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Document d’appui. RBPP Accompagner la fin de vie des personnes âgées à domicile

Document d’appui. RBPP Accompagner la fin de vie des personnes âgées à domicile et en établissement Décembre 2016 Page 1/201 ACCOMPAGNER LA FIN DE VIE DES PERSONNES AGÉES Recommandations de bonnes pratiques professionnelles DOCUMENT D’APPUI Document d’appui. RBPP Accompagner la fin de vie des personnes âgées à domicile et en établissement Décembre 2016 Page 2/201 SOMMAIRE ...................................................................................................................... Erreur ! Signet non défini. Préambule ............................................................................................................................................................. 10 1ERE PARTIE ............................................................................................................................................................ 12 LES TEXTES DE REFERENCE .................................................................................................................................... 13 I. PRINCIPES DE L’ACCOMPAGNEMENT DE FIN DE VIE DES PERSONNES AGEES ............................................. 17 1. Ethique et Bientraitance ......................................................................................................................... 17 1.1. Les risques de maltraitance des personnes âgées en fin de vie ................................................. 18 1.2. La dignité des personnes âgées .................................................................................................. 18 1.1.1. La qualité de vie ...................................................................................................................... 19 1.1.2. Les facteurs qui influencent la qualité de vie ......................................................................... 20 1.1.3. Les recommandations de l’Anesm sur la Qualité de vie en Ehpad et en MAS/FAM .............. 20 1.3. Qualité et fin de vie ..................................................................................................................... 21 1.3.1. Les conditions d’une fin de vie de qualité .............................................................................. 21 1.3.2. Les besoins et les souhaits des personnes en fin de vie et de leurs proches ......................... 22 1.3.3. La fin de vie dans les lieux de vie : un paradoxe ? .................................................................. 25 2. Eléments de définitions ........................................................................................................................... 25 2.1. La fin de vie ................................................................................................................................. 25 2.2. L’accompagnement de fin de vie ................................................................................................ 26 2.3. Un décès relativement prévisible ............................................................................................... 26 Les trois trajectoires de fin de vie ......................................................................................................................... 28 2.4. Une temporalité incertaine......................................................................................................... 28 2.4.1. Une étape spécifique : la toute fin de vie, la phase terminale, l’agonie ................................ 29 2.4.2. Le long mourir ........................................................................................................................ 29 3. Les soins palliatifs..................................................................................................................................... 30 3.1. Histoire des soins palliatifs ......................................................................................................... 30 3.2. Définitions des soins palliatifs ..................................................................................................... 30 3.2.1. Selon le code de la santé publique ......................................................................................... 30 3.2.2. Selon l’OMS ............................................................................................................................ 30 3.2.3. Selon la Société Française d’accompagnement et de soins palliatifs ..................................... 31 3.2.4. Selon l’Anaes .......................................................................................................................... 31 3.3. La démarche palliative ................................................................................................................ 32 3.3.1. Les principes : des soins à la démarche .................................................................................. 32 3.3.2. Soins curatifs, soins de confort et soins de support ............................................................... 34 3.3.3. Articulation et continuité ....................................................................................................... 35 Document d’appui. RBPP Accompagner la fin de vie des personnes âgées à domicile et en établissement Décembre 2016 Page 3/201 3.3.4. Les soins palliatifs gérontologiques ........................................................................................ 36 4. Les politiques publiques de santé en France actuellement ..................................................................... 37 4.1. La loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. .......... 37 4.2. Le plan triennal pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie 2015 -2018 .................................................................................................................................................... 38 4.3. Le plan maladies neuro-dégénératives (PMND) 2014-2019 ....................................................... 39 4.4. Les autres plans .......................................................................................................................... 39 4.4.1. Plan national d’action pour une politique du médicament adaptée aux besoins des personnes âgées ........................................................................................................................................... 39 4.4.2. Le Plan national d’amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010 ................... 40 4.4.3. Le dispositif PAERPA « Personnes âgées en risque de perte d’autonomie » ......................... 40 SYNTHESE : Les principes de l’accompagnement de fin de vie des personnes âgées et des personnes handicapées vieillissantes. .................................................................................................................................... 42 II. LA FIN DE VIE DES PERSONNES AGEES ..................................................................................................... 43 1. Allongement de la vie .............................................................................................................................. 43 1.1. Les causes de décès en France .................................................................................................... 43 1.2. La fin de vie des personnes âgées et leur état de santé ............................................................. 43 1.3. La fin de vie des personnes handicapées vieillissantes............................................................... 43 1.3.1. Progression de l’espérance de vie .......................................................................................... 43 1.3.2. Polypathologies ...................................................................................................................... 45 2. Lieux de décès et lieux de fin de vie des personnes âgées ...................................................................... 45 2.1. Généralités : les lieux de décès ................................................................................................... 45 2.1.1. Les décès à l’hôpital ................................................................................................................ 46 Des hospitalisations inappropriées en fin de vie .......................................................................................... 47 2.2. La fin de vie à domicile ................................................................................................................ 48 2.2.1. Données générales ................................................................................................................. 48 2.2.2. Disparités territoriales ............................................................................................................ 48 2.2.3. Disparités selon l’âge .............................................................................................................. 48 2.2.4. Les causes de décès à domicile .............................................................................................. 49 2.2.5. Trajectoire des personnes décédant à domicile au cours des dernières semaines de vie ..... 49 2.2.6. Les facteurs favorisant le maintien à domicile des personnes âgées en fin de vie ................ 50 Les souhaits de la personne ......................................................................................................................... 50 Le type de pathologie ................................................................................................................................... 50 La présence et la bonne santé de l’entourage ............................................................................................. 50 L’intervention de professionnels et la continuité de l’accompagnement et des soins ................................ 51 Les symptômes d’inconfort .......................................................................................................................... 52 Document d’appui. RBPP Accompagner la fin de vie des personnes âgées à domicile et en établissement Décembre 2016 Page 4/201 2.3. La fin de vie en Ehpad ................................................................................................................. 52 2.3.1. Données générales ................................................................................................................. 53 2.3.2. Lieu de décès des résidents .................................................................................................... 53 2.3.3. Des disparités selon le statut juridique de l’Ehpad ................................................................ 53 2.3.4. Présence des proches ............................................................................................................. 53 2.3.5. Les transferts à l’hôpital ......................................................................................................... 54 2.4. La fin de vie dans les établissements du handicap ..................................................................... 55 2.4.1. Données générales ................................................................................................................. 55 SYNTHESE : Etat des lieux des situations de fin de vie des personnes âgées et problématiques ......................... 57 III. LES ACTEURS DE LA FIN DE VIE ............................................................................................................ 59 1. Les intervenants professionnels .............................................................................................................. 59 1.1. Les médecins généralistes .......................................................................................................... 59 1.1.1. au domicile ............................................................................................................................. 60 1.1.2. En Ehpad ................................................................................................................................. 61 1.2. Les professionnels des soins palliatifs ......................................................................................... 62 1.2.1. L’organisation des soins palliatifs en France .......................................................................... 62 1.2.1.1. Les soins palliatifs hospitaliers ........................................................................................... 62 1.2.1.2. Les soins palliatifs en établissement médico-social ........................................................... 63 1.2.1.3. Les soins palliatifs à domicile ............................................................................................. 64 1.2.2. L’enseignement des soins palliatifs ........................................................................................ 65 1.2.3. La formation des professionnels aux soins palliatifs .............................................................. 66 1.3. L’Hospitalisation à domicile (HAD) .............................................................................................. 66 1.3.1. Missions .................................................................................................................................. 67 1.3.2. Etat des lieux en France .......................................................................................................... 67 1.3.3. Financement de l’HAD ............................................................................................................ 68 1.3.4. Articulation avec les SSIAD : l’HAD au domicile ...................................................................... 69 1.3.5. L’HAD dans les ESMS .............................................................................................................. 71 1.4. Le secteur de l’aide à domicile .................................................................................................... 73 1.5. Les professionnels de l’accompagnement dans les ESSMS ........................................................ 73 1.5.1. Le médecin coordonnateur en Ehpad .................................................................................... 74 1.5.2. IDE et IDEC .............................................................................................................................. 75 1.5.3. aides-soignants ....................................................................................................................... 76 1.5.4. Autres professionnels ............................................................................................................. 77 2. Les intervenants non-professionnels ....................................................................................................... 78 2.1. Les aidants / les proches ............................................................................................................. 78 2.2. Les bénévoles .............................................................................................................................. 78 Document d’appui. RBPP Accompagner la fin de vie des personnes âgées à domicile et en établissement Décembre 2016 Page 5/201 2.2.1. Les bénévoles d’accompagnement en soins palliatifs ............................................................ 78 2.2.2. Les bénévoles du culte ........................................................................................................... 80 2EME PARTIE ........................................................................................................................................................... 81 ANTICIPER ............................................................................................................................................................. 83 I. L’INFORMATION ET LE RECUEIL DES SOUHAITS DES PERSONNES : GARANTIR LES DROITS DES PERSONNES EN FIN DE VIE .................................................................................................................................... 83 1. Repères juridiques sur les droits des personnes en fin de vie ................................................................. 85 2. Constats et chiffres clés ........................................................................................................................... 94 2.1. Les droits en faveur des personnes en fin de vie sont encore mal connus ................................ 94 2.2. Les directives anticipées ............................................................................................................. 94 2.2.1. Un facteur de réduction des hospitalisations ......................................................................... 94 2.2.2. Un facteur d’amélioration de la qualité de fin de vie ............................................................. 95 2.2.3. un dispositif mal connu .......................................................................................................... 95 2.2.4. Critiquées pour leur non-opposabilité ................................................................................... 96 2.2.5. Difficiles à exploiter ................................................................................................................ 96 2.3. La personne de confiance ........................................................................................................... 97 2.4. Le mandat de protection future ................................................................................................. 98 2.4.1. Quelles différences entre personne de confiance et mandataire dans le contexte de la fin de vie ? ................................................................................................................................................ 98 2.5. Décisions de limitation ou d’arrêt de traitements ...................................................................... 99 3. Repères pour agir ................................................................................................................................... 100 3.1. Disposer d’un cadre commun et partagé ................................................................................. 101 3.2. Informer sur les droits et recueillir les souhaits des personnes âgées ..................................... 102 3.2.1. Mobiliser les outils existants : le recueil des directives anticipées, la désignation d’une personne de confiance, le dossier de liaison d’urgence ............................................................................. 103 3.3. Organiser le recueil des souhaits .............................................................................................. 103 3.3.1. Echanger avec la personne ....................................................................................................... 104 3.3.2. Echanger avec les proches ........................................................................................................ 105 3.4. Favoriser la prise de décisions .................................................................................................. 105 4. Outils et ressources existantes .............................................................................................................. 106 Parler avec les personnes démentes ou atteintes de troubles cognitifs .................................................... 108 II. LA CONNAISSANCE DES RESSOURCES MOBILISABLES ET L’ORGANISATION NECESSAIRE A LA CONTINUITE DE L’ACCOMPAGNEMENT ........................................................................................................................................ 110 1. Constats ................................................................................................................................................. 110 2. Les enjeux .............................................................................................................................................. 110 2.1. Pour les personnes en fin de vie et leur entourage .................................................................. 110 Document d’appui. RBPP Accompagner la fin de vie des personnes âgées à domicile et en établissement Décembre 2016 Page 6/201 2.2. Pour la qualité de l’accompagnement ...................................................................................... 111 2.3. Pour les professionnels des ESSMS (services ou établissements) et les intervenants professionnels .................................................................................................................................................. 111 2.4. Pour les pouvoirs publics .......................................................................................................... 112 3. Repères pour agir ................................................................................................................................... 112 3.1. Connaitre les intervenants et leur cadre d’intervention .......................................................... 112 3.2. Savoir mobiliser le moment venu ............................................................................................. 112 3.3. Coordonner les interventions ................................................................................................... 113 3.3.1. Traçabilité ............................................................................................................................. 113 3.3.2. Communication .................................................................................................................... 114 3.3.3. Organisation du travail ......................................................................................................... 114 3.4. Formaliser les partenariats ....................................................................................................... 116 4. Les expériences à l’étranger .................................................................................................................. 116 REPÉRER .............................................................................................................................................................. 118 I. LE REPERAGE DE L’AGGRAVATION DE LA SITUATION ................................................................................ 118 1. Constats ................................................................................................................................................. 118 2. Repères pour agir ................................................................................................................................... 119 2.1. Une évaluation clinique régulière ............................................................................................. 119 2.1.1. Observer ............................................................................................................................... 119 2.1.2. Ecouter ................................................................................................................................. uploads/Sante/ fin-de-vie-document-d-x27-appui-de-l-x27-anesm-a-la-mise-en-oeuvre-des-recommandations-de-bonnes-pratiques.pdf