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Agir pour le plaisir ! Préserver sa sexualité lorsqu’on souffre de polyarthrite

Agir pour le plaisir ! Préserver sa sexualité lorsqu’on souffre de polyarthrite rhumatoïde Cette brochure a été réalisée avec le soutien institutionnel des laboratoires Roche Chugai Nous remercions les experts qui ont contribué à l’étude «Fatigue, qualité de vie et sévérité de la maladie chez des patients polyarthritiques en France» et à la rédaction de cette brochure : Pr Bernard Combe, CHU de Montpellier Dr Anne-Sophie woronoff, vice présidente de l’association andar Dr sylvain mimoun, Paris Pr Aleth Perdriger, CHU de Rennes nous remercions pour leur participation à la rédaction de ces brochures : Dr sylvain mimoun, Paris Pr Aleth Perdriger, CHU de Rennes Nous remercions également les Laboratoires Roche Chugai pour leur soutien institutionnel. Coordination, rédaction : EmPatient / Paris Biotech Santé / 24 rue du Faubourg St-Jacques 75014 Paris www.empatient.fr / 01 53 10 53 24 Conception et réalisation graphique : Christian Scheibling Photos : ©istockphoto Imprimé avec le soutien des laboratoires Roche et Chugai - mars 2012 Un problème fréquent... trop souvent passé sous silence L es troubles de la sexualité sont loin d’être exceptionnels chez les personnes atteintes de PR. Quelques études se sont spécifiquement penchées sur le sujet. En 2010, l’ANDAR a mené une enquête auprès de ses membres, à laquelle plus de 1 300 patients et patientes ont répondu (âge moyen : 64 ans, 84 % de femmes, ancienneté de la maladie : 19 ans en moyenne). Parmi ces personnes, 56 % avaient une vie sexuelle active au cours des douze derniers mois, en particulier les personnes de moins de 55 ans pour lesquelles ce pourcentage atteint 85 %. Cette enquête révèle que la PR a un impact négatif sur la vie sexuelle de 70 % de ces per- sonnes et que, pour 66 %, la maladie consti- tue un obstacle aux relations sexuelles. Chez les personnes sexuellement actives, la vie sexuelle était moyennement satisfaisante (5,4 sur une échelle de 0 à 10). la difficulté la plus souvent citée est la diminution du désir sexuel. environ, la moitié des patients s’en plaint. De plus, pour environ un tiers des patients, les problèmes de sécheresse vagi- nale ou d’articulation raides et douloureuses nuisent à la satisfaction sexuelle. Mais les obstacles signalés par les per- sonnes interrogées ne sont pas seulement physiques. Entre un quart et un tiers d’entre elles disent souffrir d’un sentiment de culpa- bilité ou de frustration qui nuit à leur vie sexuelle. De plus, pour un quart des patients, le manque de compréhension du partenaire est également source de difficultés. Au vu de ces résultats, il serait logique de pen- ser que les troubles de la sexualité sont un sujet fréquemment abordé lors des consul- tations médicales. Néanmoins, presque trois quarts des personnes ayant ce type de dif- ficultés n’abordent jamais le sujet avec leur médecin et deux tiers d’entre elles ne sou- haitent ni en discuter, ni être aidées dans ce domaine. Il convient cependant de relativiser. En fait, plus de la moitié des patients souffrant d’une PR conservent une vie sexuelle active et par- fois satisfaisante. Les problèmes sont réels, mais sont rarement sévères au point de com- promettre toute vie sexuelle. Chez les personnes qui souffrent de polyarthrite rhumatoïde (PR), de grands progrès ont été faits dans le traitement de la douleur, de l’inflammation ou du handicap dans les activités de la vie quotidienne. Par contre, l’impact de la PR sur la vie sexuelle des patient(e)s reste un sujet trop peu abordé en consultation ou dans les congrès et conférences. 3 4 D ans l’enquête menée en 2010 par l’ANDAR, les troubles de la sexua- lité ont été plus fréquemment déclarés par les personnes qui étaient les plus gênées au quotidien par leur PR (handicap mesuré par le score HAQ*). Au-delà de la sévérité de la maladie, un âge plus élevé et un « moral » plus bas ont été également identifiés comme affectant né- gativement la qualité de la sexualité des personnes interrogées. Les difficultés physiques Même si la PR n’affecte pas les organes de la sexualité, le handicap et la douleur liés à la maladie peuvent avoir des conséquences sur la vie sexuelle : articulations doulou- reuses, raideurs et mobilité réduite peuvent être source de frustration. Ces difficultés physiques peuvent également avoir un im- pact psychologique. De plus, l’anxiété ou les sentiments dépressifs, fréquents lors d’une maladie chronique, font souvent passer la sexualité au second plan. La fatigue est sou- vent en cause dans la perte du désir sexuel. Cette fatigue peut être liée à l’inflammation chronique, aux troubles du sommeil, aux traitements, etc. (pour plus d’information, consultez la brochure «Du tonus en plus ! »). Les effets indésirables des traitements Les traitements de la PR, ou ceux prescrits pour soulager d’autres symptômes, peuvent perturber la sexualité. Fatigue, troubles de l’érection, sécheresse vaginale ou perte du désir sexuel peuvent être des effets indé- sirables, d’où l’importance d’en parler avec son médecin. Par ailleurs, la prise de poids ou la perte de cheveux sont des effets indé- sirables qui peuvent entraîner une mau- vaise image de soi et nuire au désir. Les problèmes relationnels La maladie chronique introduit une distance au sein d’un couple, distance souvent nour- rie par les peurs : peur de faire ou d’avoir mal pendant l’amour, peur de parler de la PR et de ses conséquences sur la vie du couple, peur que son partenaire choisisse de refaire sa vie avec une personne en meilleure santé, peur de ne pas être à la hauteur des attentes de son partenaire, etc. Face à ces multiples craintes, le dialogue est essentiel pour désa- morcer les conflits. * HAQ : Le score HAQ est destiné à connaître les répercussions de la PR sur les capacités du patient à effectuer les activités de la vie quotidienne (se lever, s’habiller, manger, marcher, etc.). Il est mesuré à partir d’un questionnaire portant sur les huit derniers jours qui inclut le besoin éventuel d’aides ou d’accessoires. De multiples causes qui se combinent De nombreux autres facteurs peuvent se combiner pour perturber le désir ou les relations sexuelles. Connaître et dépister ces causes permet de prévenir et de soulager d’éventuelles difficultés. 5 Se plaire à soi-même pour plaire à l’autre Avoir une image satisfaisante de son corps et se sentir désirable sont nécessaires pour que naisse le désir sexuel. Lorsqu’on souffre de PR, comment faire pour préserver ces sentiments malgré les symptômes, le handicap et les traitements ? Acceptez les changements liés à la maladie « Plus facile à dire qu’à faire ! » Pourtant, les patients qui parviennent à s’accepter tel qu’ils sont (y compris avec la fatigue, les hauts et les bas ou les sautes d’humeur) sont catégoriques : accepter son nouveau soi-même est un élément central pour re- trouver le chemin du plaisir. Pour y parve- nir, le dialogue est la meilleure voie : avec les membres de votre famille, avec d’autres patients, avec un professionnel de la santé psychique, etc. Refusez les stéréotypes Dans l’esprit de nombreuses personnes, seuls des êtres en pleine santé auraient le droit à une sexualité satisfaisante. Faites table rase de ces idées fausses qui pour- raient entraîner votre couple dans un cercle vicieux. En vous considérant comme trop malade pour avoir droit à une vie sexuelle, vous risquez de changer la perception de votre partenaire qui, à son tour, va intégrer ce préjugé. Petit à petit, l’intimité en souffre et des tensions apparaissent dans le couple, nourries par un sentiment partagé d’isole- ment. Lorsque votre corps renoue avec le plaisir, le handicap passe au second plan. Ne négligez pas votre apparence Les patientes le disent souvent : ce n’est pas parce qu’on souffre de PR que l’on doit négli- ger son apparence. Et ce conseil vaut aussi pour les hommes ! Continuez à prendre soin de vous. Si vous avez du mal à vous raser, vous maquiller, vous coiffer ou teindre vos cheveux, demandez de l’aide à un proche ou à un professionnel. Impliquer son conjoint dans ce type de tâche permet également de renforcer l’intimité. Néanmoins, il est essentiel de se souvenir que le pouvoir de séduction ne repose pas seulement sur l’apparence physique. Le désir sexuel se nourrit également de senti- ments tels que la confiance et le sentiment de ne pas être jugé. Pendant les relations sexuelles, com- me pendant le sport, le cerveau sécrète des substances particulières, les endorphines, qui ont un effet apaisant et réduisent les symptômes douloureux. Cet effet dure plusieurs heures et de nombreux patients souffrant de PR apprécient aussi la sexualité pour cette raison. L’ amour, un excellent antalgique 6 En parler avec son partenaire Même chez les amateurs de plaisanteries grivoises, il existe une gêne certaine, voire un tabou, à l’idée de discuter de sa sexualité avec son partenaire. Pourtant les personnes qui s’y risquent sont souvent étonnées de la facilité de la conversation et des bénéfices qu’elles peuvent en tirer. Communiquez avant les relations sexuelles De nombreux sujets peuvent être abordés ensemble, pourquoi pas en partageant un moment d’intimité comme, par exemple, un uploads/Sante/ agir-pour-le-plaisir-du-conjoint.pdf