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TABLE DES MATIÈRES TABLE DES MATIÈRES..........................................

TABLE DES MATIÈRES TABLE DES MATIÈRES.......................................................................................................... LISTE DES TABLEAUX........................................................................................................... LISTE DES FIGURES............................................................................................................. 1. CONTEXTE................................................................................................................... 2. MODÈLE CONCEPTUEL.................................................................................................. 3. DESCRIPTION DE L’INSTRUMENT DE MESURE................................................................ 3.1 ÉLABORATION DE L’INSTRUMENT.............................................................................. 3.2 ÉCHELLE DE MESURE.............................................................................................. 3.3 PROCÉDURE DE CALCUL (SCORE GLOBAL OU PAR CATÉGORIE).................................. 3.4 UTILISATION DES DONNÉES...................................................................................... 4. PREMIÈRE VALIDATION DE L’INSTRUMENT..................................................................... 4.1 CARACTÉRISTIQUES MÉTROLOGIQUES ÉVALUÉES...................................................... 4.2 VALIDITÉ DE CONTENU............................................................................................. 4.3 COHÉRENCE INTERNE............................................................................................. 4.4 FIDÉLITÉ DE LA MESURE.......................................................................................... 5. VALIDATIONS SUBSÉQUENTES...................................................................................... 5.1 CHEZ DES ADULTES AYANT SUBI UN ACCIDENT VASCULAIRE CÉRÉBRAL (AVC)............. 5.2 CHEZ DES ADULTES ET ENFANTS AYANT SUBI UN TRAUMATISME CRANIO-CÉRÉBRAL (TCC)..................................................................................................................... 6. VALIDITÉ CONVERGENTE............................................................................................ LA MHAVIE ET LE COMMUNITY INTEGRATION QUESTIONNAIRE (CIQ)................................... 6.2 LA MHAVIE ET LE CRAIG HANDICAP ASSESMENT & REPORTING TECHNIQUE (CHART) ............................................................................................................................. 6.3 LE SYSTÈME DE MESURE DE L’AUTONOMIE FONCTIONNELLE (SMAF), LA MESURE DE L’INDÉPENDANCE FONCTIONNELLE (MIF) ET LES RELATIONS AVEC LA MHAVIE.............. 7. APPLICATION À DES GROUPES SPÉCIFIQUES................................................................ 7.1 CHEZ DES ENFANTS AYANT UNE DÉFICIENCE MOTRICE CÉRÉBRALE (DMC).................. 2 7.2 CHEZ DES ADULTES AYANT SUBI UNE LÉSION MÉDULLAIRE........................................ 7.3 CHEZ DES ADULTES AYANT SUBI UN AVC (VERSION DÉTAILLÉE).................................. 7.4 CHEZ DES ADULTES AYANT SUBI UN AVC (VERSION ABRÉGÉE)................................... 8. MHAVIE VERSION ENFANT............................................................................................ 8.1 DESCRIPTION DE L’INSTRUMENT.............................................................................. RÉFÉRENCES.................................................................................................................... ANNEXE 1 : LA MESURE DES HABITUDES DE VIE (VERSION GÉNÉRALE)................................. ANNEXE 2 : LA MESURE DES HABITUDES DE VIE ADAPTÉE AUX ENFANTS DE 5 À 13 ANS........ 3 LISTE DES TABLEAUX PAGE Tableau 1 Nomenclature des habitudes de vie (Fougeyrollas et al., 1998) 12 Tableau 2 Nombre d’habitudes de vie des versions abrégée (v. 3.1) et détaillée (v. 3.0) la MHAVIE selon les différentes catégories de la nomenclature 13 Tableau 3 Définitions des niveaux de réalisation des habitudes de vie (MHAVIE, v. 3.1) 14 Tableau 4 Définitions des types d’aides requis pour la réalisation des habitudes de vie (MHAVIE, v. 3.1) 14 Tableau 5 Description de l’échelle de réalisation des habitudes de vie (MHAVIE, v. 3.1) 15 Tableau 6 Exemple de calcul du score de la MHAVIE (MHAVIE, v. 3.0) 16 Tableau 7 Caractéristiques des échantillons (Noreau et al. , 1996) 20 Tableau 8 Cohérence interne de la MHAVIE version 1.0 (Noreau et al., 1996) 21 Tableau 9 Variabilité et fidélité inter-test des niveaux de réalisation de chaque catégorie d’habitude de vie et scores totaux 4 suite à la passation des deux tests (v. 1.0) (Noreau et al., 1996) 22 Tableau 10 Caractéristiques de l’échantillon (Beaulieu, et al., 1996) 23 Tableau 11 Calcul du coefficient CCI inter-évaluateur (Beaulieu, et al., 1996) 24 Tableau 12 Caractéristiques des échantillons (Labbé et al., 1999) 25 Tableau 13 Fidélité inter-test des niveaux de réalisation tels que mesurés par le coefficient CCI pour les items des activités courantes et les rôles sociaux pour l’échantillon d’adultes (Labbé, 1999) 26 Tableau 14 Fidélité inter-test des niveaux de réalisation tels que mesurés par le coefficient CCI pour les items des activités courantes et les rôles sociaux pour l’échantillon d’enfants (Labbé, 1999) 27 Tableau 15 Cohérence interne (Cronbach ) de l’échelle de réalisation des habitudes de vie (Labbé et al., 1999) 28 Tableau 16 Association entre les items du CIQ et de la MHAVIE (Labbé et al., 1999) 29 Tableau 17 Caractéristiques de l’échantillon (Noreau et al., 1998) 30 5 Tableau 18 Caractéristiques de l’échantillon (Desrosiers et al., 2001) 31 Tableau 19 Comparaison entre le SMAF, la MIF et la MHAVIE (Desrosiers et al., 2001) 31 Tableau 20 Caractéristiques de l’échantillon (Lepage et al., 1995) 32 Tableau 21 Caractéristiques de l’échantillon (Robichaud et al., 1998) 37 Tableau 22 Caractéristiques de l’échantillon (Desrosiers, et al., 2001) 39 Tableau 23 Résumé des principaux déterminants des situations de handicaps 6 mois après le programme de réadaptation des personnes ayant subi un AVC (Desrosiers et al., 2001) 39 Tableau 24 Nomenclature des habitudes de vie utilisée pour la MHAVIE (v. 1.0) adaptée aux enfants de 5 à 13 ans et le nombre d’énoncé de l’instrument détaillé et abrégé 41 6 LISTE DES FIGURES PAGE Figure 1 Processus de production du handicap : modèle explicatif des causes et conséquences des maladies, traumatismes et autres atteintes à l’intégrité ou au développement de la personne (Fougeyrollas et al., 1998) 10 Figure 2 Format de l’instrument au plan des différentes échelles de mesure (MHAVIE, v. 3.1) 13 Figure 3 Distribution du score de réalisation de la MHAVIE 1.0 pour la catégorie «communication» selon la sévérité de l’atteinte (Lepage et al., 1995) 33 Figure 4 Distribution du score de réalisation de la MHAVIE 1.0 pour la catégorie «communauté» selon deux indicateurs de locomotion (Lepage et al., 1995) 34 Figure 5: Exemple de 4 habitudes de vie avec un niveau de réalisation élevé (Noreau et al., 1998) 35 Figure 6: Exemple de 4 habitudes de vie avec un niveau variable de réalisation (Noreau et al., 1998) 7 36 Figure 7: Exemple d’habitudes de vie réalisées sans difficulté (score 8 ou 9) dans les activités courantes (Robichaud et al., 1998 ) 37 Figure 8 : Exemple d’habitudes de vie réalisées avec difficulté (score  3) dans les activités courantes et les rôles sociaux (Robichaud et al., 1998 ) 38 8 1. CONTEXTE Depuis plusieurs années, l'évaluation des résultats et de l’impact du processus d'adaptation-réadaptation et d'intégration sociale des personnes ayant des incapacités est devenue une préoccupation majeure autant des milieux cliniques que de recherche. La publication de la Classification internationale des déficiences, incapacités et handicaps (CIDIH)1 par l'Organisation mondiale de la santé (1980) avait amorcé une importante réflexion internationale sur la précision des concepts reliés aux conséquences de maladies et traumatismes. Cela a contribué a souligné l'importance de disposer d'instruments d'évaluation appropriés correspondant aux trois domaines conceptuels du modèle de la CIDIH. Le développement d’outils ou de procédures de mesure a cependant été inégal et les premières dimensions du modèle (déficience et incapacité) peuvent se documenter de façon très détaillée par une multitude d’outils (Granger et Gresham, 1984; Fuhrer MJ, 1987; Cole et al., 1994; Ditunno, 1992), alors que l'étendue des conséquences sociales des maladies et traumatismes dans les situations de vie courantes, correspondant au domaine du handicap, demeure encore peu évaluée. Ce phénomène est en partie attribuable à l'attention portée depuis longtemps aux aspects organiques et fonctionnels en réadaptation. D’une part, les instruments existants sur le handicap (Hamonet, 1990; Whiteneck et al., 1992; Harwood, Gompertz et Ebrahim, 1994; Steward, Kidd et Thomson, 1995; Willer, Ottenbacker et Coad, 1994) sont très récents et généralement sommaires. De plus, leurs processus de validation n'ont pas toujours été documentés de façon complète. Par exemple, Whiteneck et al., (1992) ont développé un outil basé sur le modèle de la CIDIH, qui mesure le handicap chez des personnes ayant une lésion médullaire et maintenant utilisable avec d’autres clientèles. Cet outil n'inclut pas l'ensemble des rôles sociaux habituellement attribués à une personne (ex.: relations familiales et 1 Au Québec, le titre de Classification internationale des déficiences, incapacités et handicaps a été conservé comme traduction française de International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps. 9 interpersonnelles) ou les mesure de façon imprécise. Dans le milieu francophone, un seul autre outil mesurant le concept de handicap a été répertorié (Hamonet, 1990). «L'handicapomètre D.A.C.» est un outil qui évalue des éléments dans les trois niveaux conceptuels (déficience, incapacité, handicap). Au niveau du handicap, l'outil est appliqué à 28 habitudes de vie référant surtout à des activités de vie quotidienne et est donc peu exhaustif. D’autre part, les différents travaux réalisés au plan conceptuel par le Comité québécois sur la CIDIH (CQCIDIH) depuis 1987 ont amené une vision différente du concept de handicap. Initialement perçu comme un résultat attribuable à l’unique présence de déficiences et d’incapacités, le handicap est maintenant défini comme un résultat situationnel issu de l'interaction entre deux dimensions causales : les caractéristiques de la personne et celles de son environnement. Cette nouvelle conception mena à l’appellation «situation de handicap» lorsqu’il y a perturbation dans la participation sociale d’une personne. Cette nouvelle approche conceptuelle proposée par le CQCIDIH (maintenant nommé «Réseau international sur le Processus de production du handicap (RIPPH)») est globalement représenté par le modèle du Processus de production du handicap (PPH) (Fougeyrollas et al., 1998). Cette évolution conceptuelle a également amené une modification dans les éléments constituant la participation sociale d’un individu. Ainsi, traditionnellement perçus comme des éléments de capacités intrinsèques à la personne, la réalisation des activités courantes et domestique (nutrition, soins personnels, etc.) doit être considérée comme un résultat situationnel au même titre que l’actualisation d’un rôle social (travail, loisir, relations interpersonnelles, etc.) puisque cette réalisation est toujours influencée par l’environnement dans lequel les activités sont réalisées. Conséquemment, le nombre restreint d’outils documentant la participation sociale des personnes ayant des incapacités et les précisions conceptuelles du PPH sur la participation sociale ont amené notre groupe à considérer le développement d’un outil 10 de mesure qui pallierait à certaines faiblesses des outils existants et qui tiendrait compte des évolutions conceptuelles proposées. La Mesure des habitudes de vie (MHAVIE) a été développée afin d'évaluer plusieurs aspects reliés à la participation sociale des personnes ayant des incapacités, sans égard au type de déficiences sous-jacentes. Conceptuellement basée sur le PPH, la MHAVIE permet de documenter le uploads/Litterature/ guide-de-l-utilisateur-mhavie.pdf