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BUC RESSOURCES AUTRES PERSONNES, AUTRES PENSEES, AUTRE INTEGRATION Oser un acco

BUC RESSOURCES AUTRES PERSONNES, AUTRES PENSEES, AUTRE INTEGRATION Oser un accompagnement différent pour des personnes atteintes d’autisme Mémoire Diplôme Supérieur en Travail Social Présenté par Michel THIAVILLE Sous la direction de Jean-Luc VINCENT Février 2005 1 SOMMAIRE I) PROBLEMATIQUE ET DEMARCHE DE PENSEE : Page 03 II) A PROPOS DE L’AUTISME : Page 07 A) Un peu d’histoire : a) Les origines de l’autisme : Page 07 b) La psychanalyse comme référence : Page 09 c) La recherche au service de l’autisme : Page 10 B) Définitions et signes cliniques : Page 12 C) Diagnostic : Nécessité et complexité : Page 13 D) Compréhensions multiples : Page 21 III) DE LA PERSONNE AUTISTE A LA PERSONNE AUTISTE HANDICAPEE Page 26 A) La notion de handicap : Evolution historique et textes de références. Page 26 B) De la maladie mentale au handicap mental : Un nouveau point de vue législatif. Page 29 2 IV) A PROPOS DE L’INTEGRATION : Page 36 A) Naissance d’un concept : Page 36 B) Etude du sens : Page 39 a) L’approche livresque : Page 39 b) Questionnaire et approche de terrain : Page 51 V) VERS UNE AUTRE INTEGRATION : Page 65 A) Une autre pensée : Page 65 B) Vers de nouveaux outils : Page 66 a) Dynamique d’anticipation : Page 66 b) Dynamique d’information : Page 71 c) Dynamique de formation : Page 73 d) Dynamique d’action : Page 75 VI) POUR CONCLURE : Page 79 BIBLIOGRAPHIE : Page 82 ANNEXES : 3 « Nous ferions davantage de choses si nous en croyons moins d’impossibles »1 I – PROBLEMATIQUE ET DEMARCHE DE PENSEE : Pendant onze ans d’accompagnement éducatif auprès de personnes atteintes d’autisme, dont cinq en qualité d’éducateur spécialisé et six en tant que chef de service éducatif, j’ai été amené à soutenir différents projets de création de structures. Chacun de ces projets affirmait la nécessité d’un travail d’accompagnement de ces personnes vers un maximum d’autonomie et insistait sur l’importance d’un soutien articulant une réponse éducative, des soutiens psychologiques et une orientation de l’aide vers des capacités d’intégration des jeunes autistes en milieu ordinaire. J’ai aussi, durant ces quelques années, suivi plusieurs formations à propos de l’autisme dans un souci pluri et interdisciplinaire afin d’améliorer mes connaissances et d’affiner ma conception de l’aide à ces personnes. J’ai pu constater durant ces quatre dernières années que le thème de l’intégration de ces personnes dans le tissu social est devenu de plus en plus insistant cependant que la spécificité d’une telle démarche ne me semblait pas suffisamment abordée, tout ce passant comme si l’intégration des personnes autistes pouvait se faire par analogie à l’intégration de personnes porteuses d’autres handicaps plus fonctionnels, ce qui ne peut me satisfaire en tant que professionnel. Les axes qui mobilisent principalement la pensée à ce sujet sont à l’heure actuelle celui de l’intégration scolaire et celui de l’intégration au travail ce qui est certes très 1Jean-Antoine-Nicolas de CARITAT Marquis de CONDORCET (1743 – 1794) Philosophe et homme politique : Citation faite par le Professeur Magerotte G. lors du congrès international de Autisme Europe – Lisbonne du 14 au 16 novembre 2003. 4 important mais qui lorsque l’on se représente les divers niveaux de difficultés dont témoignent les personnes autistes est sans doute déjà très étriqué par rapport à la question de leur intégration sociale. On peut d’ailleurs noter que malgré l’importance de cette question du lien entre les personnes autistes et leur environnement social, les créations de structures sont encore plus empreintes d’une conception protectrice et fermée, que d’une modélisation inter active certes plus idéale mais beaucoup plus complexe. Cette observation est le point de départ de ma recherche. Elle exprime la vraie dimension de l’intégration des personnes autistes qui ne peuvent être pensées ni du point de vue de la dépendance ni du point de vue de l’indépendance, ni du point de vue de la l’hyper protection ni de celui de l’autonomie ordinaire et qui doivent mobiliser nos pensées pour faire s’articuler des dimensions qui pourraient apparaître comme contradictoires comme notamment celle de l’intégration et de la dépendance. .J’interrogerai donc tout au long de cette réflexion les paradoxes que nous fait découvrir l’accompagnement des personnes autistes pour pouvoir envisager à partir de cet effort d’élaboration une autre pensée et d’autres actions relatives à leur intégration et à leur citoyenneté. Dans un premier temps j’interrogerai le lien habituel entre école travail et intégration, qui à la faveur de la reconnaissance de l’autisme comme handicap à mobiliser certains parents, certaines associations et certains professionnels sur la question d’une éducation précoce et adaptée qui pourrait permettre la meilleure participation des enfants et jeunes autistes au dispositif existant. Cette lutte contre le temps perdu, cette détermination à l’intégration en milieu ordinaire, cet effort d’adaptation des trajectoires de ces personnes à la norme tout en étant compréhensibles sont-elles suffisantes et ne témoignent t’elles pas de l’oubli de la réciprocité incontournable des pratiques d’intégrations réussies ? Telle sera ma question. 5 Dans un deuxième temps ma réflexion se tournera vers la temporalité de l’éducation, de l’évolution et de l’intégration des personnes autistes, qui sont chaque jour les témoins vivants de l’existence des processus d’évolution retardés, qui méritent que le milieu ordinaire accepte des croisements, des insertions qui s’écartent de l’habituel, référence à l’âge pour considérer le lien à la compétence et à la maturité. Ma troisième préoccupation sera celle de la qualité de la réponse aux personnes autistes qui ne peut faire l’économie de la notion de handicap qui s’attache maintenant à leur identité. Comment entrer cette nouvelle dimension de leur problématique dans la conception des réponses et des soutiens qui leurs sont adressés. Comment introduire dans la pensée des stratégies d’intégration de ces personnes le corollaire de toute notion de handicap qui est celui de la limite qui impose à la personne et à son environnement des adaptations indispensables à l’inscription sociale et à la participation. Enfin et de façon décisive nous verrons comment il est indispensable d’intégrer à toute dimension de pensée relative à l’autisme la dimension de particularité qui nous fait affirmer la nécessité d’un lien entre les personnes autistes et leur contexte social en même temps qu’il faut admettre des effets de modification incontournables des habitudes de rencontres pour que la relation soit praticable et réciproque. Comment pour développer, pour d’autres personnes, une autre pensée et mettre en lumière une autre intégration qui au delà de l’incorporation ou de l’assimilation engage la réciprocité des adaptations, la confrontation des sensibilités, la conflictualisation des façons d’être jusque dans l’avènement d’une inscription sociale qui positionne l’opportunité d’être devant l’occasion de faire. Pour développer ce propos nous évoquerons l’autisme d’un point de vue historique et théorique en retenant les grands mouvements et les grands courants qui viendront étayer notre recherche et notre pensée. 6 Ensuite un approfondissement concernant la notion d’intégration nous permettra de rapprocher les éléments d’une enquête des idées et conceptions qui ont traversé durant ces dernières années le champ social, le champ professionnel, l’éducation nationale et le secteur associatif. Nous verrons comment actuellement la question de l’intégration et de l’inscription sociale des personnes autistes reste forte et mobilise de façon paradoxale les désirs, les idéaux, les sensibilités, les émotions jusqu’à venir ré - interroger les savoir-faire et les mises en pratique. Enfin une dernière partie sera l’occasion d’exposer quelques outils au service d’une autre pensée pour l’intégration, si nous voulons que cette notion soit comme il se doit accessible à des personnes singulières et particulières. Notre conclusion permettra d’envisager des prolongements à cette réflexion qui pour autant qu’elle s’attache à la reconnaissance et à l’inscription sociale d’êtres différents, pourrait trouver des échos au delà de la complexité de l’accompagnement des personnes autistes pour bien des entreprises de recadrage de l’intégration au profit des personnes porteuses de handicaps. 7 II – A PROPOS DE L’AUTISME : A) Un peu d’histoire : a) Les origines de l’autisme : C’est en 1943, qu’un psychiatre d’origine autrichienne, Léo KANNER2 utilisa pour la première fois le terme d’autiste, après avoir observé onze enfants autistes. Une autre personne, autrichienne également, Hans ASPERGER3 utilisera des termes identiques sans jamais se concerter avec Léo KANNER. Ces « pionniers », qui publièrent leurs études, en pleine guerre mondiale, Léo KANNER à Baltimore et Hans ASPERGER à Vienne, ont chacun contribué à identifier une entité clinique nouvelle, en choisissant le terme « autistique » pour décrire les manifestations observées. Leurs observations sont tellement complètes, notamment sur les comportements des personnes, qu’aujourd’hui encore leur démarche reste une référence. Si Léo KANNER et Hans ASPERGER ont très certainement choisi ce terme « autistique » pour décrire le comportement de leurs patients, c’est en référence à « l’autisme » terme utilisé en psychiatrie et introduit par BLEULER4 pour décrire un symptôme majeur de schizophrénie, état consistant en la perte de contact avec la réalité, la diminution des relations avec l’environnement, qui conduit la personne schizophrène 2 Kanner L. Psychiatre autrichien qui émigre aux U.S.A. durant la seconde guerre mondiale. Ces études portes sur l’observation uploads/Philosophie/ noel.pdf