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Jeanne Moreau, paroles et musique : Cyrus Bassiak, 1963 Elise Lalique DSAA 2012

Jeanne Moreau, paroles et musique : Cyrus Bassiak, 1963 Elise Lalique DSAA 2012-2013 « J’ ai la mémoire qui flanche... » Elise Lalique « J’ai la mémoire qui flanche... » DSAA Design Produit Le Corbusier - Strasbourg Promotion 2011-2013 Comment assister le quotidien d’un malade d’ Alzheimer ? « La maladie est la zone d’ombre de la vie, un territoire auquel il coûte cher d’appartenir. En naissant, nous acquérons une double nationalité qui relève du royaume des biens portants comme de celui des malades. Et bien que nous préférions tous présenter le bon passeport, le jour vient où chacun de nous est contraint, ne serait-ce qu’un court moment, de se reconnaître citoyen de l’autre contrée » Susan SONTAG, la maladie comme métaphore. Paris, Le Seuil, coll. « Essais », 1979, p. 9. 8 9 SOMMAIRE SOMMAIRE préface - Comment redonner voix aux vieux ? 8 INTRODUCTION - « T’as Alzheimer ou quoi ? » 10 AVANT PROPOS - Ainsi va la vie 12 PARTIE I : AUTOUR DE LA MALADIE 16 1. Historique de la maladie (de la démence sénile à la maladie d’Alzheimer) 20 2. Les différents stades de la maladie 22 3. Une maladie du cerveau 23 4. Une maladie des mémoires 25 5. Une maladie de la personne 25 6. Une maladie de la famille 26 PARTIE II : de l’identité aux liens 29 1. à la recherche du « soi » 30 1.1 Les deux « soi » 30 Partie philosophique : *(...)* 1.2 L’identité menacée 31 1.3 L’être Alzheimer ou la société démissionnaire 33 1.4 L’autre : reconstructeur de l’identité 35 2. La nécessité de maintenir des interactions sociales 37 2.1 Vaincre l’isolement/maintenir le réseau social 37 2.2 Besoins émotionnels 39 2.3 Besoins communicationnels et relationnels 42 2.4 La réminiscence : sollicitation de la mémoire affective 43 3. L’importance des liens affectifs 45 3.1 Des nouveaux liens liés à la perte d’autonomie 45 3.2 Aidant/Malade : une relation spécifique 45 3.3 Les liens intergénérationnels 47 4. Le désir du « vivre chez soi » 48 4.1 « Je veux rentrer chez moi » 48 4.2 L’environnement influe sur la maladie 50 PARTIE III : POUR UNE NOUVELLE LOGIQUE DE SOIN 52 1. éthique de la fragilité 54 1.1 Revaloriser le soin en gériatrie 54 1.2 Instaurer le care 54 a. le prendre soin b. l’éthique du care Partie philosophique : *(...)* 56 1.3 Autrui et vulnérabilité 60 a. Autrui b. La vulnérabilité au centre de notre société 2. Réinventer le soin 62 2.1 Agir au début de la maladie, pourquoi ? 62 2.2 Un soin non-intrusif et adapté à la maladie d’Alzheimer 62 2.3 Dédramatiser/démédicaliser/humaniser le soin 63 a. Des objets stigmatisés b. Vers une autre conception 2.4 Vers une conception universelle ? 66 3. Les gérontechnologie : une perspective d’avenir ? 67 3.1 Les technologies grand public au service de la surveillance 67 3.2 Les gérontechnologies : où sont les limites ? 69 3.3 Du bon usage des technologies 70 4. Vers le projet ... 74 ANNEXE - La formation d’aide aux aidants 78 bibliographie 84 MErci ! 87 10 11 préface •Comment redonner voix aux vieux ?• préface •Comment redonner voix aux vieux ?• C’est certain, vieillir est une peur qui ne date pas d’hier et la beauté est souvent l’apanage de la jeunesse. La naissance de la gériatrie, la médecine des personnes âgées, au début du siècle a participé à la considération du corps vieux comme dégénérescent, porteur de maladie, voué à la dépendance et a renforcé la peur de cet état de vieillesse. Le dictionnaire Larousse définit la vieillesse comme la « dernière période de la vie normale, caractérisée par un ralentissement des fonctions ». Cette définition est très réductrice, car elle définit la personne âgée par ce qu’elle n’est plus. Ce qui explique en partie le regard ambigu que porte la société sur cette période de la vie. Et encore plus que n’importe quelle autre pathologie, la maladie d’Alzheimer, incarne la dégénérescence pathologique de la vieillesse. La maladie d’Alzheimer fait peur, car elle réveille la peur de vieillir, et de mal vieillir. C’est ce qu’exprime Christophe Trivalle, médecin gériatre en utilisant de cette formule « Vieux et malade : la double peine ! ». Les personnes âgées et malades se voient alors définies en premier par le fait qu’elles sont, vieilles, et inutiles de surcroit. Et cela, avant même d’être des identités spécifiques, des histoires, des personnalités, des envies. Et pire que le regard accusateur du « tu es vieux », il y a l’absence de regard. L’invisibilité et l’indifférence totales de toute cette partie de la population au profit d’un éloge de la jeunesse, de la beauté et de la santé. À l’excep- tion peut-être des centenaires à qui l’on accorde une certaine gloire. Félicités et reconnus pour avoir réussi à atteindre un âge aussi avancé, on considère qu’ils méritent un certain respect. De plus, cela permet de rassurer sur les méthodes de soin. On se souvient, par exemple, de la médiatisation de Jeanne Calmant, décédée en 1997 à l’âge de 122 ans. Mais qu’en est-il alors de la vieillesse ordinaire, celle d’avant 100 ans ? Certaines civilisations dites primaires sont en avance sur nous sur ce point-là : « Dans la société amérindienne des Cuivas, par exemple, tous les membres du groupe restent acteurs, quels qu’ils soient, tout au long de leur vie. Tous, jeunes et vieux participent à la chasse et à la cueillette pour le bien commun. Les vieux ne se sentent pas exclus de la dynamique sociale. C’est une société sans démarcation où les pouvoirs symboliques sont plus forts que les pouvoirs physiques. » (1) Mais cette vision des rapports humains semble bien incompatible avec notre société de production, de rentabilisation et de profit. La valeur individuelle prime sur la valeur collective, et ce, au dépit des plus fragiles, les personnes âgées et malades en première ligne. Le psychogériatre Philippe Albou, qui s’est beaucoup intéréssé à ces questions, propose alors de définir la vieillesse selon deux critères (2) : la vieillesse physique qui rend compte des pertes cognitives, physiques, mnésiques liées à l’avancée de l’âge et qui est souvent négative. Et la seconde, la vieillesse morale, qui est une sorte d’accomplissement personnel. Elle est le fruit de la maturité, de la sagesse, de la valeur de l’expérience acquise par l’individu tout au long de sa vie. La personne âgée est souvent plus libre et décomplexée. Dégagée des contraintes de la vie active, elle a acquis son par- cours et n’a plus rien à prouver. Il est nécessaire de reconsidérer la vieillesse en comprenant que celle-ci s’équilibre nécessairement entre pertes et gains. Et c’est aussi le cas pour la maladie d’Alzheimer. Dans ce combat contre la non-visibilité des malades d’Alzheimer, c’est un combat pour la revalorisation de la vieillesse en général qui est engagé. Il est facile et arrangeant pour la société de se concentrer uni- quement sur les lésions neurobiologiques et les plaques séniles en oubliant le contexte dans lequel celles-ci s’immiscent et se développent. C’est-à-dire une société qui ne propose pas grand-chose aux personnes âgées si ce n’est la télé- vision. Le vieillissement cognitif est accéléré par des activités appauvrissantes et un manque d’interaction sociale. Si j’ai choisi de travailler sur la maladie d’Alzheimer, c’est que je pense qu’il est urgent de sortir de la vision terrorisante de la maladie et souvent mensongère de la maladie dans laquelle elle est embourbée aujourd’hui. Il n’y a qu’à voir le spot publicitaire produit par l’association France Alzheimer en mai 2009, mais abandonné quelques jours plus tard suite à de nombreuses plaintes. Dans ce spot, la phrase « Heureusement, ils ne s’en souviendront pas » venait clore un florilège de situations chocs et humiliantes vécus par un malade, mais qui ne servent pas la défense de la cause. Aujourd’hui, com- ment peut-on soutenir la cause des personnes âgées souffrantes de troubles cognitifs ? L’accent doit être mis sur la citoyenneté, les liens sociaux, la parti- cipation et la déstigmatisation. « Chacun souhaite vivre longtemps, mais personne ne veut vieillir » Jonathan Swift (1) WESTERCAMP Ingrid, la promesse de vieillir digne. Un choix qui nous regarde. édi- tion Les savoirs inédits, 2012. (2) ALBOU Philippe, l’image des personnes âgées à travers l’histoire. édition Glyphe, Paris, 2002. 12 13 INTRODUCTION •« T’as Alzheimer ou quoi ? »• Cette expression est devenue presque banale pour parler de quelqu’un qui oublie ses clés ou encore qui égare son portefeuille. Le ton est moqueur, mais nous sentons bien que sous cette plaisanterie se cache une réalité, plus sombre, d’une maladie qui inquiète toute une génération. De la peur du vieillissement, la peur d’être atteint de la maladie d’Alzheimer atteint son paroxysme, car elle représente à elle seule la perte de l’identité, la perte des autres, le déclin physique et intellectuel. Une réalité stigmatisée qui participe à enfermer cette maladie dans des lieux communs dont la gravité est souvent exacerbée. À commencer par les malades eux-mêmes que nous avons trop l’habitude de décrire uploads/Sante/ alzheimer-pdf.pdf