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15 septembre 2012 Les DYS : pour une meilleure cohérence de l’action publique P

15 septembre 2012 Les DYS : pour une meilleure cohérence de l’action publique Page 1 sur 23 17 mesures pour un « plan DYS » Troubles DYS : proposition d’une intervention interministérielle pour le repérage, le diagnostic et l’accompagnement des enfants et des adultes DYS Mettre en cohérence l’action publique 4 urgences 17 mesures pour un « plan DYS » 15 septembre 2012 Les DYS : pour une meilleure cohérence de l’action publique Page 2 sur 23 Quatre urgences URGENCE 1 : Lancement d’un plan interministériel Aujourd’hui, l’état intervient pour les DYS dans plusieurs domaines. Cette action de l’état n’est pas suffisamment coordonnée. Il faut une impulsion politique forte. La FFDys demande un plan DYS dès 2012. URGENCE 2 : Adapter l’offre de soin aux besoins des personnes. Avec la mise en place des ARS, l’organisation de l’accès au soin des DYS doit être réorganisée entre la ville, l’hôpital et le médico-social. L’offre de soin doit être proportionnée à la situation de la personne et proche de son lieu de vie. La FFDys demande qu’il soit désigné un référent DYS par ARS La FFDys demande que soit saisie la HAS sur la question des DYS URGENCE 3 Un meilleur accueil des enfants DYS à l’école Ce meilleur accueil passe par une stabilisation du statut des accompagnants et une formation des enseignants. La FFDys demande un plan de formation des professionnels de l’éducation. URGENCE 4 Une définition du handicap cognitif valable partout Le handicap cognitif est présent dans la définition de la loi de 2005 sur le Handicap, mais il n’est pas précisément décrit. Un document d’experts a été présent en janvier 2012 devant le CNCPH, il permettrait de faciliter l ‘évaluation des troubles DYS. La FFDys demande que la définition du handicap cognitif soit reprise uniformément dans toutes les MDPH. 15 septembre 2012 Les DYS : pour une meilleure cohérence de l’action publique Page 3 sur 23 A) Pourquoi un plan interministériel ? 1 – Points positifs : l’Etat et les DYS aujourd’hui Actions spécifiques DYS engagées aujourd’hui dans les Ministères Education Nationale Réflexion en cours sur la création de CLIS et ULIS « DYS ». Présence d’un expert au Ministère de l’EN à la DEGESCO. Expérimentations nombreuses sur le terrain. Forte sollicitation des parents d’élèves pour l’accompagnement des DYS. Handicap lutte contre l’exclusion Rédaction d’un document « définition du handicap cognitif ». Interrogation des MDPH et de la CNSA sur l’évaluation des DYS. Réflexion sur les annexes 24. Création de SESSAD Dys un peu partout en France. Santé Mise en place des ARS : interrogations sur le fonctionnement des Centres référents dans une politique globale. Coordination sanitaire/Médico-Social/médecine de ville. Agriculture Existence d’un expert des DYS au sein de l’Ecole nationale de formation des enseignants des lycées de l’enseignement agricole public. Formation professionnelle Interrogation sur la prévention de l’illettrisme. Enseignement supérieur Réflexion de plusieurs universités sur l’évaluation et l’accompagnement des DYS. Culture Négociation sur l’exception « droit d’auteur handicap ». Emploi Signatures d’accords d’entreprise pour l’emploi incluant les DYS. 15 septembre 2012 Les DYS : pour une meilleure cohérence de l’action publique Page 4 sur 23 A) Pourquoi un plan interministériel ? 2 – Le chemin parcouru : historique depuis 10 ans. • 2001 : Lancement du Plan langage ministère éducation nationale/ministère de la santé. Création des centres hospitaliers de référence. • 2004 : Publication en partenariat avec l’ONISEP du guide « De l’école vers l’emploi » par la FFDys. • 2006 : Les DYS entrent au Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées. • 2007 : Création de la Journée Nationale des DYS tous les 10/10. Les Ministères apportent leur haut patronage à cette journée. • 2007 : Le Parlement européen adopte une résolution contre la « DYScrimination ». • Janvier 2009 : Le Ministère de la Santé organise un Colloque sur les troubles des apprentissages. • Juillet 2009 : Le Ministère de l’Education Nationale maintient les DYS dans les CLIS 1 ou 4. C’est un recul pour les élèves DYS. • 2009 : Rédaction d’une définition du handicap cognitif par la Délégation Interministérielle aux Personnes Handicapées avec les experts des associations et pilotée par la FFDys. • 2010 : Publication du guide INPES sur les DYS. • 2010/2011 : Les députés posent 230 questions écrites au Gouvernement suite à une campagne de sensibilisation de l’association « Dyspraxique Mais fantastique » autour des problématiques relatives à la dyspraxie. • 2011 : la Direction de la Prévention Routière signe une convention avec la FFDYS pour l’aménagement du permis de conduire pour les jeunes DYS (dyslexie-dysphasie). • 2012 des députés élus s’engagent pour soutenir la cause des DYS. 15 septembre 2012 Les DYS : pour une meilleure cohérence de l’action publique Page 5 sur 23 A) Pourquoi un plan interministériel ? 3 - Les constats des familles • Des difficultés pour accéder au diagnostic. Le « parcours du combattant ». • Une méconnaissance des DYS par les médecins. • Des disparités géographiques pour l‘accès aux soins ou à l’école. • Des difficultés de reconnaissance par les MDPH. • Des difficultés pour l’évaluation de la maternelle jusqu’à l’emploi. • Des apriori persistants sur ces troubles des apprentissages • Des parcours scolaires chaotiques et souvent marqués par l’échec. • Dans l’enseignement agricole : les modalités de la scolarisation des élèves handicapés ne s’appliquent pas dans les établissement relevant du Ministère de l’Agriculture. • Un accès aux soins marqués par l’inégalité territoriale. • Une emprise de la psychanalyse dans les approches psychologiques des troubles des apprentissages. • Des difficultés quotidiennes pour l’accès et le maintien dans l’emploi. 15 septembre 2012 Les DYS : pour une meilleure cohérence de l’action publique Page 6 sur 23 B) Les DYS ministère par ministère 1 – Handicap, lutte contre l’exclusion Mesures 1 et 2 du plan interministériel Le chiffre clé : Plus de 3 millions d’adultes sont illettrés en France aujourd’hui. 1 – Faire respecter la définition du handicap cognitif spécifique dans l’ensemble des MDPH Constats : Les MDPH utilisent actuellement plusieurs référentiels : Guide barème, GEVA. La grille d’accessibilité à la PCH ne prend pas en compte les troubles dys. Ces référentiels n’intègrent pas certains troubles dys, notamment : la dyspraxie, la dyscalculie, les troubles neurovisuels, …Le TDA/H est mal défini. Un document d’experts du groupe de travail « handicap cognitif » a été présenté au CNCPH. Ce document n’a pas été diffusé dans les administrations. Propositions : Publier la définition du handicap cognitif. Former le personnel aux troubles dys ou s’appuyer sur des personnels spécifiques compétents. Soutenir et valoriser le travail effectué par la CNSA sur les DYS. 2 – Améliorer, adapter et harmoniser les outils d’évaluation des MDPH Les MDPH démunies devant les DYS Constats : Les MDPH n’ont pas toutes, la même reconnaissance des diagnostics, elles connaissent mal les troubles DYS. Par endroit on refuse par principe les aménagements pour des troubles des apprentissages. Les MDPH ont trop souvent tendance à renvoyer les demandeurs vers les Centres référents hospitaliers. Ceci conduit à deux effets négatifs : - un allongement des délais de prise en charge insupportables et inappropriés à la situation des enfants. - un engorgement des centres hospitaliers avec des cas qui n’en relèvent pas. 15 septembre 2012 Les DYS : pour une meilleure cohérence de l’action publique Page 7 sur 23 Propositions : Les MDPH doivent pouvoir s’appuyer sur une définition des troubles cognitifs valables pour l’ensemble du territoire français et ainsi reconnaître pleinement le diagnostic une fois que celui-ci a été validé par un médecin. Les décisions d’aménagement doivent se prendre en fonction des personnes et de leur projet de vie et non pas d’une seule grille médicale. Une mise en cohésion de l’offre de soin par l’ARS (cf. point Santé). -> Prévenir la grande exclusion par la lutte contre l’échec scolaire. Cf point suivant (Education nationale) 15 septembre 2012 Les DYS : pour une meilleure cohérence de l’action publique Page 8 sur 23 B) Les DYS ministère par ministère 2 - Éducation Nationale Mesures 3 à 6 du plan interministériel L’accès aux savoirs et les aménagements de la scolarité pour tous les élèves dys, doivent être indépendant du taux de handicap. La question de la scolarité des enfants présentant des troubles dys doit s’inscrire dans une stratégie de prévention et de lutte contre l’exclusion. Aujourd’hui les enfants présentant des troubles DYS font l’objet d’une DYScrimination (cf résolution du Parlement Européen 2007) : la prise en compte de leur difficulté est trop souvent corrélée à des critères administratifs inadéquats qui retardent la mise en place d’accompagnement et accentue le handicap. 3 – Une meilleure formation des personnels Constats : La formation des enseignants est indispensable mais à ce jour totalement insuffisante, tant au niveau de la formation initiale que continue. Pourtant, la circulaire 2002-024 sur la Mise en œuvre d'un plan d'action pour les enfants atteints d'un trouble spécifique du langage oral ou écrit précisait, que les IUFM devaient mettre en place « une information sur le repérage des signes d'alerte et les prises en charge spécialisées, ainsi qu'une formation aux réponses uploads/Sante/ 17-mesures-pour-un-plan-dys-1.pdf