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- Support de Cours (Version PDF) - Introduction aux principes de Bioéthique. Qu

- Support de Cours (Version PDF) - Introduction aux principes de Bioéthique. Qui est légitime pour décider ? Date de création du document 2008-2009 - © Université Médicale Virtuelle Francophone - - Support de Cours (Version PDF) - Table des matières 1 Cas clinique introductif............................................................................................................... 1 2 Qu'est-ce que l'éthique clinique ? .............................................................................................. 2 3 Les principes de bioéthique.........................................................................................................3 3 . 1 Principes d'autonomie et du respect de l'autonomie........................................................1 3 . 2 Le principe de bienfaisance................................................................................................ 1 3 . 3 Le principe de non malfaisance .........................................................................................1 3 . 4 Le principe de justice.......................................................................................................... 1 4 Outils méthodologiques............................................................................................................... 4 * Conclusion ...................................................................................................................................5 - © Université Médicale Virtuelle Francophone - - Support de Cours (Version PDF) - I CAS CLINIQUE INTRODUCTIF • Homme 29 ans, découverte d’un syndrome d’Ehler-Danlos de type IV, sur hémopéritoine et accidents vasculaires cérébraux • Femme 25 ans, aucun antécédent • Un enfant de 2 ans, en bonne santé • Une grossesse en cours, demande de Diagnostic anténatal - Rappel sur le syndrome d'Ehler-Danlos (SED) • Maladie génétique rare liée à une anomalie du tissu conjonctif. Elle touche aussi bien les hommes que les femmes, quelle que soit la race ou l'ethnie. • Incidence précise inconnue. La littérature retient une fréquence approximative de 1/5 000 à 1/10 000 naissances. • Anomalies du métabolisme des fibrilles de collagène avec différentes mutations génétiques concernant le collagène de type I, III et V.Ils aboutissent à la formation de fibrilles de collagène anormales expliquant les anomalies cliniques sévères et précoces. La mutation la plus fréquente est COL3A1 qui concerne la forme létale vasculaire du syndrome d'Ehler-Danlos. Cette mutation provoque un bouleversement de la triple hélice de collagène. Le collagène III est un composant important des parois artérielles et intestinales. - Classification du SED Tableau 1 : Classification du SED Type Clinique Transmission Gène défectueux Type I/II classique Hyperlaxité peau et articulations Autosomique dominant COL5A1 COL5A2 Type III hyperlaxité Laxité articulaire, douleurs, luxations inconnue Type IV vasculaire Rupture artérielle et organes internes Autosomique dominant COL3A1 sur chr3 Type VI cyphoscoliose Hypotonie, scoliose congénitale, fragilité oculaire Autosomique récessif Lysyl-hydroxylase - © Université Médicale Virtuelle Francophone - - Support de Cours (Version PDF) - Type VIIa et b arthrochalasie Luxation congénitale de hanche Autosomique dominant COL1A1 COL1A2 Type VIIc dermatosparaxsis Fragilité sévère de la peau, cutis laxa, ecchymoses Autosomique récessif Procollagène N- peptidase - Demande de DAN : motivations des parents • Annonce de la maladie mal vécue par le couple • Conséquences personnelles lourdes • Ne veulent pas établir de diagnostic chez leur premier enfant • Ne veulent pas prendre le risque d’un enfant malade, préfèrent mettre fin à leur projet parental. - Demande de DAN : que dit la loi? • Article L2131-1 du Code de la Santé Publique: Le diagnostic prénatal s'entend des pratiques médicales ayant pour but de détecter in utero chez l'embryon ou le foetus une affection d'une particulière gravité. Il doit être précédé d'une consultation médicale adaptée à l'affection recherchée. (En savoir plus : Article L2131-1 du CSP) • Article L2213-1 du CSP: L'interruption volontaire d'une grossesse peut, à toute époque, être pratiquée si la poursuite de la grossesse met en péril grave la santé de la femme, soit qu'il existe une forte probabilité que l'enfant à naître soit atteint d'une affection d'une particulière gravité reconnue comme incurable au moment du diagnostic. (En savoir plus : Article L2213-1 du CSP) • Cas particulier des maladies à révélation tardive - Demande de DAN : point de vue médical • Le diagnostic prénatal est réalisable dans tous les cas où l'anomalie moléculaire a été détectée. • Refus premier de l’équipe obstétricale: naissance possible d’un enfant normal, ignorance du degré d’atteinte de l’enfant à naître. => Les parents sollicitent l’avis d’une consultation d’éthique clinique. - © Université Médicale Virtuelle Francophone - - Support de Cours (Version PDF) - II QU'EST-CE QUE L'ÉTHIQUE CLINIQUE ? « L’éthique clinique touche toutes les décisions, incertitudes, conflits de valeurs et dilemmes auxquels les médecins et les équipes médicales sont confrontés au chevet du patient, en salle d’opération, en cabinet de consultation ou en clinique et même au domicile » ( (Bibliographie : La bioéthique : ses fondements et ses controverses, Ville Saint-Laurent (Québec), Éditions du Renouveau pédagogique. 1995.) David J. Roy et coll.,1995). • L'Ethique clinique est centrée d’abord sur le patient; elle tient compte de sa situation médicale, de ses souffrances, de son histoire personnelle et familiale et de ses volontés. • L’ÉC s’occupe aussi des souffrances des soignants et des malaises institutionnels. • L’ÉC tient également compte des principes et des valeurs sociales en cause afin d’éclairer la situation. ( (Bibliographie : Introduction générale à la bioéthique : histoire, concepts et outils. FIDES. 1999.) Guy Durand, 1999). (En savoir plus : Loi n°2004-800 du 6 août 2004 relative à la bioéthique (1)) - © Université Médicale Virtuelle Francophone - - Support de Cours (Version PDF) - III LES PRINCIPES DE BIOÉTHIQUE • Principe d’autonomie • Principe de bienfaisance • Principe de non-malfaisance • Principe de justice (Bibliographie : Principles of Biomedical Ethics. New York, Oxford : Oxford University Press, op. cit., 4e éd., 1994, X-546 p. ) T. Beauchamp et J. Childress, 1994; (Bibliographie : The foundation of bioethics [texte imprimé]. New York, Oxford : Oxford University Press, 1996, 1 vol., XVIII-446 p.) H.T. Englehardt, 1996 III.1 PRINCIPES D'AUTONOMIE ET DU RESPECT DE L'AUTONOMIE Une personne est dite autonome si elle est libre et capable : • Libre des interférences que pourrait avoir autrui sur elle même : Elle n’est pas sous influence ou il a été vérifié qu’elle avait les moyens de s’y soustraire ; • Capable= « compétente » : non entravée par des circonstances physiques, psychologiques ou mentales, susceptibles d’invalider son jugement. Respecter l’autonomie d’autrui suppose quelques conditions : • Que l’on donne toute l’information nécessaire à une prise de décision éclairée ; • Que l’on ait vérifié que cette information à été comprise ; • Que l’on s’assure de la capacité de la personne malade à vouloir décider ; • Que la décision prise soit cohérente avec ces trois préalables. Critique de l’autonomie vertueuse : Aucune théorie de l’autonomie n’est acceptable si elle propose comme définition d’une conduite autonome, celle conduisant à des décisions idéales ou vertueuses, supérieures à ce que sont capables de choisir communément des gens normaux. L’autonomie qui nous intéresse en éthique clinique est celle qui mène à la prise de décision médicale, sans jugement moral quant à la «qualité» de cette autonomie. En fait quelle que soit la définition de l’autonomie retenue, ce qui nous importe c’est de vérifier que l’autonomie de la personne malade concernée soit respectée. Du principe d’autonomie au principe du respect de l’autonomie. - © Université Médicale Virtuelle Francophone - - Support de Cours (Version PDF) - Le principe du respect de l’autonomie : Respecter quelqu’un en tant qu’agent autonome, c’est le mettre en situation d’agir de façon autonome. Ne pas le respecter en tant qu’agent autonome, c’est ignorer les souhaits qu’il exprime, ne pas les considérer ou les comprendre, se comporter comme s’il y avait des personnes méritant plus que d’autres que l’on accorde du poids à leur parole. Selon Kant : violer, c’est à dire ne pas respecter l’autonomie d’une personne, c’est la traiter comme un moyen et non comme une fin. Selon Mill : respecter l’autonomie d’autrui, c’est ne pas interférer avec ses choix et agir pour renforcer l’expression de son autonomie. Les questions relatives au principe du respect de l’autonomie et qui restent à approfondir : • Compétence • Consentement • L’information • Vérifier la compréhension • Volonté • Quel mandataire et quels standards pour guider la décision du mandataire? III.2 LE PRINCIPE DE BIENFAISANCE Définition : Contribuer au bien être d’autrui. Contient deux principes : - L’action entreprise doit être bénéfique. - Elle doit être utile, c’est à dire avoir un rapport coût-bénéfique positif : Les risques : Le facteur « justice » : répartition des bénéfices dans la population. Les coûts directs : Pour autrui. Pour la médecine. Pour la société. - © Université Médicale Virtuelle Francophone - - Support de Cours (Version PDF) - Paternalisme = Le conflit entre bienfaisance et autonomie Dans 95% des cas : pas de conflit : les préférences du patient sont conformes à son meilleur intérêt médical. Dans 5% des cas, possibilité de conflit. • Autrefois : bienfaisance > autonomie • Aujourd’hui : autonomie>bienfaisance Certains dénoncent un changement de paradigme : Société paternaliste. Société démocratique. III.3 LE PRINCIPE DE NON MALFAISANCE Définition : Ne pas infliger un préjudice intentionnellement = « primum non Nocere » Quelle différence avec le principe de bienfaisance ? - « Faire du bien » n’est pas équivalent à « ne pas faire de mal ». - Ne pas faire de mal est généralement plus contraignant moralement. - Sauf exceptions : le préjudice individuel engendré par une campagne de vaccination s’efface devant le bénéfice collectif de la dite campagne. Les deux principes entrent parfois en conflit : a-t-on le droit de programmer la mort d’un jumeau uploads/Sante/ cours 3 .pdf