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Fondation Médéric Alzheimer Revue de presse de mars 2012 1/77 Revue de presse m

Fondation Médéric Alzheimer Revue de presse de mars 2012 1/77 Revue de presse mars 2012 : Articles reçus du 16 février 2012 au 15 mars 2012 Sommaire numéro 79 Le Je, le Nous et le Non p 2 Recherche sur la maladie — Diagnostic et détection p 5 Recherche sur la maladie — Déterminants de la maladie p 8 Recherche sur la maladie — Prévention p 11 Recherche sur la maladie — Thérapeutiques : approches biomédicales p 13 Recherche sur la maladie — Thérapeutiques : approches psychosociales p 19 Acteurs — Les Personnes malades p 26 Acteurs — Les Aidants / Les Familles p 42 Acteurs — Les Professionnels p 44 Repères — Politiques p 50 Repères — Initiatives p 61 Représentations de la maladie — Médias grand public p 66 Représentations de la maladie — Art et culture p 68 Ouvrages scientifiques et professionnels p 72 Faits et chiffres p 75 Fondation Médéric Alzheimer Revue de presse de mars 2012 2/77 Le Je, le Nous et le Non Qui est cet être auprès de nous, que nous avons connu semblable à nous et qui nous paraît aujourd’hui si différent, privé, au moins en partie, ou par moments, de ce qui, croyions-nous, constituait son essence même, - mémoire, identité, contrôle de soi, maîtrise du langage ? La maladie d’Alzheimer l’a-t-elle atteint dans sa forteresse, dans son appartenance, même fragile, à ce qui définit, à nos yeux, l’espèce humaine ? Dans la planète Alzheimer, où s’affairent et parfois s’affrontent médecins, chercheurs, soignants, thérapeutes, familles et, de plus en plus, les personnes malades elles-mêmes, cette interrogation sur le sujet devient peu à peu, avec des avancées et des reculs, des hésitations et de soudaines audaces, le centre de toute une réflexion. La personne malade se révèle ainsi, chaque jour davantage, dans toute sa complexité, sa multiplicité d’être souffrant, désirant, aimant, mais aussi, bien souvent, d’impossible réfractaire, - celui ou celle qui voudrait dire non, se survivre dans une résistance éphémère. « Nous, les personnes de ce groupe d’action, nous ne voulons pas être vues comme souffrant de la démence ; nous n’aimons pas ce terme. Nous vivons avec, et nous nous en sortons grâce au rire et à l’amour, qui font toute la différence. Nous sommes entendues et notre avis compte», déclare Agnes Houston, présidente du groupe de travail écossais sur la démence (Joseph Rowntree Foundation, www.jrf.org.uk, janvier 2012). Voilà qui pourrait servir de principe constituant pour une charte Alzheimer. Pour la Société Alzheimer britannique, « une approche uniformisée (one size fits all) n’est pas possible. Chaque personne a des besoins, des préférences et des peurs différents. Mais ces différences sont trop souvent rejetées ou ignorées par un système qui semble souvent avoir oublié le sens de ses priorités (…). Nous devons nous assurer que la paperasserie et les cases à cocher sur des formulaires soient remplacées par la compassion et la compréhension » (www.nhsconfed.org, www.dementia.stir.ac.uk, 1er mars 2012). Entendons bien les mots besoins, préférences, peurs : c’est bien de la psyché qu’il s’agit, non de groupes iso-ressources ou d’imagerie cérébrale. « Plutôt que de produire des normes collectives, culpabilisantes pour qui ne s’y reconnaît pas, écrit justement la psychologue Cécile Allard-Bartoli, ne serait-il pas plus judicieux de détourner cette démarche d’évaluation du vieillissement pour interroger celle du désir ? Souvent évacué dans les institutions, le désir est d’abord ce qui permet à la personne de continuer à vivre et à maintenir une vie psychique et physique éprouvée par le temps. Cependant comment vivre avec tout ce à quoi le sujet doit renoncer ? Mais l’altération ouvre aussi une place à l’altérité, dans la possibilité des rencontres où peuvent émerger des demandes comme manifestations du désir » (Revue de Gériatrie, mars 2012 ; www.revuedegeriatrie.net). Passer de la norme au désir, telle est désormais l’amorce d’un programme. Quel que soit le stade de la maladie, la personne malade est capable d’éprouver des émotions, même si leur expression reste confuse ou embryonnaire. Devant la mort d’un proche, par exemple, elle n’a peut-être plus toutes les facultés cognitives pour faire son deuil ou donner du sens à son chagrin, mais elle s’exprimera par différents comportements tels que la peur, l’agitation, la suspicion. Un déficit de mémoire à court terme accroit la souffrance psychologique liée au deuil : l’information étant difficile à Fondation Médéric Alzheimer Revue de presse de mars 2012 3/77 retenir, la perte est vécue de nouveau à chaque fois qu’une discussion évoque la personne décédée (www.essentialconversations.org.uk, Journal of Dementia Care, mars-avril 2012). Mais le sujet malade s’inscrit toujours dans un contexte social, dans une culture. Même au cœur du tourbillon de la démence, même au seuil de la mort, il appartient encore, d’une certaine façon, à l’univers de croyances et de normes où il a vécu. Rien n’est plus intéressant, à cet égard, que de consulter le site d’aide aux aidants créé par une aidante de Bangalore (Inde) (http://alzheimerdiseaseinindia.blogspot.com, 28 février 2012). C’est dans cet esprit que la Fondation Médéric Alzheimer, en partenariat avec Alzheimer’s Disease International, a décerné l’un de ses prix mondiaux de la meilleure recherche psychosociale à une chercheuse indienne de Bangalore pour son étude consacrée à un programme d’interventions global adapté à la culture des bénéficiaires (www.fondation-mederic-alzheimer.org, 9 mars 2012). Chacun, malade ou bien portant, se retrouve toujours au centre d’une série de cercles concentriques, qui commence par le voisinage immédiat et s’élargit jusqu’à la nation, voire au monde. Des chercheurs britanniques ont ainsi montré l’importance que revêt tout justement le voisinage, à la fois pour la personne malade et pour ses aidants : l’univers se rétrécit, les voisins ont une capacité collective d’aide et de soutien (Journal of Dementia Care, février 2012). Le sujet ne se limite pas non plus à l’instant présent. Il doit être perçu dans une continuité temporelle, un « parcours de vie » Pour les experts réunis par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), « raisonner en termes de parcours, c’est penser la situation de chacun comme singulière (…) : penser le vieillissement comme un processus, une évolution, et non pas comme un état ; prendre en compte toutes les dimensions de la vie de la personne (…) et pas seulement la dimension médicale. Un des enjeux est de déplacer le regard des professionnels pour qu’il ne se concentre pas sur les difficultés rencontrées par la personne, mais qu’il se porte sur ses capacités (www.rencontres-scientifiques.cnsa.fr, 15-16 février 2012). Tout au long de ce parcours, l’une des dimensions irréductibles, irréfragables de la personne malade, c’est sans doute ce qu’il subsiste de sa capacité de dire non. « Lorsque la personne aidée refuse l’aide ou l’accompagnement que lui proposent les membres de son entourage ou les professionnels, elle signifie son opposition à quelque chose : son refus de poursuivre sa vie alors qu’elle se sent arrivée au bout, son refus d’être aidée ou d’être considérée comme un fardeau, inutile, dépendante, ou son refus d’obéissance à ce que son aidant attend d’elle », explique Olga Piou, directrice du CLEIRPPA (Centre de liaison, d’étude, d’information et de recherche sur les problèmes des personnes âgées) (Documents CLEIRPPA février 2012). Un tel refus renvoie souvent à un conflit familial qu’il s’agit de comprendre, en essayant d’en explorer la source : des psychologues tentent, par exemple, de monter des ateliers de découverte d’œuvres d’art comme supports de verbalisation (ibid). D’autres ont élaboré un guide à l’usage des professionnels visant à modifier leur représentation du refus d’aide et à favoriser l’établissement d’une relation de confiance avec la personne en refus : celle-ci peut donner, selon eux, des « signes d’acceptation tacite » ; il s’agit dès lors d’observer ce que son corps peut exprimer (ibid). Le docteur Catherine Wong propose aux soignants cinq règles simples pour ne pas se laisser submerger par leurs affects dans ces situations difficiles : ne pas confondre incapacité juridique et incapacité d’expression ; ne pas vouloir à tout prix appliquer des consignes données par la personne avant la survenue de la maladie ; interdire sans hésiter tout ce qui mettrait les uns ou les autres en danger ; Fondation Médéric Alzheimer Revue de presse de mars 2012 4/77 respecter les règles de vie commune quand la personne vit en institution ; se poser régulièrement la question de la qualité de vie de l’aidant (ibid). Que signifie dès lors notre propre refus de ce refus ? Il est « difficile d’accepter, explique ce médecin psychiatre, que cette personne ait encore la capacité de penser et de faire des choix (…). Certaines requêtes de nos patients nous dérangent (…), parce qu’elles réveillent chez nous des peurs ou des traumatismes, parce qu’elles semblent ne pas respecter la dignité de la personne et en particulier l’image d’avant la maladie » (ibid) Face à cette forme particulière de refus qu’est le refus de s’alimenter, le gériatre Jean-Paul Arvieu rappelle les cinq principes éthiques qui doivent guider les professionnels : le principe d’autonomie, qui donne à la personne malade le droit d’accepter ou de refuser des traitements ; le principe de uploads/Sante/alzheimer.pdf