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La demande de soins des personnes transsexuelles en France : prise en charge m´

La demande de soins des personnes transsexuelles en France : prise en charge m´ edicale et respect de la dignit´ e Lucile Girard To cite this version: Lucile Girard. La demande de soins des personnes transsexuelles en France : prise en charge m´ edicale et respect de la dignit´ e. Human health and pathology. Universit´ e Ren´ e Descartes - Paris V, 2013. French. <NNT : 2013PA05D007>. <tel-00921071> HAL Id: tel-00921071 https://tel.archives-ouvertes.fr/tel-00921071 Submitted on 19 Dec 2013 HAL is a multi-disciplinary open access archive for the deposit and dissemination of sci- entiﬁc research documents, whether they are pub- lished or not. The documents may come from teaching and research institutions in France or abroad, or from public or private research centers. L’archive ouverte pluridisciplinaire HAL, est destin´ ee au d´ epˆ ot et ` a la diﬀusion de documents scientiﬁques de niveau recherche, publi´ es ou non, ´ emanant des ´ etablissements d’enseignement et de recherche fran¸ cais ou ´ etrangers, des laboratoires publics ou priv´ es. 1 UNIVERSITÉ PARIS DESCARTES – PARIS V THÈSE Pour l’obtention du grade de Docteur Sciences de la Vie et de la Santé École doctorale 262 Laboratoire d’Éthique médicale et de médecine légale Discipline : Éthique médicale Présentée et soutenue publiquement le 3 juillet 2013 par Lucile GIRARD LA DEMANDE DE SOINS DES PERSONNES TRANSSEXUELLES EN FRANCE : PRISE EN CHARGE MÉDICALE ET RESPECT DE LA DIGNITÉ Jury Pr. Christian HERVÉ Président du jury Pr. Irène FRANÇOIS-PURSSELL Directrice de thèse Pr. Marc REVOL Rapporteur Pr. Clotilde ROUGÉ- MAILLART Rapporteur Mme Bénédicte BÉVIÈRE Examinateur Dr Alain BÉRY Examinateur 2 RÉSUMÉ Le parcours de soins des personnes transsexuelles relève d’une prise en charge multidisciplinaire comportant des aspects médicaux, sociaux et juridiques. Ces trois pôles agissent en interaction et en complémentarité. En France, le protocole établi par la Sécurité sociale en 1989 impose un suivi psychiatrique des personnes d’au moins deux ans avant qu’elles puissent prétendre à une prise en charge de l’opération de réassignation sexuelle ; ceci dans le but, entre autres, d’évaluer la qualité de leur demande. Ces consultations sont souvent décriées par les personnes transsexuelles qui les trouvent stigmatisantes parce qu’elles associent ouvertement leur trouble à la maladie psychiatrique. Les personnes transsexuelles considèrent que le suivi psychiatrique imposé est une atteinte à leur dignité dans le sens où leur parole se trouve remise en question par des questionnaires et des évaluations, établis par un personnel médical qui ne peut ressentir ce qu’elles vivent. Actuellement, beaucoup de personnes transsexuelles ne suivent pas ce protocole médical recommandé par la Haute autorité de santé (HAS), qu’elles estiment trop rigide et éloigné de leurs besoins ; elles organisent elles-mêmes leur parcours ayant parfois recours à des actes chirurgicaux pratiqués à l’étranger. Pour finir, ce parcours de soins serait incomplet s’il n’était validé par une modification de l’état civil ; ainsi le parcours médical de transformation de la personne se trouve lié à un parcours juridique garant de l’intimité et des droits de la personne. Les origines psychologiques, psychiatriques, biologiques ou génétiques du transsexualisme sont encore discutées, sans qu’actuellement aucune réponse ne puisse être donnée de façon reproductible et fiable ; seules des interrogations sont posées. Dans ce contexte d’incertitudes, les paroles que nous avons recueillies font apparaître une réalité du terrain où la personne est, par la force des choses, au centre de l’acte de soins et heurte la conception scientifique de la médecine par ses choix et ses attitudes. Ces différents parcours de vie nous ont montré combien le respect de la personne dans sa différence, non quantifiable et inclassable, était important. Le respect de l’expertise acquise de la part du patient, le respect de sa vérité, de sa décision et de ses choix, sont des revendications qui sont apparues régulièrement. Par ailleurs, au-delà de l’aide médicale demandée, le besoin d’aide psychologique, de soutien moral et financier dessine le profil de personnes vulnérables qu’il convient de soigner et dont il convient de prendre soin. Toutefois il ne faut pas oublier la violence des actes demandés, les interrogations qu’ils suscitent chez les patients et les praticiens concernés. La décision d’entreprendre tous les traitements médicaux et chirurgicaux nécessaires au bien-être de la personne, si elle est présentée comme une décision personnelle, entraîne dans sa dynamique de nombreux acteurs. Certains choisissent d’adhérer à cette transformation, d’autres se trouvent parfois contraints de l’accepter. Mot-clés : transsexualisme, parcours de soins, prise en charge médicale, dignité de la personne. 3 ABSTRACT The care of transsexual patients calls for a multidisciplinary approach, involving medical, social and legal areas of expertise. These three areas both interact with and complement each other. The French national healthcare system drafted its standards of care in 1989, which require at least two years of psychiatric evaluation before the patient can request that their sex reassignment surgery be paid for by the health system. The purpose of this follow up is to evaluate, among other things, the merits of their request. These consultations are often criticized as stigmatizing by transsexuals, given the overt link these evaluations imply between their condition and mental illness. Transsexuals think that the mandatory psychiatric follow up is an attack on their dignity because their word is put into question by tests and evaluations performed by medical personnel who have no empathy for what they are going through. Currently, many transsexuals do not follow these standards of care, even if recommended by the HAS (Haute Autorité de Santé – the official French health standards organization), as they are considered both too rigid and too disconnected from their real needs. Therefore, transsexuals organize heir own healthcare process and sometimes have their surgery performed abroad. Last but not least, the healthcare process would be incomplete without it ending with the change in their legal identity. The medical transformation is linked in this way to a legal process, which is necessary to guarantee the individual’s privacy and personal rights. Psychological, psychiatric, biological and genetic origins of transsexualism are still subject to debate, and there are no reliable or reproducible answers, only question marks. In this uncertain context, the testimony we have gathered underline the reality of life where the person is inevitably both at the center of a series of medical treatments and a challenge to the scientific conception of medicine, both in their choices and their attitudes. These different life stories, demonstrate how important respect for the difference, unquantifiable and unclassifiable, of these people is. Respect for the expertise that the patient has acquired, respect for his or her sincerity, choices and his decisions are requests that have arisen regularly. Moreover, beyond the medical treatments that are requested, the need for psychological, moral and financial support is part of the profile of that can be drawn of a vulnerable population that needs to receive care and be cared for. We must not forget the “violence” of the procedures that are requested, as well as the questions raised by patients and practitioners. The decision to undergo medical and surgical procedures is necessary to the well being of the person. Even if this decision is presented as a personal choice, many other people are inevitably involved. Some choose to freely embrace this transformation, while others sometimes feel forced to accept it. Keywords : transsexualism, healthcare pathways , medical care , dignity. 4 Remerciements Au Professeur Christian Hervé : Pour m’avoir donné l’opportunité et la chance de réaliser cette thèse au sein de son laboratoire ainsi que d’avoir accepté de diriger le jury de ma soutenance. Qu’il trouve ici l’expression de mon profond respect pour la qualité de ses remarques, sa disponibilité et son soutien au cours de ces quatre années, Au Professeur Irène François-Purssell : Pour avoir accepté de diriger cette thèse. Pour sa présence active, ses conseils professionnels et sa grande disponibilité sans lesquels cette thèse n’aurait pu aboutir. Je tiens à l’assurer de mes sincères remerciements. Aux membres du jury : Pour avoir accepté d’ajouter à leur emploi du temps déjà chargé un temps supplémentaire pour juger et débattre de mon sujet de thèse. Qu’ils trouvent ici l’expression de toute ma reconnaissance. À toutes les personnes Trans que j’ai rencontrées : Que ce soit dans le cadre de mes entretiens ou à l’occasion de rencontres professionnelles ; pour la confiance qu’elles m’ont accordée. J’espère qu’au travers de cette thèse elles trouveront l’expression de toute mon admiration quant au parcours qu’elles osent entreprendre et à la façon dont elles gèrent les nombreuses difficultés qui s’y rattachent. Je tiens aussi à les remercier pour la richesse de ce que j’ai pu apprendre à leur contact, notamment sur le rapport à autrui. 5 Aux membres de l’association RES.P.E.C.Trans Pour leur participation au réseau, et tout particulièrement au Dr Alain BÉRY sans qui ce réseau n’aurait pu voir le jour. Qu’ils soient remerciés de leur engagement. Un grand merci aussi à Christine Roussey qui s’est attachée avec application à corriger et mettre en page cette thèse ; pour sa bonne humeur malgré la charge de travail demandée, parfois en urgence, à madame uploads/Sante/ va-girard-lucile.pdf