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Littératie numérique en santé | 1 DOSSIER THÉMATIQUE LITTÉRATIE NUMÉRIQUE EN SA

Littératie numérique en santé | 1 DOSSIER THÉMATIQUE LITTÉRATIE NUMÉRIQUE EN SANTÉ n°16 mars 2021 Cultures & Santé asbl INTRODUCTION 3 LITTÉRATIE (NUMÉRIQUE) EN SANTÉ : CONCEPTS ET CONSTATS 6 L’ÉVALUATION DES INFORMATIONS SANTÉ À L’ÈRE DES MÉDIAS SOCIAUX 10 FRACTURES NUMÉRIQUES ET IMPACTS SUR LA SANTÉ 13 LES IMPACTS SUR LE NON-RECOURS AUX DROITS 17 PROMOTION DE LA SANTÉ ET E-SANTÉ : PRATIQUES ET RECOMMANDATIONS 19 PLANS POLITIQUES, SERVICES PUBLICS : LES SYSTÈMES EN ACTION 22 LES TECHNOLOGIES DE L’INFORMATION DE LA COMMUNICATION : DES OUTILS AU SERVICE DES PROFESSIONNEL·LES ET DES CITOYEN·NES ? 27 TIC ET RELATION SOIGNANT·E-SOIGNÉ·E 30 OUTILS ET RESSOURCES 32 SITOGRAPHIE 39 Remerciements Périne Brotcorne est aujourd’hui sociologue au sein du Centre Interdisciplinaire de Recherche Tra- vail, État et Société (CIRTES) et assistante à la Faculté ouverte de politique, économique et sociale (FOPES) de l’UCLouvain (Belgique). Ses domaines de recherche concernent les inégalités sociales numériques dans l’éducation et la formation ainsi que la société plus globalement. Récemment, elle s’est plus particulièrement intéressée aux situations d’exclusion et d’inégalités sociales que génère la numérisation croissante des services d’intérêt public. Nous la remercions pour son regard, ses remarques et les références bibliographiques complémentaires proposées, qui ont permis d’enrichir ce nouveau dossier thématique. LITTÉRATIE NUMÉRIQUE EN SANTÉ Littératie numérique en santé | 3 INTRODUCTION « Internet est une source majeure d’informations pour la santé. De plus en plus de per- sonnes s’y rendent pour chercher des réponses à leurs questions. Toutefois, cela nécessite de mettre en œuvre certaines compétences liées à la littératie en général mais aussi spécifiques à l’utilisation de ce média : lire, écrire, naviguer sur un site Internet, utiliser judicieusement un moteur de recherche, juger de la fiabilité d’une information, trier les nombreuses informations… Là encore, les publics fragilisés sont susceptibles de rencontrer des difficultés pour déployer ces compétences. »1 La littératie en santé renvoie aux compétences individuelles mises en œuvre pour accéder, comprendre, évaluer et utiliser des informations pour la santé. Dans une démarche de promotion de la santé considérant la santé de manière globale, l’ensemble des informations mettant en jeu les déterminants de santé est alors à considérer. Au-delà des informations médico-centrées (pathologies, soins, posologies…), les informations relatives aux droits sociaux (liés au logement, à l’emploi, à la famille…), aux ressources existantes (services administratifs, sociaux, culturels…), s’avèrent également à prendre en considération. Si la littératie en santé fait référence à des aptitudes propres à chaque individu, elle ne s’inscrit pas moins dans des contextes spécifiques, que sont les « systèmes » en place et les « acteurs » qui y opèrent. La littératie numérique en santé2 spécifie le cadre dans lequel se trouvent ces informations, à savoir l’univers numérique et digital. Différentes appellations sont utilisées pour évoquer cet environnement et les supports dématérialisés, à l’image de l’ampleur que prennent les technologies de l’information et de la communication (TIC) en matière de santé (cybersanté, eHealth, e-santé, télémé- decine…) et des innombrables sources d’informations qui en découlent (sites Internet, applications mobiles et web, bornes interactives, plateformes en ligne et autres médias sociaux, etc.). « On entend par cybersanté (eHealth) l’application de technologies numériques dans le domaine de la santé ou, selon la définition donnée par eHealth Suisse, «l’utilisation intégrée des technologies de l’information et de la communication pour l’organisation, le soutien et la mise en réseau de tous les processus et acteurs du système de santé». »3 Sans pour autant supprimer l’accompagnement physique, le partage oral et la transmission écrite, dans le cadre de relations inter-individuelles ou d’espaces collectifs, le système de santé s’avère néanmoins de plus en plus informatisé. Les supports digitaux s’avèrent parfois inévitables, tant pour le grand public que pour les professionnel·les, pour accéder à des informations pour la santé, à des données personnelles ou partagées, ou encore pour accomplir des démarches administratives. Informer la population, ouvrir l’accès aux droits, harmoniser les procédures, faciliter la coordination, s’appuyer sur les technologies pour améliorer la santé... Les enjeux de la e-santé sont de taille pour les systèmes sociaux et de santé. Les acteurs et actrices de la digitalisation, du monde de la santé au sens large ainsi que et les concepteurs et conceptrices de supports numériques dans le champ socio-sanitaire en particulier se 1 Cultures&Santé, Littératie en santé : d’un concept à la pratique, p. 35 2 La littératie numérique en santé renvoie à la notion de compétences en ma- tière de cybersanté ; elle est également appelée littératie en e-santé, littératie digitale en santé, ou encore eHealth literacy, digital health literacy. 3 Bachmann A., Com- pétences en matière de cybersanté, p. 3 Littératie numérique en santé | 4 doivent de prendre en compte la littératie numérique en santé de la population et les nombreux facteurs qui l’influencent, tantôt liés aux individus, tantôt relevant du contexte dans lesquels ils évoluent. « La e-santé est définie comme l’usage de l’Internet et des nouvelles technologies pour communiquer des informations sur la santé et les services de santé. Elle apparait comme un outil puissant pour apporter de l’information sur la santé à des publics présentant un niveau faible de littératie en santé, sous une forme facile d’accès. »4 Se pencher sur le concept de littératie numérique en santé entraîne en effet la mise en lumière d’inégalités sociales et de fractures numériques, exacerbées ou produites par l’essor du numérique dans tous les domaines de la vie quotidiennes. De nombreuses questions se posent, tant sous le prisme des TIC que sous le prisme des individus et des compétences en matière d’e-santé qu’elles induisent. Comment permettre l’accès aux informations numériques de santé pour toutes et tous (matériel, usage…) ? Comment favoriser leur compréhension ? Comment prendre en compte et soutenir le renforcement de la littératie numérique en santé des individus, notamment les compétences à évaluer toutes ces informations ? Comment, in fine, per- mettre à chacun et chacune de s’approprier et d’utiliser les informations inhérentes aux supports numériques ? Par la publication de ce nouveau dossier thématique, Cultures&Santé désire mettre en avant des références bibliographies, outils pédagogiques et sites ressources en lien avec la littératie numérique en santé, avec une approche « promotion de la santé » et une attention particulière aux inégalités sociales de santé. Le dossier thématique n°16 « Littératie numérique en santé » recense près de nonante références bibliographiques et documentaires ; elles sont déclinées en 6 sous-parties. > La partie Littératie (numérique) en santé réunit des ressources présentant les con- cepts et enjeux. > Des références portant sur la dimension « évaluation » de la littératie numérique en santé, notamment en lien avec les fake news, font l’objet de la partie Évaluation des informations santé à l’ère des médias sociaux. > Inégalités d’accès, inégalités d’usage, illectronisme… Les publications regroupées dans la partie Fractures numériques et impacts sur la santé détaillent les inégalités sociales et ces effets, notamment sur les droits sociaux, la prévention, les soins. Une sélection de ressources relatives aux impacts sur le non-recours aux droits vient nourrir cette partie. > Les supports numériques peuvent être des outils pour agir sur la santé, mais doivent veiller à ne pas aggraver les inégalités. C’est le sujet des références de la partie Pro- motion de la santé et e-santé : pratiques et recommandations. 4 Gisbert A., La littératie numérique en santé : Des défi- nitions aux moyens d’action, IREPS ARA, p.3 Littératie numérique en santé | 5 > Les systèmes mutent et s’organisent autour des supports numériques. La partie Plans politiques, services publics : les systèmes en action renvoient à des références présentant les pratiques en cours et les réflexions associées. > La e-santé vise à soutenir le bien-être et la santé de la population, tout comme elle transforme les pratiques professionnelles. Les technologies de l’information de la communication : des outils au service des professionnel·les et des citoyen·nes ? Les références compilées dans cette partie se penchent sur cette question. Un focus sur le thème TIC et relation soignant·e-soigné·e y est proposé. Une trentaine d’Outils pédagogiques et une Sitographie font suite à la sélection biblio- graphique. Des ressources pour prendre en compte et soutenir la littératie numérique en santé de la population. Un éventail de supports pour apprivoiser les systèmes et s’outiller pour agir. La collection Dossier thématique de Cultures&Santé oriente vers des ressources dispo- nibles au sein de notre h centre de documentation ou accessibles en ligne. lLes liens hypertextes permettent d’accéder directement aux documents en ligne ; leur dernière consultation date de mars 2021. Classées selon leur date de parution, les références réunies sont décrites par des mots-clefs qui apportent des précisions sur les contenus. Dans l’optique de favoriser l’accès à des ressources pertinentes et actualisées, toutes les propositions qui permettraient d’enrichir ce dossier thématique sont les bienvenues. Littératie numérique en santé | 6 LITTÉRATIE (NUMÉRIQUE) EN SANTÉ : CONCEPTS ET CONSTATS Cette première partie réunit des références présentant le concept de littératie en santé, et plus spécifiquement celui de littératie numérique en santé. Ces ressources apportent des informations sur les compétences individuelles en jeu et les facteurs qui les influen- cent, tout en posant uploads/Sante/ dt-litteratie-numerique-en-sante.pdf