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0 UNIVERSITE RENNES 2 HAUTE BRETAGNE LE HANDICAP COMME EPREUVE DE SOI POLITIQUE

0 UNIVERSITE RENNES 2 HAUTE BRETAGNE LE HANDICAP COMME EPREUVE DE SOI POLITIQUES SOCIALES, PRATIQUES INSTITUTIONNELLES ET EXPERIENCE Mémoire pour l’obtention de l’Habilitation à Diriger des recherches Sociologie Isabelle VILLE Direction Scientifique : Marcel Calvez Soutenance le 25 novembre 2008 Composition du jury : - Vololona Rabeharisoa, Professeure, Ecole des Mines-ParisTech (Rapporteur). - Michel Chauvière, Directeur de Recherche CNRS, CERSA-Université Paris 2 (Rapporteur). - Anders Gustavsson, Professeur, Université de Stockholm - Suède (Rapporteur). - Martine Bungener, Directrice de Recherche CNRS, CERMES-Université Paris 11. - Michel Deleau, Professeur, Université Rennes 2. - Marcel Calvez, Professeur, Université Rennes 2. tel-00485504, version 1 - 26 May 2010 1 LE HANDICAP COMME « EPREUVE DE SOI » POLITIQUES SOCIALES, PRATIQUES INSTITUTIONNELLES ET EXPERIENCE SOMMAIRE SOMMAIRE .................................................................................................................................. 0 Introduction ................................................................................................................................... 3 Le handicap comme question sociale contemporaine .............................................................. 4 Les significations du handicap ................................................................................................... 6 Les grandes lignes de ma démarche ........................................................................................ 11 Plan du mémoire ....................................................................................................................... 12 1. De l’inaptitude au travail à la réadaptation : un héritage de catégories et de significations................................................................................................................................. 15 1.1. D’une distinction parmi les pauvres à la naissance de l’action sociale ........................ 16 1.1.1. L‟exaltation du pauvre comme nouvelle signification ............................................. 17 1.1.2. La catégorisation des pauvres comme procédé de contrôle social .......................... 19 1.1.3. Les significations associées aux catégories de pauvres ........................................... 20 1.2. Du « grand enfermement » à la rééducation ................................................................... 22 1.2.1. Les éducables : une catégorie fondée sur l‟empirisme ............................................ 23 1.3. Responsabilité collective, sens de la dette : la naissance de la réadaptation ............... 26 1.3.1. Premiers collectifs, premières revendications .......................................................... 31 1.3.2. Une catégorie de l‟expérience : le handicap comme épreuve de soi....................... 34 1.4. La loi d’orientation en faveur des personnes handicapées du 30 juin 1975 : l’unification du champ .............................................................................................................. 37 Conclusion ................................................................................................................................. 43 2. Du « soi structurel » au « soi en praxis » : autre méthode, autre lecture ..................... 46 2.1. La psychologie sociale des années quatre-vingts : tensions et controverses ............... 47 2.2. Les représentations des personnes stigmatisées par l’usage d’un fauteuil roulant ...... 52 2.3. Représentations de soi et modalités historiques du traitement des déficiences ............ 55 2.3.1. Les trois époques du « soi » en psychologie sociale .............................................. 55 2.3.2. Tentative de conciliation ............................................................................................ 62 2.3.3. Vers une approche objective et historiquement située ............................................ 64 2.3.4. Réflexion sur les méthodes d‟exploitation ............................................................... 70 2.4. L’acteur dans la construction du sens de soi : le soi en praxis ...................................... 72 tel-00485504, version 1 - 26 May 2010 2 2.4.1. Controverses autour du concept de représentation sociale ..................................... 73 2.4.2. Vers une approche compréhensive de données quantitatives .................................. 76 En conclusion : de « l’épreuve pour le soi » à « l’épreuve de soi » ..................................... 78 3. De l’exonération du travail à l’insertion professionnelle .................................................. 82 3.1. Entre intégration et assistance : le déplacement des frontières de l’inaptitude............ 83 3.1.1. Les deux registres de la loi de 1975 : intégration professionnelle et assistance ... 84 3.1.2. Quand le droit à l‟assistance se transforme en choix de vie .................................... 86 3.1.3. Significations du travail et parcours d‟activités ....................................................... 88 3.2. La question du travail dans les sciences sociales des années quatre-vingt-dix ........... 92 3.2.1. Un contexte d‟effritement du plein emploi et des valeurs qui s‟y rattachent ......... 93 3.3. Le renforcement du dispositif : la loi de 1987 et la création de l’Agefiph ................... 95 3.3.1. Les nouveaux acteurs des secteurs sanitaire et médicosocial .................................. 96 3.3.2. Vers la co-production de nouvelles règles ................................................................ 97 3.4. Projet professionnel et parcours de vie......................................................................... 100 3.4.1. L‟appropriation de ses activités et le travail biographique .................................... 102 3.4.2. L‟épreuve de soi prise dans les contraintes de l‟organisation du travail des professionnels de la réadaptation ....................................................................................... 105 Conclusion ............................................................................................................................... 107 4. Quand l’invention devient la norme : subjectivité et gouvernance ............................. 110 4.1. Des institutions aux trajectoires individuelles .............................................................. 111 4.1.1. Le travail subjectif dans la statistique publique ..................................................... 113 4.1.2. Les phénomènes de « transcendance » des expériences de santé en population . 115 4.2. Le travail réflexif de l’épreuve ou l’émancipation dans le récit................................... 120 4.2.1. L‟approche biographique en sociologie de la santé ............................................... 122 4.2.2. Le travail biographique : émancipation ou injonction ? ........................................ 124 4.3. De l’expérience individuelle à l’expérience collective et retour .................................. 127 4.3.1. La mobilisation des personnes handicapées et les « disability studies » : la montée en généralité ........................................................................................................................ 128 4.3.2. Le cas français .......................................................................................................... 132 4.3.3. Retour sur les personnes : tentatives d‟objectivation empirique ........................... 134 En conclusion : le « retournement de l’épreuve », un bilan mitigé ..................................... 139 Conclusion .................................................................................................................................. 141 La nouvelle politique du handicap ......................................................................................... 143 Le rôle du chercheur en sciences sociales ............................................................................ 148 Références................................................................................................................................... 151 tel-00485504, version 1 - 26 May 2010 3 INTRODUCTION Mon activité de recherche porte sur la question du handicap, question à multiples facettes inscrite dans une histoire déjà ancienne. Pour l‟heure, le handicap renvoie à plusieurs notions mobilisées dans différents registres. Le terme apparaît en France dans la seconde moitié du 20ème siècle pour désigner une catégorie administrative qui définit un statut et des droits aux personnes. Depuis la fin des années soixante-dix, le handicap fait en outre l‟objet, sur la scène internationale, d‟une réflexion conceptuelle qui se traduira par deux tentatives de taxinomie élaborées dans un contexte de forte mobilisation collective des personnes concernées, de mise en cause de la suprématie de la médecine, de dénonciation de la ségrégation institutionnelle et du non respect des droits élémentaires des personnes handicapées, associés à une volonté de revaloriser l‟expérience du handicap. Les débats qui ont alimenté cette période ont eu un impact tant symbolique, en transformant les significations du handicap, que politique, par leur traduction dans diverses législations et recommandations. Cependant, ces changements notables restent durablement enclavés dans les milieux activistes ou spécialisés, et les catégories traditionnelles, accrochées à une conception médicale du handicap en termes de déficits - moteurs, sensoriels ou mentaux, sont encore très prégnantes. Mais, le handicap est aussi une question sociologique qui excède ces acceptions contemporaines et dont l‟historicité remonte à la fin du Moyen Âge avec l‟émergence de la question sociale. Elle se traduit par une succession de catégorisations, de dispositifs législatifs, de modalités de prise en charge des populations les plus faibles1 et des significations qui leur sont associées, ces différents aspects se cumulant au cours du temps. Avant d‟exposer la démarche et les choix qui ont présidé à la rédaction du mémoire qui permettront de retracer mon parcours de recherche, il apparaît utile de décrire brièvement le cadre général du traitement social contemporain du handicap et les glissements récents qui font passer d‟un traitement reposant sur une mesure objectivée des incapacités à un traitement où les choix de vie des personnes deviennent déterminants. 1 Les critères d‟inclusion dans ces catégories ont bien sûr évolués historiquement selon un dosage mouvant entre des dimensions sociales et des dimensions corporelles - pauvreté causée par l‟inaptitude au travail, incapacité résultant de déficience ou encore de la participation à une activité d‟utilité publique (mutilés de guerre ou du travail), désavantage social ou limitation de la participation sociale causés par une déficience…-, la relation entre corps et société s‟avérant toutefois constante. tel-00485504, version 1 - 26 May 2010 4 Le handicap comme question sociale contemporaine La notion de handicap s‟est imposée au 20ème siècle, dans la législation, pour désigner une catégorie administrative qui unifie sous un même statut des personnes qui, du fait des incapacités qu‟elles présentent, sont justiciables de certains droits et modalités de prise en charge. L‟ouverture de ces droits dépend de l‟objectivation des incapacités sur la base de barèmes standardisés. A l‟aube du 21ème siècle, la notion de handicap a pris un nouvel essor, pour devenir un concept à vocation universelle destiné à évaluer la santé des populations. L‟intérêt des instances internationales pour une conceptualisation consensuelle du handicap a été stimulé par les transformations du paysage sanitaire liées à la transition épidémiologique qu‟ont connue les pays occidentaux, transition qui combine l‟effacement progressif des maladies infectieuses aiguës au profit des maladies chroniques, grâce à l‟amélioration des systèmes de soins et l‟apparition des antibiotiques, à une baisse de la natalité, une baisse de la mortalité et une augmentation de l'espérance de vie associée au vieillissement des populations (Omran, 1971). L‟objectif se déplace progressivement de la lutte pour la vie à l‟amélioration de la qualité de la vie. En effet, l'augmentation de l'espérance de vie a amené des interrogations sur la qualité des années de vie gagnées (en bonne ou mauvaise santé, avec ou sans incapacités). Il en va de même pour le recul des limites de la survie permis par les progrès de la réanimation, en néonatalogie en particulier, ou encore des effets iatrogènes de certains traitements médicaux. Cette transformation des sociétés contemporaines s'accompagne d‟une réflexion internationale, menée sous l‟égide de l‟Organisation Mondiale de la Santé (OMS), visant l‟harmonisation des concepts et l‟élaboration d‟une taxinomie applicable à l‟échelle mondiale à l‟aune de laquelle il serait possible d‟appréhender la santé et la qualité de vie des nations. Dans ce contexte, uploads/Litterature/ hdr-version-hal-pdf.pdf