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La spiritualité et le travail social 1 TRAVAIL SOCIAL ET SPIRITUALITE : L'EXPER

La spiritualité et le travail social 1 TRAVAIL SOCIAL ET SPIRITUALITE : L'EXPERIENCE DU CANCER Afin de contextualité l’action sociale dans le monde d’aujourd’hui, un bref rappel historique s'impose pour présenter le sujet de la spiritualité en lien avec le travail social. Il s'agira ensuite de dégager à partir de la littérature ce que recouvrent les notions de spiritualité et de laïcité pour voir de quelle manière elles peuvent se manifester dans l'expérience du cancer au sein d'une structure institutionnelle. 1.1 Les origines du travail social/Evolution de la perception du cancer D'emblée on peut constater que le travail social entretient historiquement une forte connexion pratique avec la spiritualité du fait que ce sont principalement les ordres monastiques et religieux issus du christianisme, qui, comme conservateurs et dépositaires de la culture, des lettres et des sciences, ont fait œuvre concrète d'apostolat sur le terrain de l'éducation scientifique, économique et sociale (par exemple culture et écriture, enseignements agronomiques, œuvres de charité : orphelinats, hôpitaux, hospices). Ce sont eux qui ont modelé l’histoire et la forme du travail social en Occident jusqu'au XIXe siècle. A titre d'illustration, citons l'œuvre de Saint Vincent de Paul au XVIIe siècle, qui met en place en particulier des maisons d'accueil et d'éducation, relayé par d'autres ordres comme les Jésuites et les Marianistes, congrégations essentiellement vouées à l'enseignement et à l'éducation. Dès la Révolution Française, on assiste à une sécularisation progressive de l’Europe occidentale (influence de courants idéologiques, par exemple positivisme et socialisme qui cherchent à affaiblir le pouvoir de l’Eglise en soustrayant à son influence certaines activités sociales, par exemple sous Jules Ferry en France, transformation de l’école qui devient républicaine, laïque et obligatoire ; nouveaux orphelinats dirigés par des laïcs). 1.2 La spiritualité laïque Pour cerner la double notion de spiritualité et de laïcité, il est utile de savoir ce que des auteurs peuvent en dire. Les deux notions sont apparemment bien distinctes et semblent même a priori en opposition. Usuellement la spiritualité renvoie à première vue aux doctrines, aux pratiques religieuses, et la laïcité, à la société civile. Nous verrons plus loin que ces notions dépassent largement le sens commun et qu'elles peuvent trouver des terrains de convergence, dans le travail social en particulier. Au milieu des années quatre-vingt, Cosette ODIER, formatrice en éducation pastorale clinique au CHUV (Lausanne), avec son équipe de soins palliatifs, s’était posé la question de savoir si une dimension spirituelle existe vraiment au service du malade. Elle a constaté que la pratique religieuse est vécue de manière différente selon les pays où l’on vit; et a réservé un grand espace aux outils d’appréciation et de communication selon l’évaluation des médecins ou des équipes pastorales. Son étude va dans le sens de ma question de départ, c’est-à-dire déterminer, pour les personnes en fin de vie, si la dimension spirituelle occupe une quelconque place, et comment l'utiliser pour approcher les patients avec plus de professionnalisme. 1.3 Les prestations psycho-sociales dans le domaine du cancer 1.3.1 La souffrance existentielle liée au cancer La population dont s’occupe la Ligue vaudoise contre le cancer présente des souffrances totales (« total pain ») dont certaines caractéristiques sont décrites ci-dessous d’après l’ouvrage de Patrice GUEX et qui serviront à la construction de la carte conceptuelle no 2. Le diagnostic d’un cancer entraîne un bouleversement total de la vie du malade qui le reçoit comme un choc. Il convient d’en connaître les mécanismes et les différents stades d’évolution pour pouvoir définir l’attitude adéquate à adopter face à la détresse de la personne atteinte et les mécanismes de défense à mettre en action. 1.3.2 Le diagnostic Le diagnostic représente le premier contact réel du patient avec sa maladie. Pour cette raison, il s’agit d’une première étape difficile, souvent précédée d’un délai d’acceptation plus ou moins long, désigné par le terme anglais de lagtime. Seules 40% des personnes atteintes consultent un médecin dès les premiers symptômes, reconnus souvent grâce aux informations véhiculées par les médias (magazines de santé, télévision, etc.). Au contraire, 60% des personnes retardent le moment du diagnostic. 1 Ces deux derniers paramètres, l’anxiété et la dépression, sont les plus graves, et leur impact négatif sur l’état psychologique du patient dépasse de loin les peurs liées à une intervention chirurgicale ou à un traitement difficile. En outre, la culpabilité du patient, qui augmente au fil de cette attente par la peur d’être mal jugé au moment du diagnostic, peut contribuer à accroître le délai d’attente. Pour cette raison, il est important de libérer le délai de toute connotation négative et de le considérer comme un « espace libre » entre les premiers symptômes et l’avis médical. Il est à noter également que le médecin lui-même peut être en cause dans la durée de cette attente, en raison d’un éventuel délai entre la visite et le traitement, en cas de mauvais diagnostic, ou encore si le médecin – en raison d’éventuels liens affectifs qu’il entretiendrait avec son patient – refuse un tel diagnostic. On parle dans ce cas de « déni partagé ». 1.3.3 Les craintes fondamentales Ces bouleversements entraînent une rupture avec le monde, en particulier si le malade se sent incompris ou évité. Il développe alors un certain nombre de peurs dites fondamentales, que l’on peut répertorier comme suit : la peur de l’aliénation : cette catégorie regroupe toutes les peurs liées à l’abandon, au rejet, à l’isolement, aux sentiments d’agression, à la solitude et à l’idée de « destin injuste », la peur de la mutilation : elle a rapport avec la peur de voir porter atteinte à l’intégrité de son corps, par extension à l’image que l’on a de soi, et avec la peur de la souffrance physique, la peur de la vulnérabilité : le malade entrevoit alors les « limites » de sa vie et développe souvent des peurs liées à la culpabilité et à l’angoisse. Les effets négatifs en sont la dépression, le renoncement et la perte d’espoir. A noter que pour cette catégorie de peurs, l’entourage peut jouer un rôle positif important en renvoyant au malade une image positive de lui-même, 2. HYPOTHESES La spiritualité constitue un thème très vaste. Son importance, en raison de la multiplicité de ses représentations et de ses pratiques, élargit un champ de recherches considérable, d'autant plus qu'il s'agit d'un domaine actuellement remis en question. Notons que ce thème de la spiritualité paraît quelque peu tabou; il semble difficile d'en parler librement car il suscite certaines réticences, en particulier celles d'exposer ses propres convictions et de partager des positions spirituelles dans un monde fortement sécularisé et idéologiquement divisé où l'on ne sait plus quelles sont les valeurs de l'autre (à l'exception de certains domaines, par exemple les milieux anthroposophes ou des régions dans lesquelles des pratiques spirituelles ou religieuses sont encore communautairement actives). 2.1 L’adaptation à la maladie Il n’existe malheureusement pas de manière privilégiée d’aider le malade à supporter l’impact de sa maladie sur son état psychologique. En revanche on peut aider le patient à mettre en marche certains mécanismes de défense individuels, les « mécanismes du Moi » même si ceux-ci sont avant tout conditionnés par les circonstances. 2.2 Présentation de la Ligue Vaudoise contre le Cancer La Ligue Vaudoise contre le Cancer (LVC) est une association de droit privé, reconnue d’utilité publique, structurellement indépendante de l’Etat. Elle étend son rayon d’action sur l’ensemble du canton de Vaud. Par son service social, elle collabore avec les réseaux de santé, les établissements de soins et les différents intervenants sociaux. Le travailleur social peut suivre, dans un souci de continuité, la personne atteinte d’un cancer et sa famille, tout au long de la maladie. Les prestations offertes sont de plusieurs sortes. Elles sont décrites dans les documents de la Ligue de la façon suivante : 2.2.1 Les prestations psychosociales Offrir un soutien psychosocial spécialisé, écouter, entendre la personne malade Informer la personne malade de ses droits et devoirs, avec le souci de l’accès à une plus grande autonomie. Encourager la participation à des groupes de rencontres, par exemple des groupes de patients Recueillir les informations sociales et évaluer le contexte de vie de la personne et de son entourage, identifier les besoins psychosociaux et spirituels. 2 2.2.2 Les prestations sociales et financières Informer et accompagner dans les démarches concrètes, suivi administratif des dossiers. Intervenir auprès des offices concernés pour l’obtention des prestations légale (assurance-maladie, perte de gain, subsides, demande d’assurance invalidité, de prestations complémentaire, etc.). Défendre les acquis sociaux de la personne (professionnels, assécurologique). Evaluer, au besoin, la situation administrative et financière, et si nécessaire, procurer une aide matérielle. 3 METHODOLOGIE 3.1 Terrain de recherche Notons que ce thème de la spiritualité paraît quelque peu tabou; il semble difficile d'en parler librement car il suscite certaines réticences, en particulier celles d'exposer ses propres convictions et de partager des positions spirituelles dans un monde fortement sécularisé et idéologiquement divisé où l'on ne sait plus quelles sont les valeurs de l'autre (à l'exception de certains domaines, par exemple les milieux anthroposophes ou des régions dans lesquelles des pratiques spirituelles uploads/Sante/ activite-3-textebrut.pdf