-Rouault, Orthophoniste, Fribourg 2. Les troubles de la motricité bucco-faciale de l’enfant IMC 123 Dominique Crunelle, orthophoniste, Lille 3. La rééducation des troubles de la déglutition des enfants et adolescents I.M.O.C. 133 Catherine Senez, thérapeute, CHU Timone, Marseille 4. Les systèmes de communication alternative chez l’enfant IMC 143 Marc Monfort, Adoracion Juarez-Sànchez, Logopèdes, Madrid 2 1. Facilitation à la mise en place de tableaux ou d’aides techniques de communication 153 Elisabeth Cataix-Nègre, Ergothérapeute, Paris 2. Etude de cas : Romain - Quel cheminement pour une synthèse vocale ? 171 Julie Chailley, Orthophoniste - Neuro-psychologue, CHU Bicêtre 3. O.E.A./A.T.C. (Outil d’Evaluation Adapté) (Téléthèses) Evaluation préalable à la mise en place d’une aide technique à la communication 181 Aline d’Alboy, Orthophoniste, Valérie Chataing, Orthophoniste, François Revol, kinésithérapeute, Cran Gevrier 203 3 Ils s'appellent David, Laura, Julien, Carmen, Grégory..., ont des cheveux bruns, blonds ou noirs, des yeux bleus, marron ou verts, ont deux , cinq ou quinze ans. Ils arrivent en fauteuil ou en poussette, marchant de façon plus ou moins stable ou aisée, avec ou sans canne, ou bien portés dans les bras d'un de leurs parents. Ces parents toujours souriants, malgré leur fardeau, malgré leur douleur, malgré parfois leur détresse, malgré le regard des autres. Les autres à qui il faut expliquer ce qu'est l'infirmité motrice cérébrale. Regard souvent gêné des autres, car trop souvent, ceux qui ne savent pas ou ne connaissent pas bien ce handicap, confondent « c é r é b ra l » avec « mental ». Expliquer ce qu'est l'infirmité motrice d'origine cérébrale est d'autant plus difficile que tous les infirmes moteurs cérébraux ne se ressemblent pas et que l'infirmité motrice cérébrale peut recouvrir des réalités très différentes. Handicap complexe, l'infirmité motrice d'origine cérébrale est encore mal connue et souvent mal comprise. Pourtant elle touche en France, entre 40 et 50 000 personnes. Ce qui signifie 2 pour 1 000 naissances. Tous ces petits patients, au corps meurtri, tous différents, avec leur spéci- ficité, ont pourtant un point commun : un visage illuminé d'un immense sourire et de deux yeux pétillants de vie. Ils arrivent avec cette soif de communiquer, cette volonté de vivre envers et contre tout, cette envie de dépasser ce regard qu'on porte sur eux. Pendant trop longtemps, on ne s'est occupé que de leur corps. Kinésithé- rapie, ergothérapie, chirurgie, orthopédie étaient leur quotidien. Mais sous prétexte qu'ils ne parlaient pas, on ne faisait que peu de choses pour les faire accéder à la communication ou améliorer celle qu'ils pouvaient avoir développée. Il n'est que trop temps de leur donner la possibilité de ne plus être que des corps manipulés, mais des êtres communiquant à part entière. L'enjeu rééducatif au niveau de la communication est primordial, car la possibilité de communiquer, qu'elle soit langagière ou non, sous-tend le déve- loppement social, affectif et intellectuel de la personne. Il nous faut tenir compte des pathologies du langage et pallier le déficit de communication. Ces interventions langagières trop longtemps laissées pour 4 c o m p t e, doivent devenir une priorité. Car tout infirme moteur cérébral a quelque chose à dire, à exprimer, voire mille choses à nous dire. Il est indispensable de donner à chaque enfant la possibilité de dévelop- per ses capacités à communiquer pour exprimer ses besoins et ses désirs bien entendu ; mais aussi pour lui donner la possibilité de s'enrichir sur le plan cognitif, psychique, relationnel et social, enfin et surtout pour lui permettre de se situer en tant que sujet et par conséquent susciter la reconnaissance de l'autre. Communiquer permet d'obtenir plus, de dire plus et plus précisément ce que l'on ressent, de maîtriser l'environnement, mais surtout communiquer per- met une autonomie, situation opposée à l'extrême dépendance qui laisse soumis à la volonté de l'autre. Il nous faut absolument reconnaître l'enfant IMC comme sujet ayant des capacités à communiquer de façon autonome, même limitée, lui permettre d'uti- liser au mieux les moyens dont il dispose, le reconnaître comme être de langage, capable de langage. Sa parole doit pouvoir être entendue, dans son intégralité, dans sa diffé- rence, sans générer d'angoisse ni de gêne. Communication, langage, parole, articulation, respiration, langage écrit, structures logico-mathématiques, graphisme..., tant de domaines qu'il nous fau- dra aborder en sachant où mettre la priorité du moment. Merci à tous mes patients, petits et grands, pour tout ce qu'ils m'ont apporté et appris, et qui quotidiennement me donnent une grande leçon de vie. Nicole DENNI-KRICHEL, Orthophoniste, 16, rue Elmerfost, 67200 Strasbourg, Tél. : 03.88.29.02.28 5 Rencontre avec... Bernadette Wahl Bernadette WAHL, Présidente de l’UNAPEI, 15, rue Caysevox, 75876 Paris Cedex 18 Tél. : 01.44.85.50.50 Résumé Face au traumatisme de l'annonce de leur enfant différent, les parents doivent apprendre à l'aimer, à le reconnaître comme le leur. Pour cela, ils attendent un certain nombre d'atti- tudes des professionnels qui les entourent. Les parents souhaitent que se mette en place un partenariat efficace qui leur permettra d'être soutenus, aidés dans cette difficile tâche qu'est l'éducation d'un enfant différent. Mots clés : parents, partenariat, éducation précoce. A meeting with... Abstract When parents are confronted with the trauma of being told their child is « different », they must learn to love him (her) and accept him (her) as their own child. This implies they need to find specific attitudes in those professionals who are working with them. Parents want to develop an active working alliance with them so as to feel emotionally supported and helped in accomplishing the difficult task of raising a « different » child. Key Words : parents, collaboration, early education. 6 Q ue se passe-t-il quand des parents apprennent que le petit enfant qu'ils ont attendu avec tant d'espoir, chargé de tant de richesses affectives et de rêves secrets, ne sera jamais comme un autre enfant, ne sera jamais cet enfant du rêve, ne sera peut-être jamais tout simplement un enfant, autonome et joyeux, courant et criant, turbulent et insupportable comme savent si bien l'être tous les enfants de la Terre? Les réactions liées au traumatisme de l'annonce de cette terrible fatalité peuvent être excessives et lourdes de conséquences : désespoir, effondrement, colère, incrédulité, idées meurtrières ou suicidaires... Quel drame pour un couple, quel risque de déstabilisation pour toute la famille! Alors, accablés par cette découverte, anéantis dans leurs rêves, uploads/Management/ no193-imoc.pdf