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? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? VIH, sida parler ? comment en ÉDITION 2010 ? ? ? ?

? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? VIH, sida parler ? comment en ÉDITION 2010 ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? Président de Sidaction : Pierre Bergé Vice-présidente de Sidaction : Line Renaud Directeur général : Bertrand Audoin Directeur de la publication : Olivier Ségot Directrice de la communication : Christine Tabuenca Responsable du pôle éditorial : Neijma Lechevallier-Hamdaoui Coordinateur et rédacteur principal : Renaud Persiaux Ont contribué à la rédaction : Sophie André, Bertrand Audoin, Pr Françoise Barré-Sinoussi, Juliette Bastin, Paola De Carli, Marc Dixneuf, Éric Fleutelot, Julie Langlois, Neijma Lechevallier-Hamdaoui, Sophie Lhuillier, Veronica Noseda, Gwendoline de Piedoue, Christine Tabuenca, Florence Thune et le Dr Jean-Paul Viard Conception graphique et réalisation : Claire Vergnol-Guillemette Correction : Jeanne Julien Remerciements Merci aux personnes suivantes pour leur expertise et leur disponibilité : Pr Jacqueline Capeau (Inserm – UPMC), Pr Dominique Costagliola (Inserm – UPMC), Hugues Fischer (Act Up-Paris, TRT-5), Pr Jean-Daniel Lelièvre (hôpital Henri-Mondor, Créteil – ANRS), Stéphane Le Vu (InVS), Pr Yves Lévy (hôpital Henri-Mondor, Créteil – ANRS), Charlotte Lewden (Isped, Bordeaux), Dr Jean- François Mouscadet (CNRS – ENS Cachan), Bastien Noël (Envie, Montpellier), Dr Michel Ohayon (hôpital Tenon – Sida Info Service – Le 190, Paris), Aude Segond (Médiathèque Crips-Ile-de-France), Pr François Simon (hôpital Saint- Louis, Paris), Safia Soltani (Act Up-Paris), Dr Jean-Paul Viard (Hôtel-Dieu, Paris), Alain Volny Anne (Actions Traitements, EATG). Merci à l’ensemble des relecteurs et contributeurs de Sidaction. Merci à la photothèque de l’Institut Pasteur. Le guide VIH, sida : comment en parler ? est une publication de Sidaction. Téléchargeable gratuitement sur www.sidaction.org/commentenparler. Édition 2010. Sidaction – 228 rue du Faubourg-Saint-Martin – 75010 Paris + 33 (0)1 53 26 45 55 – www.sidaction.org – transversal@sidaction.org VIH, sida parler ? comment en 5 VIH, sida : comment en parler ? 4 Sidaction Préface, par Françoise Barré-Sinoussi 6 Édito, par Bertrand Audoin 8 Paroles de journalistes Éric Favereau : « Je me sens encore militant » 10 Hélène Cardin : « Nous étions quelques jeunes journalistes à y croire » 12 Partie I : Parler du VIH 10 questions fréquentes de journalistes qui veulent parler du VIH et du sida 14 Les 20 questions les plus fréquentes sur l’infection à VIH et le sida 18 Quelques écueils à éviter 22 Témoignage : « Non mais vous imaginez ? Un soignant qui a le sida ! » 26 Partie II : Les mots pour le dire 10 pages de conseils pour choisir les bons mots 28 Partie III : Trente ans de lutte Quelques dates clés 38 Personnes vivant avec le VIH : leur implication est essentielle 44 Quelques fi gures marquantes 46 Les défi s pour l’avenir 52 Partie IV : Fiches thématiques Le virus Le VIH, parasite de nos cellules 54 L’infection à VIH L’évolution de l’infection à VIH 57 Durée de vie et cause de décès en France 59 Les maladies opportunistes 60 Complications métaboliques et cancers non classant 62 Thérapies antirétrovirales Les antirétroviraux en 10 questions 64 De la recherche à la commercialisation 70 Prévention et réduction des risques Usage de drogues : des succès à pérenniser 72 Transmission sexuelle : vers des stratégies préventives aux besoins 75 Dépistage L’extension nécessaire du dépistage 78 Criminalisation du VIH Épidémie de lois répressives 80 Vaccin La recherche vaccinale en 10 questions 82 Partie V : Contacts Qui fait quoi contre le sida ? 88 Sidaction : lutter sur tous les fronts 90 Contacts 96 Bibliographie 102 Partie VI : Glossaire et chiffres Glossaire 106 L’épidémie en France 120 L’épidémie dans le monde 122 Sommaire © IAS © CDC © Onusida © CDC © StockXpertcom © StockXpertcom © Istock © Sidaction © www.gregcirade.net © Sidaction © Istock © Gael Kerbaol Sidaction VIH, sida : comment en parler ? 6 Préface Les médias, partenaires indispensables contre le sida Pr FRANÇOISE BARRÉ-SINOUSSI, PRIX NOBEL DE MÉDECINE 2008 POUR LA DÉCOUVERTE DU VIH Prélude au retour des pathologies infectieuses dont nous sommes aujourd’hui les témoins, l’émergence du sida a marqué les années 1980 d’une empreinte profonde, qui s’est traduite par une média- tisation sans précédent. D’avancées de la recherche en faits de so- ciété, de luttes identitaires en scandales politiques, depuis plus de vingt-cinq ans, le VIH est traité, décortiqué, analysé sous tous les an- gles par tous les médias. Pour le meilleur mais parfois pour le pire. Cette importante exposition médiatique a eu le bénéfi ce d’une prise de conscience rapide de l’existence de ce nouveau virus, de son mode de transmission, des risques encourus et des moyens de s’en protéger. Paradoxalement, les médias ont longtemps canton- né l’épidémie à des « populations à risque », contribuant ainsi à la construction de représentations erronées, voire stigmatisantes. Il en aura fallu du temps pour que le « cancer gay » commence à s’effacer des consciences collectives. Aujourd’hui encore, il n’est pas rare que je rencontre des personnes, du chauffeur de taxi aux fréquentations des salons d’ambassades, qui pensent toujours que le VIH ne concer- ne que certaines minorités. Les journalistes ont donc une grande responsabilité lorsqu’ils trai- tent de cette infection si singulière qu’est le VIH. L’information qu’ils donnent doit être juste et mesurée quant à l’état d’avancement des connaissances scientifi ques sur cette infection virale et sur les moyens de s’en protéger et/ou de la traiter. L’exemple de la recherche vac- cinale compte parmi les plus frappants. De faux espoirs en vraies déceptions, le grand public s’interroge sur ce que font les chercheurs et pourquoi, après l’avoir plus d’une fois annoncé, ils n’ont toujours pas mis au point ce fameux vaccin. Dans ce domaine, les scientifi - ques eux-mêmes ont bien souvent péché par excès d’orgueil ou de confi ance. Pour autant, je reste persuadée, en tant que chercheuse, que nous nous devons d’informer le public aussi bien des succès que des échecs de la recherche. Les médias sont un vecteur puissant des messages de prévention. Aujourd’hui, l’enjeu du dépistage est primordial pour enrayer la pro- gression de l’infection à l’échelle individuelle et celle de l’épidémie à l’échelle collective. En France, on estime que 40 000 personnes n’ont pas connaissance de leur séropositivité. Les médias ont leur rôle à jouer afi n d’inciter les gens à se faire tester d’autant que l’avènement des tri- thérapies, en transformant la maladie mortelle en infection chronique, donne à certains l’illusion que l’épidémie est maîtrisée. Face au fl échissement de l’engagement des pouvoirs publics dans la lutte contre le VIH, qui mieux que la presse peut se faire l’écho de la lourde réalité des 4,7 millions de patients qui, dans le monde, vivent chaque jour grâce aux antirétroviraux ? Ou de celle des 2,7 millions de personnes qui chaque année sont nouvellement infectées ? Enfi n, les journalistes peuvent porter à la connaissance du grand public comme des autorités les nombreux problèmes de société qu’engendre l’in- fection par le VIH. Par exemple, en France, la mise en place de programmes d’échange de seringues en milieu carcéral est diffi cile, alors que la préva- lence du VIH y est trois fois supérieure qu’en population générale. Au fi l des années, j’ai pu percevoir les contraintes du monde des médias, l’exigence des rédactions, le besoin permanent de renouvellement des sujets et des angles. C’est à nous, acteurs de la lutte contre le VIH, de fournir aux journalistes des clés pour mieux comprendre et mieux traiter le sujet. C’est l’objectif de ce guide, rédigé à l’initiative de Sidaction. Outil original et précieux, il permettra, j’en suis sûre, aux rédactions de mieux appréhender les enjeux actuels de cette lutte et d’apporter une infor- mation juste et équitable au public. Je sais que d’aucuns pensent qu’en vingt-cinq ans tout a été dit sur le virus. Je tiens à leur dire qu’ils se trom- pent : la recherche avance, la société évolue, l’épidémie elle-même se transforme, mais le sida est toujours là. Tant que le combat continuera, les médias seront des partenaires indispensables qui aideront militants, chercheurs et cliniciens à faire entendre leur voix. 7 © Bruno Thomas / Sidaction 9 VIH, sida : comment en parler ? 8 Sidaction Édito Édito Une maladie pas comme les autres BERTRAND AUDOIN, DIRECTEUR GÉNÉRAL DE SIDACTION « Le sida, bientôt une maladie comme les autres ». Ce titre à la Une d’un grand journal français voilà près de quinze ans, lors de l’arri- vée des trithérapies, s’avère bien peu prémonitoire. Les faits le mon- trent : le sida reste une maladie tout à fait exceptionnelle. Ministères, agences onusiennes et ONG, ne s’y sont d’ailleurs pas trompés, qui utilisent l’expression « d’exceptionnalisme de la lutte contre le VIH ». D’abord parce qu’elle continue de révolutionner les liens entre le monde scientifi que et ses applications médicales, au bénéfi ce des malades. Connaît-on une autre pathologie où l’on veut permettre à toutes les personnes des pays en développement d’accéder à des traitements de qualité égale mais de prix bien moindres, avec l’expli- cation claire et complète de leurs effets et de uploads/Sante/ guide-vih-sida-comment-en-parler-web.pdf