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CHU de Nantes livret d’information destiné aux patients La vie après un AVC Viv

CHU de Nantes livret d’information destiné aux patients La vie après un AVC Vivre avec les changements émotionnels, cognitifs et la fatigue Madame, Monsieur, L’équipe médicale et soignante met à votre disposition ce livret d’information sur la vie après un AVC. Nous souhaitons que ce do- cument vous apporte les réponses à vos interrogations. N’hésitez pas à nous solliciter pour avoir des informations complémentaires à celles que vous avez déjà. Nous restons à votre entière disposition. Unité neuro-vasculaire –4e étage - aile Ouest Hôpital Nord Laennec – Boulevard Jacques Monod 44093 Nantes Cedex 1 CHU de Nantes livret d’information 2 Des changements fréquents et peu connus Plusieurs modifications du caractère ou du comportement peuvent survenir après un AVC. Elles sont fréquentes et assez peu connues et donc mal reconnues. Parmi ces troubles, citons : le déficit intellectuel, la réduction/perte de motivation ou d’initiative, les troubles de l’humeur, la fatigue et la fatigabilité. Qu’est-ce qu’un journal de suivi de fatigue ? Le journal de suivi de fatigue a pour but de favoriser une meilleure prise en compte des facteurs pouvant influencer une fatigue après un AVC. Il aidera les professionnels de santé (neurologue, infirmière, ergothérapeute, kiné- sithérapeute, psychologue) à agir sur les facteurs réversibles ayant un possible lien entre votre fatigue et vos activités de la vie quotidienne. Ce journal vous sert de guide pour mieux décrire la réalité de votre quotidien avec le vécu de votre fatigue. Cet outil vous appartient, utilisez-le régulièrement pour inscrire tout changement pouvant majorer ou diminuer votre fatigue. Apportez-le à la consultation avec le neurologue ou chez votre médecin traitant pour échanger au sujet de votre fatigue auprès des professionnels de santé respec- tifs. Cela favorisera une meilleure communication ainsi qu’une compréhension plus juste de votre situation. Ce qui aidera à déterminer le meilleur plan de traitement adapté et personnalisé à vos besoins. De nombreux facteurs, tels que les comorbidités médicales (hypertension artérielle, diabète, insuffisance cardiaque,…), le tabagisme, les médicaments, l’alimentation, la déshydratation, la perturbation du sommeil, la douleur, la dépression, l’anxiété ou encore un déficit physique et/ou cognitif sont susceptibles d’influencer la fatigue après AVC, malgré des données scientifiques à ce jour encore insuffisantes, pour en affirmer pleinement leur rôle. En complétant ce journal de suivi de fatigue, vous, votre entourage et/ou les profes- sionnels de santé arriveront à mieux reconnaître les éléments qui peuvent amener ou diminuer votre fatigue au quotidien. Vous pouvez y inscrire les renseignements suivants : ≥ votre heure de réveil et de coucher, ≥ vos activités (+/- physiques, tant motrices/cognitives, de loisirs/sociales/ professionnelles/quotidiennes), ≥ vos temps de repos (avec ou sans sommeil). Plus les données seront précises, plus il sera facile de vous proposer une aide ap- propriée. CHU de Nantes livret d’information 3 La réduction/perte de motivation ou de l’initiative Dans certains cas il peut apparaître au décours d’un AVC une perte de la motiva- tion ou de l’initiative pouvant interférer avec les activités de la vie quotidienne et imposer aux proches une présence importante. Ceci peut être la conséquence de l’AVC mais est plus fréquemment retrouvé lors de l’atteinte de certaines régions du cerveau. Fatigue et fatigabilité : tous les AVC concernés La fatigue est définie de façon générale par une lassitude résultant d’un effort pro- longé. C’est un phénomène normal lorsque cette lassitude est proportionnelle à l’effort effectué. Mais la fatigue peut être pathologique, c’est le cas dans le syndrome de fatigue post-AVC, avec un sentiment de lassitude survenant pour un effort minime ou bref. Cette fatigue s’exprime par une fatigabilité (moindre résistance à l’effort), un besoin de s’allonger, de faire la sieste, de se coucher plus tôt, un manque d’énergie peu amélioré par le repos … Ce trouble « invisible » mais invalidant est fréquent : 50-70% des personnes se plaignent d’une fatigue anormale 9 mois après leur AVC. Chez les sujets jeunes, ce chiffre atteint 80%. Cette fatigue peut se manifester pendant l’hospitalisation mais aussi à distance de l’AVC et varie au cours de la journée. Elle persiste souvent dans le temps : 50% des AVC âgés de 16 à 49 ans se plaignent encore de fatigue 6 ans après leur AVC. Cette fatigue après AVC amène le patient à devoir apprendre à vivre avec car celle- ci impacte la réalisation des activités de la vie quotidienne et altère la reprise de l’activité professionnelle. La survenue d’un syndrome de fatigue après un AVC est en partie liée à sa sévérité, c’est-à-dire à l’intensité du déficit et des séquelles qui en découlent, mais pas uni- quement. Ainsi, il n’est pas rare de voir cette plainte après un AVC mineur ou même après un accident transitoire (dont les symptômes vont disparaître en quelques mi- nutes). Dans ce dernier cas, la fatigue parait plus liée au stress généré par l’hospi- talisation, les examens prescrits, le diagnostic annoncé ou la crainte de la récidive. Des facteurs peuvent favoriser l’apparition d’une fatigue post-AVC ; certains sont modifiables (la dénutrition, l’anémie, …) d’autres non (antécédents d’AVC antérieur, fatigue avant l’AVC, …). La distinction entre une fatigue pathologique liée à l’AVC et syndrome dépressif post-AVC, lui aussi fréquent est parfois difficile. En effet, la fatigue est un symp- tôme de dépression et la dépression est fréquente après un AVC. CHU de Nantes livret d’information 4 Le déficit intellectuel Les troubles de l’attention et de la concentration sont fréquemment rapportés par les personnes victimes d’AVC (concerne 80-90% des personnes ayant fait un AVC). En pratique, les personnes ont le sentiment de vite « décrocher » dans : une conversa- tion, le suivi d’une émission ou pour mener à bien une tâche ou alors l’inattention est à l’origine d’une «distractibilité» entraînant une sensation de perte de la mémoire (mais en fait la mémoire n’est pas atteinte, c’est juste une difficulté à fixer ce qui vient d’être dit). Les AVC peuvent être à l’origine de troubles des fonctions intellectuelles (fonctions co- gnitives) et de troubles de la mémoire qui vont retentir sur l’autonomie de la personne et être à l’origine d’une altération cognitive marquée. La fréquence du déclin cognitif post- AVC est évaluée à terme à 20%, pouvant atteindre 40% en cas de récidive. Ces troubles peuvent être améliorés par des médicaments, de la rééducation ou par des moyens simples comme la prise de notes. Les troubles de l’humeur Ils sont parfois présents, pouvant induire une dépression ou à l’inverse un état eupho- rique. Plus souvent, on note une hyperémotivité ou une labilité émotionnelle : les personnes se plaignent alors d’une expression excessive des sentiments (pleurs faciles, par exemple). Ces troubles peuvent être améliorés par un traitement médicamenteux psychotrope, mais ne le nécessitent pas toujours. Dans d’autres cas, les proches témoignent d’un émoussement affectif (relative indiffé- rence aux émotions), de conduites d’agressivité, d’une intolérance à la frustration ou à l’inverse d’une tolérance excessive à des situations considérées comme inadmissibles antérieurement à l’AVC. Ces troubles sont très invalidants pour les proches et peuvent entraver les relations sociales. Au décours d’un AVC, de façon plus rare, des crises d’angoisses (attaques de panique durant quelques minutes/heures), des phobies (espace, magasin, vertige...), des états maniaques en association à une aphasie ou un sentiment de dépersonnalisation et d’étrangeté associé à une négligence du côté gauche peuvent aussi se manifester. Ces modifications du comportement ou du caractère secondaire à l’AVC vont en général avoir un retentissement sur les proches, les relations et les activités sociales. CHU de Nantes livret d’information 5 J1 Date : La fatigue s’installe sans « bruit » Contexte de la journée Journée de travail Journée de repos Quotité de travail Normale Difficulté d’endormissement Réveil en milieu de nuit Sensation de ne pas avoir dormi Sommeil non réparateur % Cochez la case correspondante, concernant votre nuit Notez ici le déroulé de votre journée Heure Activité1 Niveau de fatigue 2 Commentaires3 6h 7h 8h 9h 10h 11h 12h 13h 14h 15h 16h 17h 18h 19h 20h 21h 22h 23h 24h 1- Inscrivez ce que vous avez fait (ex : étendre une lessive, aller à la boulangerie...) 2- Utilisez l’échelle numérique pour noter votre niveau de fatigue de 0 à 10 (0 : je ne suis pas du tout fatigué(e) ; 10 : je suis très fatigué(e)) 3- Notez votre ressenti, Expliquez les raisons de votre fatigue. 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 AUCUNE FATIGUE FATIGUE LÉGÈRE FATIGUE MODÉRÉE FATIGUE SÉVÈRE CHU de Nantes livret d’information 6 Astuces pour vous aider à gérer votre fatigue (Recueillies auprès de personnes ayant présentés un AVC/AIT et dans la littérature) A ce jour, les données scientifiques n’ont pas encore permis d’élaborer des recommandations envers une prise en charge médicamenteuse ou non de la fatigue après un AVC ; toutefois des propositions de stratégies préven- tives ou thérapeutiques existent comme il l’est suggéré ci-dessous. La fatigue post-AVC peut être prévenue et/ou diminuée par la prise en compte des causes potentiellement réversibles (douleur, comorbidités, dépression/anxiété, …) et par une prise en charge psychothérapique. ≥ Economisez votre énergie et gérez votre fatigue Planifiez vos activités une journée à l’avance pour anticiper uploads/Sante/ info-la-vie-apres-un-avc-sept2019.pdf