Collection Sciences sociales et sida De la recherche en collaboration à la rech

Collection Sciences sociales et sida De la recherche en collaboration à la recherche communautaire Un guide méthodologique Elise Demange Emilie Henry Marie Préau De la recherche en collaboration à la recherche communautaire Un guide méthodologique Maquette : Alban Perinet Crédit Photo : Daniel Herard Collection Sciences sociales et sida De la recherche en collaboration à la recherche communautaire Un guide méthodologique Elise Demange Emilie Henry Marie Préau ANRS 101 rue de Tolbiac 75013 Paris Tel : 33 (0) 1 53 94 60 00 Fax : 33 (0) 1 53 94 60 01 www.anrs.fr © ANRS, Collection Sciences Sociales et Sida, Paris, 2012 ISBN 978-2-910143-25-1 Le contenu de cet ouvrage est publié sous la seule responsabilité de leurs auteurs Coalition PLUS TOUR ESSOR 14 rue Scandicci 93500 Pantin Tel : 33 (0) 1 77 93 97 12 Fax : 33 (0) 1 77 93 97 09 www.coalitionplus.org Les auteurs Elise Demange est docteure en sciences politiques et post-doctorante au sein de l’UMR 912 Inserm/IRD SESSTIM. Elle s’intéresse à la gouvernance nationale et internationale du sida dans les pays africains. Elle a travaillé pendant une année sur l’élaboration du guide au sein de l’équipe du programme recherche de Coalition PLUS. Emilie Henry est responsable du programme de recherche communautaire de Coalition PLUS. Elle est investie depuis plus de dix ans dans la lutte contre le VIH/sida auprès d’organisations communautaires. Ses domaines d’intérêt sont la santé et la mobilisation communautaire ainsi que le renforcement des capacités des acteurs de terrain. Marie Préau est professeure de psychologie sociale de la santé au sein du Groupe de Recherche en Psychologie Sociale (GRePS) de l’Université Lumière Lyon 2 et chercheure associée à l’Unité Inserm U912 SESSTIM. Elle s’intéresse aux problématiques psychosociales du vécu et de la prévention de l’infection par le VIH et elle est impliquée dans différentes recherches communautaires en France (ANRS DRAG) et à l’international (Partages, ANRS Ipergay). Pour citer cet ouvrage : Demange E., Henry E., Préau M. De la recherche en collaboration à la recherche communautaire. Un guide méthodologique. Paris. ANRS/Coalition Plus. Coll. Sciences sociales et sida. 2012 L’introduction doit être citée de la manière suivante : Demange E., Henry E., Bekelynck A., Préau M. Petite(s) histoire(s) de la recherche communautaire. Dans Demange E., Henry E., Préau M. De la recherche en collaboration à la recherche communautaire. Un guide méthodologique. Paris. ANRS/Coalition Plus. Coll. Sciences sociales et sida. 2012 5 Comité éditorial Comité éditorial Sous la présidence de France Lert (INSERM-UVSQ, UMRS 1018, France) Mamadou Cissé (ARCAD/SIDA et Coalition PLUS, Mali), Véronique Doré (ANRS, France), Hakima Himmich (ALCS et Coalition PLUS, Maroc), Nikos Kalampalikis (GRePS, Université Lumière Lyon 2, France), Jean-Marie Le Gall (AIDES et Coalition PLUS, France), Joanne Otis (CReCES UQAM, Canada), Gilles Pialoux (Hôpital Tenon APHP et Université Paris VI UPMC, France), Isabelle Porteret (ANRS, France), Laurence Quinty (ANRS, France). Remerciements 6 Remerciements Nous remercions l’ensemble des personnes qui ont contribué à l’élaboration de ce guide. •  L’ensemble des membres du groupe Partages. •  L’ensemble des personnes rencontrées dans le cadre des entretiens et/ou du travail d’observation et dont les réflexions et les expériences ont alimenté les contenus des fiches (voir la liste des entretiens en annexe). •  Ceux et celles qui ont participé au pré-test de l’outil en nous apportant leurs commentaires constructifs à l’étape de relecture : Mélina Bernier, Sarah Fielden, Gabriel Girard, Romain Hurand, Marion Mora, Veronica Noseda, Céline Schaer, Arnaud Simon et Emmanuel Trenado. •  Les membres du comité éditorial et tout particulièrement France Lert pour le soutien continu apporté à la réalisation de ce guide. •  Anne Bekelynck pour sa contribution à l’introduction du guide. •  Jude Sweeney, Isabelle Porteret, Anna Laura Ross, Sarah Fielden pour leur travail sur la version anglaise du guide. •  Les services Santé Publique, Sciences de l'Homme et de la Société, Recherches dans les Pays en Développement et Information Scientifique et Communication de l'Agence Nationale de Recherches sur le Sida et les hépatites virales ainsi que le secrétariat de Coalition PLUS pour leur implication, leur soutien et leur collaboration. sommaire 7 Sommaire Partie 1. Réflexions sur la recherche communautaire et son intérêt 27 Fiche 1 – Tour d’horizon des idées reçues sur la recherche communautaire 31 Fiche 2 – Défis et atouts de la recherche communautaire 39 Partie 2. Développer et organiser le partenariat de recherche 49 SECTION 1. Savoir-être de la recherche en collaboration – confiance, ouverture et valorisation de l’autre 51 Fiche 3 – Se connaître pour faciliter la reconnaissance mutuelle 53 Fiche 4 – Construire la confiance et la réciprocité entre partenaires 61 Fiche 5 – Faciliter la rencontre entre les deux milieux 69 SECTION 2. Savoir-faire du partenariat – modalités et structuration de la collaboration 79 Fiche 6 – Structure et fonctionnement des recherches collaboratives 81 Fiche 7 – La formalisation d’un cadre de travail commun : les chartes et conventions de collaboration 93 Partie 3. Les étapes de la recherche communautaire – comment travailler ensemble 101 SECTION 1. Réunir les conditions humaines et matérielles de la recherche 103 Fiche 8 – Choisir ses partenaires 105 Fiche 9 – Les spécificités du financement de la recherche communautaire 115 SECTION 2. Construire le contenu scientifique de la recherche 123 Fiche 10 – Du constat du problème au choix des modalités de recherche 125 Fiche 11 – Définir le protocole de recherche 135 Fiche 12 – Construire les outils de la recherche 145 SECTION 3. Anticiper la mise en œuvre de la recherche 153 Fiche 13 – Le recueil de données – intervenants et/ou enquêteurs 155 Fiche 14 – La formation des enquêteurs et intervenants 167 Fiche 15 – Lieux d’enquête et suivi 175 SECTION 4. Créer le dialogue entre les résultats de recherche et l’action 183 Fiche 16 – L’analyse des données – processus continu, étape de clôture 185 Fiche 17 – La valorisation des résultats et les publications 193 Annexes 206 Préface 8 Une réflexion engagée Mode d’emploi 11 Introduction – Petite(s) histoire(s) de la recherche communautaire 15 préface 9 Préface Pour une réflexion engagée Depuis le début de l’épidémie de VIH/sida, les trajectoires des activistes et des chercheurs se sont croisées régulièrement, entrechoquées parfois, complétées assurément. Identification du virus, premier test de dépistage, prise en compte des facteurs sociaux et structurels de l’épidémie, lutte acharnée pour la mise à disposition de traitements : les interactions entre chercheurs et activistes ont été déterminantes dans la mise en œuvre des premières réponses à l’épidémie de VIH. Qu’elle soit fondamentale ou appliquée, la recherche sur l’infection à VIH est intimement liée à l’action. Les échanges entre acteurs communautaires et chercheurs sont aussi déterminants pour faire avancer les connaissances. Dans de nombreux contextes, ce sont les acteurs communautaires qui ont alerté les décideurs et le grand public sur la situation de grande vulnérabilité de certains groupes à l’égard du VIH et qui ont ouvert la voie à de nombreuses recherches. Au sein de l’Agence Nationale de Recherches sur le Sida et les hépatites virales (ANRS), les représentants associatifs se sont progressivement fait une place dans les différents comités scientifiques ou de gouvernance de l’agence et leur légitimité à discuter les questions et des projets de recherche est à présent tout à fait reconnue. Après une mobilisation décennale des associations sur le plaidoyer associatif au sein de la science, pourquoi et comment aller plus loin ? Les enjeux émergents en matière de recherche en prévention, mais aussi autour de la prise en charge du VIH posent des questions de recherche auxquelles il est difficile de répondre sans une implication réelle des communautés. Il en est ainsi de la recherche sur la prophylaxie pré-exposition, le traitement comme prévention, de nouvelles stratégies d’éradication de l’infection, mais aussi l’ensemble des recherches portant sur les populations décrites comme les « plus à risques » d’infection au VIH. Par ailleurs, la collaboration entre chercheurs et acteurs communautaires est un moteur certain de l’innovation. Innovation dans les questions de recherche posées en mettant à profit la connaissance du terrain des communautés, innovation en matière de méthodes en développant notamment les recherches interven- tionnelles, innovation enfin en termes d’utilité sociale en visant à la fois publications scientifiques et transposition des résultats de recherche dans l’action. Les projets de recherche en collaboration répondent à ces nouveaux enjeux. Ces dernières années, l’ANRS qui a initialement vocation à soutenir des projets portés par des acteurs scientifiques a vu se multiplier les projets émanant d’équipes mixtes associant chercheurs et acteurs associatifs. L’Agence a fait le choix d’encourager ces initiatives et de les soutenir en créant un environnement favorable à leur émergence. Plusieurs recherches ont ainsi été financées sur le dépistage rapide (ANRS Com’test, ANRS DRAG), la réduction des risques liés à l’usage de drogue (ANRS AERLI) ou encore sur la question du partage du statut sérologique (Partages). Associé à ces engagements financiers, un groupe de travail a été créé en 2010 à l’ANRS visant à soutenir cette dynamique et stimuler l’émergence de nouveaux projets. Il est composé de chercheurs issus de nombreuses disciplines et uploads/Science et Technologie/ psychologie-de-la-sante.pdf

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