LIVRE BLANC OPEN SCIENCE | ÉPIDÉMIOLOGIE DU CANCER | BIG DATA | COMMUNAUTÉ 1 Ou

LIVRE BLANC OPEN SCIENCE | ÉPIDÉMIOLOGIE DU CANCER | BIG DATA | COMMUNAUTÉ 1 Ouvrage coordonné par l'équipe Epidemium : - Mehdi Benchoufi - Olivier de Fresnoye - Karine Lévy-Heidmann - Ermete Mariani - Ozanne Tauvel-Mocquet 2 // Crédits : - Logo et pictogrammes Epidemium : Marie-Sarah Adenis et Lucile Picon - Dessins : concept Ermete Mariani et design Barbara Govin - Conception graphique et mise en page : - Imprimé en France - Janvier 2017 // Copyright : Ce document est publié sous une licence CC-BY-ND 4.0. Cette licence autorise la redistribution, à des fins commerciales ou non, tant que l’œuvre est diffusée sans modifi­ cation et dans son intégralité, avec attribution et citation des noms des auteurs. (https://creativecommons.org/licenses/by-nd/4.0/) // Disclaimer : La responsabilité de Roche et La Paillasse ne saurait être engagée du fait du contenu du Livre blanc, des informations diffusées dans ce document, de toute atteinte à des droits d'auteur ou de l'exploitation qui en serait faite. // Édition imprimée : ISBN 979-10-97214-00-5 // Édition numérique : ISBN 979-10-97214-01-2 3 Nous dédions ce livre à tous les patients qui ont été à l'origine du projet et à toutes celles et ceux qui voudront s'engager et contribuer à faire grandir Epidemium. Dédicace 4 Sommaire ___  Préface | 06 Pr Cédric Villani ___  Avant-propos | 08 Isabelle Vitali (Roche) & Thomas Landrain (La Paillasse) ___  Introduction | 12 Équipe Epidemium Partie 1 : Une communauté agile et ouverte | 16  ARTICLES : -  Allier cancer et big data grâce à une méthodologie agile | 18 Équipe Epidemium -  Le pouls du programme | 34 Djalel Benbouzid, Léo Blondel & Marc Santolini  RETOURS D'EXPÉRIENCE : -  L’engagement de Roche | 52 Stéphanie de Haldat (Roche) -  Les enseignements pour La Paillasse | 55 Thomas Landrain (La Paillasse)  FICHES D'APPROFONDISSEMENT : - Fiche n°1a : Le Comité d’éthique indépendant | 58 - Fiche n°1b : Le Comité scientifique | 59 - Fiche n°1c : Epidemium dans toutes ses dimensions | 60 - Fiche n°1d : La boîte à outils d’Epidemium | 62 - Fiche n°1e : Call4Debate 2015-2016 | 63 - Fiche n°1f : Pour aller plus loin... | 65 5 Partie 2 : L'innovation scientifique et médicale | 66  ARTICLES : -  Quels usages de la science des données et du big data pour la santé ? | 68 Dr Charles Ferté & Pr Bernard Nordlinger -  Crowdsourcer une épidémiologie du cancer | 78 Dr Mehdi Benchoufi & Dr Philippe Ravaud  RETOURS D'EXPÉRIENCE : -  L’utilité pour le patient et le monde médical | 89 Muriel Londres & Dr Cécile Monteil -  Baseline : modéliser l'incidence et la mortalité du cancer | 94 Équipe Baseline  FICHES D'APPROFONDISSEMENT : - Fiche n°2a : La feuille de route du Challenge4Cancer | 97 - Fiche n°2b : Les projets du Challenge4Cancer | 98 - Fiche n°2c : Les ressources du Challenge4Cancer | 102 - Fiche n°2d : Pour aller plus loin... | 103 Partie 3 : Un cadre juridique et éthique ouvert | 104  ARTICLES : -  Un règlement pour stimuler le partage et l’ouverture de la science et des données | 106 Jonathan Keller -  Quelle éthique pour une approche ouverte et communautaire de l’utilisation des big data en santé ? | 114 Jérôme Béranger  RETOURS D'EXPÉRIENCE : -  La Charte d’Epidemium : quand l’éthique a vocation à parfaire le droit | 123 Me David Simhon -  L’ouverture des données de Roche | 129 Jean-Frédéric Petit-Nivard (Roche)  FICHES D'APPROFONDISSEMENT : - Fiche n°3a : La Charte Epidemium | 137 - Fiche n°3b : Pour aller plus loin... | 138 ___  Conclusion | 139 Gilles Babinet ___ Liste des auteurs | 141 ___  Remerciements | 143 6 Préface Pr Cédric Villani P arfois le progrès réside dans la simple amélioration, où l'on apprend à faire les choses mieux, plus vite, plus efficacement. Et parfois il passe par un changement plus radical où les habitudes mêmes sont bousculées ; alors émergent non seulement de nouvelles techniques, mais aussi de nouvelles organisations du travail. Aujourd'hui l'une des techniques émer­ gentes qui agitent le plus le monde est l'analyse de grands jeux de données. Pas si facile de dire exactement de quoi il s'agit ; d'ailleurs, même le nom de la discipline n'est pas clair : big data, data mining, mé­ gadonnées ? Pas facile non plus de définir son périmètre, puisqu'il s'agit d'un mé­ lange de statistiques, analyse, géométrie, probabilités, optimisation, ... Mais l'enjeu est clair : on attend tout et encore plus de ces techniques, qui ont déjà révolutionné la recherche d'information, la traduction au­ tomatique, l'intelligence artificielle, et les modèles économiques de bien des entre­ prises, dont les géants emblématiques de l'Internet. On attend tellement de l'analyse de grandes données que le blason des sta­ tisticiens a été couvert d'or fin, et que ce mé­ tier est devenu l'un des plus demandés au monde - en 2015, métier d'avenir numéro 1 selon la compagnie américaine Careercast. Il était donc évident que l'analyse de grandes données allait s'attaquer, un jour ou l'autre, à l'un des fléaux qui sévissent encore le plus dramatiquement dans le monde, en fait l'un des plus grands sujets d'inquiétude dans les pays développés : le cancer. Quelle famille, dans notre pays, n'a pas été touchée par cette maladie ? Fléau d'autant plus redoutable qu'il est multiforme, varié, que ses causes et facteurs de risque sont extraordinairement multiples. Et c'est justement pour cela que l'on attend tellement de l'alliance entre grandes données et cancérologie : il y a tant de statistiques mais elles sont si difficiles à interpréter, si variables, que l'on se dit qu'il faudra forcément utiliser des méthodes nouvelles pour en venir à bout et découvrir des choses intéressantes, de nouveaux facteurs que les médecins pourront mettre en œuvre. Mais dans le projet Epidemium, il y avait aussi l'idée que cette nouvelle technique devait s'accompagner d'une nouvelle façon de travailler, publique et ouverte, à l'image des méthodes qui ont fait le succès du lo­ giciel libre dans les années 90, et celui des FabLabs dans les années 2000. Une organi­ sation où les notions de plateforme, Wiki, échange de données, partage du travail entre organisations, coopérations béné­ voles, synergies, prendraient tout leur sens ; où l'on partagerait un cadre fait d'outils, de facilités, de compétences ; et où l'on laisse­ rait la compétition faire le tri entre les idées. Emblématique de ce projet était le rappro­ chement entre La Paillasse, organisation 7 militante pour une recherche ouverte, et Roche, poids lourd de l'industrie pharma­ ceutique ; symbole de ce que les grandes institutions de recherche ont senti le poten­ tiel qu'il y avait dans la recherche médicale ouverte. Les fondamentaux d'Epidemium étaient posés, il restait encore tant d'obstacles à franchir ! Recenser les bases de données, définir un concours, rassembler largement les énergies, recruter un jury ; mais aussi définir les principes qui encadreraient ce concours. Soucieux de suivre les bonnes pratiques, les organisateurs recrutèrent un Comité d'éthique indépendant, à qui il reviendrait de définir des garde-fous dans l'usage des jeux de données et que l'on pourrait consulter pour des questions délicates, des dilemmes à résoudre. Car la mise en relation de bases de données comporte aussi bien des promesses d'efficacité accrue que des craintes d'intrusion inacceptable. C'est à ce comité que j'ai eu le plaisir de participer : tâche légère mais importante, qui a aussi été source de réflexion quand il s'est agi d'évaluer les projets en compétition. Une autre bonne pratique était l'implication d'une « association de malades » car les patients ont leur mot à dire, bien sûr, ne sont-ils pas les premiers concernés ? Il était donc légitime de leur laisser une part importante dans la gouvernance. Et surtout, il y avait une grande volonté de synergie entre d'une part les experts de l'abstraction (mathématiciens, statis­ ticiens, informaticiens) et d'autre part les experts du corps humain (cancérologues, médecins, chirurgiens, ...) une synergie à mettre en place entre personnes, pour re­ fléter la synergie entre disciplines ; un effort dont les résultats ne pourront pleinement s'apprécier qu'à travers la coopération de long terme, et auquel Epidemium a souhai­ té donner un coup de fouet. Dès le top départ, que de travail a été accompli ! C'était fascinant d'assister, de loin, à l'activité dont faisaient preuve les équipes en compétition, dans un grand chaos productif. Et le moment venu, il a fallu écouter, départager, remettre des prix... C'était la fin d'une étape mais il était clair pour tous que c'était surtout le début d'une aventure de longue haleine, et qu'il allait falloir continuer à capitaliser sur ces acquis pour participer à l'émergence de la médecine du futur.  8 Avant-propos Isabelle Vitali (Roche) & Thomas Landrain (La Paillasse) Epidemium : innover les pratiques de la recherche dans l'épidémiologie du cancer I nnover, ce n’est pas seulement dévelop­ per de nouvelles uploads/Litterature/ epidemium-livreblanc.pdf

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