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Accompagnement spirituel et musicothérapie en soins palliatifs Passeur de Lumiè

Accompagnement spirituel et musicothérapie en soins palliatifs Passeur de Lumière Alain Ducq – Groupe 76 Centre International de Musicothérapie Noisy le Grand Mai 2016 2 3 à mon ami Jean-Michel Morel à chacun des patients rencontrés Remerciements à : L’équipe de l’unité de soins palliatifs de l’hôpital Cognacq Jay ; Martina Niernhaussen pour son accompagnement et sa confiance. 4 5 Résumé Ce mémoire a pour objet l’usage de la musicothérapie en soins palliatifs, en particulier dans l’accompagnement spirituel des patients. L’hypothèse de départ est que dans ces conditions si déstabilisantes de fin de vie, la musicothérapie puisse permettre au patient de prendre contact avec un espace intérieur de bien-être sans limite et une expérience suffisamment profonde pour lui révéler la singularité de son existence. Partant du constat que dans ce moment historique la mort est livrée aux mains d’une médecine hautement technologique, déshumanisée, le mouvement des soins palliatifs tente d’offrir les conditions d’une fin de vie douce où la douleur globale (physique, psychologique, social et spirituelle) du patient, soit prise en compte. Dans le monde occidental et en France en particulier, le refoulement de la spiritualité conduit de nombreuses personnes à la détresse spirituelle. L’accompagnement spirituel des patients doit tenir compte de la diversité culturelle et de toutes les formes de religiosité diffuses qui caractérisent le monde d’aujourd’hui. L’accompagnement spirituel des personnes en fin de vie par la musique a une longue histoire. La musicothérapie utilise aujourd’hui principalement trois techniques : l’écriture de chansons, la révision de la vie par la musique et l’écoute musicale. On peut les considérer comme des rituels de passage qui aident la personne à atteindre d’autres dimensions de son être. Lors du stage effectué durant cinq mois dans le service de soins palliatifs de l’hôpital Cognacq Jay, j’ai pu constater que la musicothérapie permettait à de nombreux patients d’accéder à leur intériorité profonde. Cela a réveillé chez certains des sentiments de joie ou de bien-être et d’autres ont pu expérimenter des états supérieurs de conscience, des états contemplatifs voire extatiques. La musicothérapie a également eu une incidence positive sur les familles et, selon les médecins, cela s’est senti dans l’ensemble du service. La musicothérapie semble convenir particulièrement bien à la société séculaire moderne et peut répondre à la grande souffrance expérimentée par les personnes sans appartenance religieuse, en leur rendant l’accompagnement spirituel plus accessible. Durant le stage j’ai pu non seulement valider mon hypothèse de départ, mais je me suis rendu compte que la musicothérapie pouvait porter le patient encore plus loin. Ce nouvel horizon reste à explorer dans ma pratique à venir. 6 Sommaire SOMMAIRE ........................................................................................................................................................ 6 OBJET D’ETUDE ET HYPOTHESE DE DEPART ....................................................................................... 9 PLAN DE TRAVAIL .......................................................................................................................................... 9 I – EXPERIENCES PERSONNELLES PREALABLES ................................................................................ 11 1.1. EXPERIENCE D’ACCOMPAGNEMENT .......................................................................................................... 11 1.2. EXPERIENCES EN RELATION AVEC LA MORT ET LA TRANSCENDANCE ..................................................... 12 1.3. POINT DE VUE SUR LA FINITUDE ............................................................................................................... 13 II – LA MORT DANS CE MOMENT HISTORIQUE ................................................................................... 14 III - LES SOINS PALLIATIFS ........................................................................................................................ 16 3.1. LES ZONES D’OMBRE DE LA MEDECINE TRIOMPHANTE ............................................................................ 16 3.2. LE DEVELOPPEMENT DES SOINS PALLIATIFS ............................................................................................ 17 3.3. LA LEGISLATION FRANÇAISE SUR LA FIN DE VIE ....................................................................................... 18 3.4. DEFINITIONS DES SOINS PALLIATIFS ........................................................................................................ 19 IV - L’ACCOMPAGNEMENT SPIRITUEL EN SOINS PALLIATIFS ....................................................... 21 4.1. LA NECESSITE DE L’ACCOMPAGNEMENT ................................................................................................... 21 4.2. LE REFOULEMENT DE LA SPIRITUALITE .................................................................................................... 21 4.3. LA DIVERSITE SPIRITUELLE ....................................................................................................................... 22 4.4. LA DEMANDE SPIRITUELLE ........................................................................................................................ 23 4.5. LE SOUTIEN SPIRITUEL DURANT L’AGONIE ............................................................................................... 24 IV - LA MUSICOTHERAPIE EN SOINS PALLIATIFS .............................................................................. 26 4.1. LA PRISE EN CHARGE DE LA DOULEUR PHYSIQUE ..................................................................................... 26 4.2 LA SOUFFRANCE PSYCHOLOGIQUE ............................................................................................................. 27 4.3 L’ACCOMPAGNEMENT SPIRITUEL ............................................................................................................... 28 L’ECRITURE DE CHANSONS ......................................................................................................................................... 29 LA REVISION DE LA VIE PAR LA MUSIQUE ................................................................................................................. 30 L’ECOUTE MUSICALE .................................................................................................................................................... 31 V - PROJET D’INTERVENTION EN SOINS PALLIATIFS ....................................................................... 35 5.1. LE CADRE .................................................................................................................................................... 35 5.2. TECHNIQUES UTILISEES ............................................................................................................................. 35 MUSICOTHERAPIE RECEPTIVE .................................................................................................................................... 35 MUSICOTHERAPIE ACTIVE .......................................................................................................................................... 36 EXPERIENCES GUIDEES ................................................................................................................................................ 36 TRAVAIL ENERGETIQUE ............................................................................................................................................... 36 5.3. DEROULEMENT D’UNE SEANCE .................................................................................................................. 36 5.4. LA QUALITE DE LA PRESENCE .................................................................................................................... 36 5.5. ÉVALUATION DE LA SEANCE ...................................................................................................................... 37 5.6. MATERIEL UTILISE .................................................................................................................................... 37 7 VI - STAGE EN UNITE DE SOINS PALLIATIFS A L’HOPITAL COGNACQ JAY ................................. 38 6.1. PRESENTATION DU SERVICE DE SOINS PALLIATIFS .................................................................................. 38 6.2. FONCTIONNEMENT DE L’EQUIPE PLURIDISCIPLINAIRE ............................................................................ 38 6.3. ENTRETIENS ............................................................................................................................................... 39 TERENCE - MEDECIN .................................................................................................................................................... 39 LISE – INFIRMIERE ....................................................................................................................................................... 41 CHRISTELLE – ASSISTANTE SOCIALE ........................................................................................................................ 41 ISABELLE – PSYCHOLOGUE .......................................................................................................................................... 42 MICKAËL – RESPONSABLE DE LA CHAMBRE MORTUAIRE ...................................................................................... 43 SHANDRIKA – BENEVOLE ............................................................................................................................................ 43 AUMONIER ..................................................................................................................................................................... 44 CONCLUSION DES ENTRETIENS .................................................................................................................................. 44 6.3. LES CONDITIONS D’ORIGINE DU STAGE ..................................................................................................... 45 6.4. RESUME DU STAGE : ................................................................................................................................... 46 TROUVER SES MARQUES .............................................................................................................................................. 46 LE MUSICOTHERAPEUTE ET SES OUTILS ................................................................................................................... 47 LA RELATION AVEC LE PATIENT ................................................................................................................................. 49 PREMIERES IMMERSIONS EN SOI-MEME ................................................................................................................... 49 LE DEVOILEMENT D’UN DESSEIN TRANSCENDANT ................................................................................................ 50 LA RELATION AVEC LA FAMILLE ET LES PROCHES .................................................................................................. 51 LE RENFORCEMENT DU CENTRE DE GRAVITE INTERIEUR ..................................................................................... 52 LA COLLABORATION AVEC L’EQUIPE ......................................................................................................................... 53 LES LIMITES DU MUSICOTHERAPEUTE ...................................................................................................................... 54 LES ETATS SUPERIEURS DE CONSCIENCE .................................................................................................................. 55 6.5. PROCESSUS DU STAGE ................................................................................................................................ 57 6.6. ÉTUDE DE CAS CLINIQUES .......................................................................................................................... 57 MME A. A. ...................................................................................................................................................................... 57 MME N. R. ...................................................................................................................................................................... 59 MME I. A. ....................................................................................................................................................................... 60 6.7. LES POINTS ESSENTIELS ............................................................................................................................ 62 LE POINT ZERO .............................................................................................................................................................. 62 LA PRESENCE ................................................................................................................................................................. 62 L’ANAMNESE MUSICALE .............................................................................................................................................. 63 LA PREPARATION DU MONTAGE MUSICAL ................................................................................................................ 63 L’ECOUTE DU MONTAGE MUSICAL ............................................................................................................................. 64 PROJECTION ENERGETIQUE ........................................................................................................................................ 64 LA VERBALISATION ...................................................................................................................................................... 65 LA SORTIE DE SEANCE ................................................................................................................................................. 65 LE CONTACT AVEC LES PROCHES ............................................................................................................................... 66 APRES LA MORT PHYSIQUE ......................................................................................................................................... 67 LE TRAVAIL EN EQUIPE ................................................................................................................................................ 67 VII – CONCLUSION ........................................................................................................................................ 69 VIII - BIBLIOGRAPHIE ................................................................................................................................. 74 IX – ANNEXES ................................................................................................................................................. 77 9.1. JOURNAL DE BORD ..................................................................................................................................... 77 9.2. ANAMNESE MUSICALE ............................................................................................................................. 133 9.3. FEUILLE D’EVALUATION DE SEANCE ...................................................................................................... 134 9.4. CEREMONIE D’ASSISTANCE .................................................................................................................... 135 9.5. EXPERIENCE GUIDEE : LA PROTECTRICE DE LA VIE ............................................................................... 136 9.6. EXPERIENCE GUIDEE : LE GUIDE INTERIEUR ......................................................................................... 138 8 La mort est une expérience que nous allons tous vivre, comme l’ont vécu nos ancêtres depuis la nuit des temps. Moi qui écris ce mémoire ou toi qui es train de le lire, nous allons mourir. Ce moment présent où j’écris ne se répètera plus, il sera bientôt un souvenir, de même que cet instant où tu es en train de me lire. Peut-être même ne suis-je plus de ce monde en ce moment où tu me lis ? Le temps coule comme de l’eau entre les doigts. Mais vers où le courant nous emporte t-il ? 9 Objet d’étude et hypothèse de départ Ce mémoire a pour objet l’usage de la musicothérapie en soins palliatifs. La personne qui est dans une unité de soins palliatifs a conscience qu’elle va mourir. C’est un moment de grande déstabilisation et de grand changement pour elle et pour tout son entourage. Mon hypothèse est que précisément dans ce moment de bouleversement, la musique peut être un moyen qui permette au patient d’accéder à un espace intérieur de bien-être sans limite et à une expérience suffisamment profonde pour lui révéler la singularité de son existence. Je considère donc ici la musicothérapie en tant qu’accompagnement à la fois physique, psychologique et spirituel, en enlevant toute frontière qui séparerait un domaine de l’autre. Plan de travail Avant d’entrer dans l’étude de mon objet, il est nécessaire de définir à partir de quel point de vue je vais le faire. Pour cela je précise tout d’abord comment est né mon intérêt pour le sujet ainsi que mon expérience en relation avec la mort et la transcendance. Il convient ensuite de tenir compte de l’environnement de l’objet d’étude. Pour cela, je donnerai une brève description de la vision de la mort dans la société occidentale contemporaine et de sa transformation lors du siècle dernier. Mon champ d’investigation se situant dans les soins palliatifs, nous allons voir comment ceux-ci ont constitué un champ nouveau d’expérimentation sociale pluridisciplinaire, qui intègre un accompagnement spirituel du patient dans lequel le musicothérapeute peut avoir un rôle à jouer. Cette première partie théorique est suivie par une analyse des pratiques réalisées auprès de patients au sein de l’unité de soins palliatifs de l’hôpital Cognacq Jay. Elle 10 comprend un résumé du stage, l’étude de quelques cas et se conclue par les points les plus significatifs retenus. En annexe figurent la bibliographie de référence, la retranscription intégrale des notes de mon journal de bord et les documents que j’ai utilisés au cours de ma pratique. Le journal de bord suit le fil de mes expériences et de mes réflexions au fur et à mesure de mon stage. 11 I – Expériences personnelles préalables 1.1. Expérience d’accompagnement Pendant près d’un an et demi, j’ai eu l’occasion d’accompagner un ami, Jean-Michel Morel, à sa demande, dans son travail intérieur durant sa maladie jusqu’à sa mort physique en juin 2014. Cette expérience n’avait pas de lien avec la musicothérapie puisque je n’en connaissais même pas l’existence. uploads/Sante/ accompagnement-spirituel-par-la-musicotherapie-en-soins-palliatifs.pdf