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Maladies chroniques et emploi Témoignages et expériences DOSSIER ACCUEIL Maladi

Maladies chroniques et emploi Témoignages et expériences DOSSIER ACCUEIL Maladies chroniques et emploi Guide créé par et à l’usage des personnes concernées Seconde édition Seconde édition Remerciements : Christiane Beauvoit, Laurence Bordas, Pierre-Marie Bruneel, Christophe Flatet, Anne Foucault, Stéphanie Hernu, Sonia Hillion, Joséphine Ngah-Ngono, Sandie Sempé, Clémence Tourneur, Sylvie Trouvé. Contributions : Christian Andréo (AIDES), Boris, Bruno, Charles, Pascal Casimir-Perrier (Jeunes Solidarité Cancer), Tiago Douwens Prats (Keratos), Isabelle Foucher (FNAIR – Fédération nationale d’aide aux insuffisants rénaux), France Lymphome Espoir, Charlotte Grimbert (AIDES), le groupe des 10, Catherine Larramendy (Vaincre la Mucoviscidose), Béatrice Léonnard-Legendre (Jeunes Solidarité Cancer), Laïla Loste (AIDES), Jean-Claude Malaizé (AFSEP - Association française des sclérosés en plaques), Anthony Nedelec (Basiliade), Olivier, Isabelle Puech (AFSEP - Association française des sclérosés en plaques), Marie-Aude Sevaux (Jeunes Solidarité Cancer), Tine, Adeline Toullier (AIDES). Réalisation : Directeur de la publication : Bruno Spire Rédaction : Elise Bourgeois-Fisson Coordination : Laïla Loste Mise en page : Vincent Cammas & Laurent Marsault Illustrations couverture : Christine Juin Illustrations intérieures : Fanch Impression : Imprimerie Caractère Première édition : Le groupe des 10, Christine Juin, Damien Dubois, Isabelle Foucher, Michel Favier, Anthony Nedelec, Laurence Ung, Florence Tomasina, Loranne Valette, Sébastien Bauvet, Aurore de Rouck, Christiane Silvand, Florence Excoffon, Anne-Marie Normand, Nélida Dos Santos, Sophie Dupouy-Lahitte, Saïd Rabhi, Sonia Hillion, Béatrice Legendre, Patricia Boulard, Christine Bizeul, Serge Nello, Marie-Lys Moulin, Alain Legrand, Vincent Pelletier, Catherine Larramendy, Thérèse Molina, Christian Saout, Fabrice Lehoux, Jean-Marie Le Gall, Laïla Loste, Stéphane Blot, Laurent Marsault, Jean-Noël Roussel, Fred Speelman, Fanch. © Chroniques associés Janvier 2010 © AIDES Janvier 2010 PRÉFACE Comment un projet a permis la naissance d’un véritable collectif… 1 La première édition de ce guide est parue en 2006. Elle faisait partie d’un projet réunissant des asso- ciations de personnes touchées par une maladie chronique, un syndicat et une association de médecins du travail autour des enjeux et des difficultés que rencontrent les personnes dans leur vie professionnelle. Sa préface souhaitait qu’il soit “le ciment qui fédère les premiers maillons de l’indispensable alliance des patients”. On peut aujourd’hui annon- cer, non sans une certaine fierté, que ce vœu a été exaucé : autour de ce premier projet s’est fédéré un collectif, les Chroniques associés, qui, trois ans plus tard, est un interlocuteur et une force de proposition incontournable, notamment concernant les enjeux et la place des personnes touchées dans le monde du travail. Pourquoi une réédition ? Depuis la naissance de ce guide, les Chroniques associés se sont investis pour accompagner la mise en place de la loi de 2005 sur le handicap, et défendre la place des maladies chroniques dans les réflexions, propositions et dispositifs qui en sont issus. Il faut notamment s’assurer que l’esprit de la loi, qui fait enfin une place aux situations de handicaps mouvants et évolutifs caractérisant la plupart des maladies chroniques, soit partout pris en compte. Dans ce mouvement, certains outils et dispositifs visant à concilier travail et santé subissent des modifications (de même, d’ailleurs, que les mon- tants des prestations). Nous souhaitons en rendre compte dans cette deuxième édition de 2010, et ajouter les informations qui nous ont été deman- dées par les lecteurs, au fil du temps, en complé- ment de celles contenues dans la première édition. Nous espérons ainsi répondre au besoin d’informa- tion toujours criant des personnes touchées par une maladie chronique concernant les ressources dont elles peuvent s’entourer pour mener leur vie profes- sionnelle et combattre la précarité les menaçant. 2 Les personnes touchées par une maladie chronique et le travail Aujourd’hui, de nombreuses personnes atteintes de maladies invalidantes travaillent. Certaines, sans que les effets de leur maladie leur posent de dif- ficultés ; beaucoup devant gérer des effets plus lourds au quotidien, et parfois mettre un terme à leur activité professionnelle. L’impact de ces maladies dans le travail est le plus souvent méconnu, et non visible aux yeux des collègues et de la hiérarchie. Les maladies chroniques ont des conséquences, pour les personnes touchées, en termes de qualité de vie : difficultés du suivi de la scolarité, d’une for- mation, risque de perte d’emploi par inaptitude au poste de travail, refus d’assurance ou d’emprunt, repli sur soi et difficultés dans bien d’autres activi- tés nécessaires à l’équilibre personnel. La vie avec une maladie chronique appelle une adaptation constante par les personnes et une anti- cipation nécessaire mais difficile des conséquences de l’évolution de la maladie sur leur quotidien. L’isolement, le spectre de la précarité et la com- plexité des dispositifs n’arrangent rien… mais mal- gré les difficultés, de nombreuses personnes font face simultanément à un engagement professionnel et à la gestion de leur santé. Un enjeu national d’ampleur La réalité des maladies chroniques étant loin d’être marginale, c’est un enjeu national qui demande une mobilisation globale et collective pour agir sur l’en- semble des difficultés à la fois individuelles et col- lectives dans les entreprises et les administrations. En effet, aujourd’hui, les pouvoirs publics estiment que 20% de la population française est concernée, soit 15 millions de personnes. Ces chiffres ne cesseront de croître dans les années qui viennent, grâce aux progrès thérapeutiques qui allongent la vie des personnes touchées par ces maladies. Mais il faut aussi en prendre la mesure et le traduire en actes, car si l’esprit de la loi de 2005 a finalement pris en compte ces millions de per- sonnes auparavant invisibles, ses traductions concrètes se font attendre. PREFACE 3 Le travail des Chroniques associés Chaque jour, dans nos associations, des personnes viennent témoigner de leurs difficultés quoti- diennes face au travail. C’est pourquoi les Chroniques associés s’intéressent particulièrement aux questions d’insertion professionnelle et de maintien dans l’emploi. Plus largement, c’est un rôle de porte parole et un travail de visibilité des personnes touchées par une maladie chroniques que les Chroniques associés construisent en se regroupant, afin de participer concrètement à l’amélioration de leur vie quotidienne. Pour cela, les Chroniques associés se donnent pour mission à la fois d’informer et de sensibiliser l’opinion et les pouvoirs publics sur ces problématiques, de partici- per à la réflexion collective sur l’amélioration de la qualité de vie des personnes, d’observer des actions mises en place dans le champ médico-social pour cette amélioration, et d’être force de revendication et de proposition auprès des décideurs politiques. Un guide pour les personnes, par les personnes Appuyer les connaissances administratives et d’or- ganisation sur des situations concrètes, ces situa- tions concrètes sur les témoignages, interrogations et réponses de personnes atteintes, ces témoi- gnages eux-mêmes sur une mise en contexte et un éclairage sur le cadre légal et les possibilités existantes est ce qui constitue l’unité de ce guide - et sa valeur. Regarder en face, sans angélisme ni atermoie- ments, les difficultés d’un parcours professionnel pour une personne touchée semble ici la clef d’un cocktail réussi entre théorie et pratique, entre ques- tionnements existentiels, système D et textes de loi. C’est l’objectif fixé à ce guide par le groupe de dix personnes touchées par une maladie chronique qui en a défini le contenu. C’est à partir de leurs expé- riences et de leurs témoignages qu’il a été construit, parce que c’est au besoin des personnes touchées qu’il veut répondre. PREFACE ISABELLE : Isabelle gagne sur tous les terrains : les études, la maladie, l’emploi et même dans son association où elle a pris des responsabilités au niveau national. Sourire charmeur, yeux pétillants, elle respire l’optimisme. Son prochain combat : monter en grade, malgré la maladie, dans la société financière qui l’emploie. Elle découvre sa maladie à 16 ans en 1986. CATHERINE : S’il y a des êtres gourmands de la vie, Catherine est de ceux-là. Elle rit, cause, et rit encore ! Toutefois, par delà le masque, cette femme pudique, passionnée par les arts du spectacle qu’elle étudie à l’université, amoureuse de “l’Homme de sa vie”, est probablement bien plus fleur bleue qu’elle ne le laisse paraître. Catherine découvre sa maladie en 2004. JEAN CHRISTOPHE : Comme tous les amoureux de la bonne chère, ce grand solitaire a le sens du beau, de la délicatesse des choses. Surprenant dans les stratégies qu’il a parfois uti- lisées pour obtenir ce qu’il voulait, notre cuisinier semble jongler entre une sensibilité d’enfant et la sagesse orientale qu’il apprécie tant. Jean Christophe décou- vre sa maladie en 1994, il continuera à travailler à plein temps. Il a ensuite opté, suite à un problème de santé, pour le temps partiel thérapeutique. BRUNO : Poète truffé d’humour, dessinateur professionnel, créateur d’univers fantastiques, ce “Mister Sensible, Mister Renard” se bat pour vivre sa passion à fond. Entre le collège où il travaille et ses projets de création, il se cherche encore un avenir. Bruno a découvert sa maladie en 2001. MICHELLE : Parce que sa discrétion est art de vivre, Michelle nous a livré cette part si touchante d’elle-même avec tact et douceur. Son regard aussi doux que droit laisse souvent filtrer des flots de tendresse et une volonté sans faille de réussir sa vie et son changement de cap professionnel. Michelle a découvert sa uploads/Sante/ 2ndeedit-guidemaladieschroniquesemploi2010-0.pdf