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actualité et dossier en santé publique n°2 mars 1993 page I Comme toute discipl

actualité et dossier en santé publique n°2 mars 1993 page I Comme toute discipline d’action, la santé publique exige des efforts d’accès rapide à l’information. En 1982 déjà, le rapport Propositions pour une politique de prévention le rappelait en ces termes : « La gestion des informations de santé et la recherche des connaissances nouvelles dans le domaine de la santé publi- que constituent une fonction vitale pour décider, évaluer, et éventuellement corriger une politique de santé. Il ne s’agit, ni plus ni moins, que du «système nerveux» du système de santé » Dix ans après, malgré les progrès fulgurants de l’informatique et de la télématique, qui permettent à tous ceux qui disposent d’un téléphone et d’un Minitel d’accéder, depuis leur bureau, à des milliards d’items, la fonction d’information demeure fortement traditionnelle. Nombre d’intervenants en santé publique comp- tent plus sur les relations professionnelles, les rencontres ou les colloques que sur leurs aptitudes à réaliser seuls leurs recherches documentaires. D’autres s’en remettent aveuglément aux docu- mentalistes, confiants des services qu’ils peuvent en attendre, et pour finir désenchantés par la réponse qui leur est fournie, qu’ils trouvent inadaptée, voire trop sophistiquée, pour l’utilisation qui en sera faite. Cette situation tient en grande partie à la méconnaissance des sources de données potentielles. Il est vrai que dans le domaine de la santé publique, l’offre reste encore trop hétérogène, disper- sée, peu coordonnée et souvent incompatible d’une source à l’autre pour être facilement accessible. En particulier, les infor- mations d’ordre comptable, nécessaires à la prise de décision ou à l’orientation des politiques de promotion de la santé, relèvent de ministères aussi divers que ceux qui sont chargés de la santé, de la recherche, du travail, de l’environnement, de la jeunesse et des sports, des transports, du budget... (À titre d'exemple, voir page V les sources de données françaises sur l'alcool.) Les données d’ordre épidémiologique et comportemental ou celles qui concernent les conditions de vie et de santé de certains groupes de la population sont le fait de nombreux organismes, publics ou privés, dont les productions sont parfois l’objet de débats quant à leur fiabilité et à leur représentativité. Vient ensuite le fait qu’une part non négligeable des produc- tions, qualifiée de « littérature grise », n’est pas publiée et, en actualité et dossier en santé publique n°2 mars 1993 I Introduction II État des lieux Les sources de données en santé publique Les BDD, outils d’accès rapide à l’information La Banque de données santé publique un projet docu- mentaire national Conclusion XII Tribune XX Annexes Quelques services Vidéotex utiles en santé publique Les CD-ROM disponibles en France Les banques de données sur le SIDA et leur évolution Bibliographie Petit lexique D o s s i e r Introduction Sommaire Recherche d'information et banques de données en santé publique actualité et dossier en santé publique n°2 mars 1993 page II n’émargeant pas des catalogues officiels de l’édition na- tionale, n’emprunte pas les circuits conventionnels de la diffusion de l’information. Tel est le cas de nombreux rapports d’enquêtes de santé ou d’actions de promotion de la santé. Tel est aussi celui des mémoires de santé publique et des thèses en sciences de la vie et de l’éducation peu connus sinon des étudiants qui fréquentent l’université où ils ont été soutenus. A ceci s’ajoute l’impression générale que le système d’information fonctionne selon des processus difficile- ment maîtrisables. L’idée selon laquelle la documentation reste l’affaire des professionnels de l’information est répandue et, hélas, se trouve en partie confortée par la complexité des plans de classement et des outils bibliogra- phiques. Si bien que beaucoup hésitent encore avant de franchir le seuil des bibliothèques et des services de documentation! Enfin, le manque de temps pour réaliser les recherches bibliographiques mais aussi l’incertitude quant à la perti- nence des références utiles consituent d’autres freins non négligeables à la quête d’informations. Pourtant, l’environnement documentaire a grandement évolué, en particulier depuis 1980 lorsqu’apparaissent, sur le réseau Transpac, les premières banques de données télématiques. De nombreux fichiers documentaires, jus- que là voués à une utilisation restreinte en entreprise, sont diffusés « en ligne », selon le mode conversationnel, par des centres serveurs informatiques. Les professionnels de l’information constituent la clientèle privilégiée des ban- ques de données. Mais en tant que « médiateurs » de l’information, ils réalisent aussi les recherches pour le compte des non spécialistes après avoir défini -avec eux- les éléments clés sur lesquels faire porter les questions. Rien n’empêche cependant à quiconque qui désire inter- roger lui-même ces services télématiques de le faire : les centres serveurs dispensent des formations ad hoc sur la philosophie de conception et sur les modalités d’interro- gation des banques qu’ils diffusent. Le Minitel, en 1984, puis les CD-ROM (Compact Disc Read Only Memory), en 1986, se sont révélés être d’autres expédients particulièrement adaptés aux non initiés à la télématique mais néanmoins demandeurs d’une information rapide et actuelle. A telle enseigne que les concepteurs de banques de données télématiques les ont très vite adoptés pour dupliquer leurs services et s’adres- ser non plus seulement aux professionnels de l’informa- tion mais aux utilisateurs finaux de cette information. On comprend qu’aujourd’hui, s’informer ne puisse se réduire à la seule manipulation instrumentale des systè- mes documentaires. Tout étant accessible instantanément, le problème devient plutôt : comment ne pas être piégé par l’immensité du champ de possibilités ? En acquérant un minimum de méthode pour structurer le problème qui déclenche le besoin en information et pour déterminer le «plan de bataille» à mettre en oeuvre pour le résoudre. Aussi importe-t-il de s’enquérir sur qui fait quoi, comment sont traitées les informations primaires, où se trouvent les meilleures sources sur tel sujet ou telle équipe. Dresser la liste exhaustive de tous les producteurs français est une tâche quasiment impossible, en raison de la qualité pluridisciplinaire de santé publique et de la multi- plicité des facteurs utiles pour éclairer une seule de ses composantes. Il existe néan- moins un certain nombre d’organismes qui font autorité en France pour le caractère permanent des études dont ils ont la charge. Les données qu’ils produisent se répartis- sent en 6 grands domaines. Banques de données État des lieux Les sources de données en santé publique Les producteurs de l’information sanitaire et sociale actualité et dossier en santé publique n°2 mars 1993 page III Les données de morbidité sont ventilées entre : le Service des statistiques, des études et des systèmes d’information (SESI) du ministère de la Santé, en ce qui concerne la fréquence des maladies et de leurs symptômes, les facteurs de risque et leurs conséquences le Centre national d’études vétérinaires et alimentaires (CNEVA) et ses 15 laboratoires, l’INRA ou l’Institut Pasteur, pour les effets de l’environnement sur la santé les DDASS, le réseau télématique des médecins- sentinelles ou encore les laboratoires de microbiologie coordonnés par le Laboratoire national de la Santé, dans le domaine maladies transmissibles Les registre épidémiologi- ques (cancers de l’enfant et de l’adulte, malformations et maladies ischémiques), les données des différents régimes de Sécurité Sociale (maladies et d’accidents professionnels ou maladies longues et coûteuses) apportent un éclairage complé- mentaire, néanmoins limité dans l’espace géographique. La morbidité hospitalière devrait être mieux cernée avec l’instauration des PMSI (Projet de médicalisation du système d’information) dans le secteur court-séjour de certains hôpi- taux. Les résumés de sortie seront exploités à des fins épidémiologiques et économi- ques. De leur côté, le Comité français d’éducation pour la santé (CFES), l’Agence française de lutte contre le sida (AFLS), l’INSERM, le CNRS ou encore le SESI conduisent des études comportementales, de la population générale ou de certains groupes, à l’égard de risques majeurs pour la santé. Les statistiques démographiques générales sont disponibles auprès des registres d’état civil des mairies et auprès de l’INSEE, responsable des recensements de la population. L’INED, de son côté, entreprend d’importantes études tant sur la conjoncture démographique que sur des aspects aussi pointus que la natalité, la fécondité, le mariage, les migrations... L’essentiel des données économiques est fourni par les enquêtes générales de consommation de l’INSEE et l’enquête annuelle du CREDOC « Conditions de vie et aspirations des Français ». Les statistiques de consommation médicale (Assurance maladie et DRASS), ou de dépenses de santé et d’activité des professions de santé (CREDES) les complètent. Les données de mortalité sont centralisés par l’INSERM qui en assure la répartition par cause, par âge, par sexe et par site géographique. Certaines causes sont analysées plus en détail, à la lumière de statistiques d’hôpitaux publics et psychiatriques, du ministère chargé des Transports (accidents de la route), des régimes de l’Assurance maladie (accidents du travail). Les données d’actualité administrative et juridique sont diffusées par la Documentation Française, organe officiel de diffusion du gouvernement, mais aussi la presse spécialisée et la grande presse. Les données sur l’oganisation du système de soins sont rassemblées par les DDASS et validées par les DRASS à qui revient la gestion de deux outils majeurs : le répertoire ADELI des professions réglementées par le Code de la santé, de la famille et de l’aide sociale uploads/Sante/ ad-022144.pdf