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Avis 129 « Contribution du Comité consultatif national d’éthique à la révision

Avis 129 « Contribution du Comité consultatif national d’éthique à la révision de la loi de bioéthique 2018-2019 » Cet avis a été adopté à la suite du Comité plénier du 18 septembre 2018 après onze réunions tenues entre juin et septembre 2018. Table des matières Introduction 3 I - Le contexte, ce qui a changé depuis 2011 7 II – La réflexion éthique : repères, équilibres, applications 32 III - Avis du CCNE sur les thématiques des États généraux : 43 Recherche sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires 45 Examens génétiques et médecine génomique 62 Dons et transplantations d’organes 78 Neurosciences 85 Numérique et Santé 94 Santé et environnement 107 Procréation 114 Accompagnement de la fin de la vie 133 IV - Une vision pour le futur 145 Composition du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) 159 3 Introduction C’était une première dans l’histoire du Comité Consultatif National d’Éthique : organiser, en amont de la révision de la loi relative à la bioéthique, des États généraux pensés comme un temps de démocratie sanitaire et de santé démocratique. L’éthique ne peut se penser hors sol. Elle ne peut pas non plus être déléguée à quelques experts seulement, car elle concerne aussi chacun d’entre nous. Dans ce temps fort des États généraux, ce n’est donc pas seulement le CCNE, en tant qu’organisateur, qui s’est mis au service des sociétés civiles et savantes, mais aussi, et surtout, les citoyens, associations, chercheurs et spécialistes qui ont nourri les réflexions du Comité d’un foisonnement d’argumentaires, de témoignages et de prises de position. L’écoute attentive et sans a priori de toute cette matière a donné lieu au rapport de synthèse neutre et disponible sur le site1. Fort de ces enseignements, le CCNE s’est proposé de construire un avis2. Le Comité reprend donc la parole à cette occasion, sur tous les thèmes qui ont été débattus, s’appuyant sur l’ensemble des opinions émises lors de la consultation et en conjugaison avec les principales conclusions de ses travaux antérieurs. Le CCNE a également mené un ensemble d’auditions de comités d’éthique étrangers, convaincu qu’une meilleure compréhension des réflexions qui ont lieu dans ces pays, en amont de l’élaboration du corpus législatif en relation avec des questions de bioéthique, est, là encore, nécessaire et utile pour enrichir sa propre réflexion3. La conception, les thèmes abordés et la rédaction de cet avis présentent, à plusieurs titres, un caractère exceptionnel, par l’objectif auquel il répond, par la méthodologie mise en œuvre, par le court délai de sa réalisation. Le présent avis – et la réflexion qu’il contient – est avant tout une table d’orientation, sur le contexte, les repères, les principaux sujets, les perspectives d’avenir. Il est conçu à la fois pour la société civile qui s’était fortement mobilisée 1 https://etatsgenerauxdelabioethique.fr/blog/le-rapport-des-etats-generaux-de-la-bioethique-2018- est-en-ligne 2 L’avis du CCNE a été construit lors de onze réunions du Comité plénier entre début juin et mi- septembre 2018, en s’appuyant sur les propositions de groupes de travail dits « éphémères », constitués, durant cette courte période, autour des différentes thématiques discutées lors des États généraux de la bioéthique. 3 Ont été entendus les comités d’éthique des pays suivants : Canada, Suisse, Belgique, Japon, Mexique, Allemagne, Portugal, Angleterre. 4 dans le débat public, mais aussi pour les acteurs publics qui s’apprêtent à construire, à proposer puis voter la nouvelle loi de bioéthique 2018-2019, pour ceux qui participeront aux prolongements que nous appelons de nos vœux dans les débats, les pratiques, mais aussi la recherche et l’enseignement, et donc aussi pour les plus jeunes générations. On verra plus loin ce qui justifie la permanence de la réflexion éthique, jamais en veille, toujours en vigilance et en mouvement. Il faut comprendre que la réflexion bioéthique voit ses frontières et son corpus sans cesse évoluer, en prenant en compte des connaissances scientifiques toujours accrues et leurs applications toujours diversifiées. Sauf à courir le risque que le possible dépasse la réflexion sur le souhaitable et que la technique fasse automatiquement loi4, la réflexion bioéthique doit intégrer en temps réel les avancées scientifiques, technologiques et sociétales qui affectent le domaine de la santé et des sciences de la vie. Aussi, le périmètre des États généraux avait-il intégré en son sein des domaines ne faisant pas partie des précédentes lois relatives à la bioéthique et qui vont avoir, à l’avenir, un impact majeur et sans précédent sur la santé : l’écologie, le numérique, l’intelligence artificielle et leurs impacts économiques. De plus, comme beaucoup d’autres domaines, la bioéthique s’avère, elle aussi, soumise à la mondialisation, qui vient défier les résolutions et les pratiques nationales par la mise à disposition d’autres repères éthiques et d’autres pratiques, dans des pays parfois très proches. De tout ce qui a été entendu dans les États généraux de la bioéthique, et que l’on verra aussi repris dans la réflexion du CCNE, il ressort une question essentielle, celle de la place du citoyen dans le système de soin et de l’accompagnement médical dont il bénéficiera. Comment gérer l’incertitude et le risque en médecine ? Quelles conséquences de la défiance grandissante des patients vis-à- vis des soignants ? Quelles formations et informations en bioéthique délivrer aux citoyens, aux personnels de santé et de quelle manière les délivrer ? Comment penser et permettre l’accès aux soins pour tous dans un contexte d’augmentation du coût du système de santé ? Il nous semble impératif de garder ce questionnement à l’esprit, comme un fil conducteur traversant grand nombre des thèmes explicités dans cet avis. 4 Selon la « loi de Gabor », du nom de l’ingénieur et physicien Dennis Gabor (1900-1979), prix Nobel de physique en 1971, qui prévoyait que tout ce qui était techniquement possible serait fait tôt ou tard. 5 Autre fil conducteur décisif : la tension irrésolue entre les expressions individuelles et la nécessité politique5. Si la consultation a mis en évidence un socle commun de grandes valeurs partagées par les participants, des principes parfois antinomiques se sont également fait jour, confrontant ces deux ordres distincts : celui de l’individuel et celui du collectif. « La souffrance est privée, mais la santé est publique », écrivait Ricœur. Cette dualité entre ce qui relève du personnel/ de l’intime, et ce qui relève du public/du politique, constitue un des axes majeurs de la réflexion bioéthique, exacerbé par un contexte contemporain où ce qui fait autorité sur l’individu dans sa réalité privée n’est plus organisé par une seule institution6. Cette pluralité constitue un beau défi à relever : comment garantir que le collectif n’écrase pas les singularités et les libertés individuelles ? Mais aussi : comment veiller à ce que la défense de libertés individuelles ne morcelle pas la société en une seule juxtaposition de points de vue et de pratiques inconciliables ? Cette tension est au cœur du travail du CCNE depuis plusieurs décennies à présent. Le CCNE, après cette expérience, a conscience que l’incontestable réalité de cette tension implique de poursuivre le débat public et de mettre en place une politique d’information et d’éducation à tous les enjeux soulevés par les évolutions de la science, de la technique et de la façon dont l’humain perçoit l’identité singulière de son espèce. On ne peut se contenter d’allouer à la démocratie en santé que quelques mois tous les sept ans : tout comme la réflexion éthique en soi, elle doit être permanente. L’importance de la place du citoyen dans le débat public, qui s’est faite jour lors de la consultation notamment grâce au Comité citoyen qui avait été institué, amène donc à s’interroger sur le devenir d’une telle instance : comment intégrer une voix citoyenne dans les travaux réguliers du CCNE ? Le lecteur du présent avis ne sera guère surpris, à l’aune des enjeux complexes et majeurs qui justifient la réflexion bioéthique, de découvrir un certain nombre de questions irrésolues parmi les repères et les balises proposées. Si le temps politique qui s’ouvre maintenant aura à « arrêter » un texte de loi, la réflexion éthique, elle, ne marquera aucun arrêt. Le CCNE entend la poursuivre le plus largement possible, au sein de la société civile, en partenariat avec les Espaces de réflexion éthique régionaux. Pour ce qui est des perspectives immédiates : nul doute cependant que la révision de la loi de bioéthique sera décisive, que ce soit pour les citoyens, les scientifiques et les institutions : nous sommes tous concernés par ces enjeux. Les Français ne 5 Le concept du « politique » est à comprendre au sens de la polis chez les Grecs. 6 Comme ce fut jadis le cas avec l’Église. 6 sont d’ailleurs pas seuls à attendre cette loi : nombre de pays étrangers suivent avec intérêt l’incessante construction d’une bioéthique « à la française ». Les défis sont clairs et ressortiront de l’avis que l’on va lire. Comment s’emparer de sujets parfois nouveaux ou qui franchissent de nouveaux seuils, y compris pour la santé, le numérique, l’environnement, l’économie ? Comment relever les défis internes à une société française divisée sur des sujets majeurs ? Comment relever le défi uploads/Philosophie/avis-ccne.pdf