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Lettre de cadrage Besoins en santé des personnes handicapées– Anesm 1 Besoins e

Lettre de cadrage Besoins en santé des personnes handicapées– Anesm 1 Besoins en santé des personnes handicapées SOMMAIRE 1. Contexte et enjeux 2 2. .Périmètre de la recommandation 4 3. Objectifs de la recommandation 5 4. .Professionnels concernés 6 5. Questionnement 6 6. Cadre méthodologique 10 7. Calendrier 11 8. Premiers éléments de bibliographie. 12 LETTRE DE CADRAGE Recommandation de bonnes pratiques professionnelles Octobre 2011 L’Anesm a pour mission de valider, ou en cas de carence, d’élaborer des recommandations de bonnes pratiques professionnelles prises en compte dans les démarches d’évaluation interne et externe. Une recommandation de bonnes pratiques professionnelles a pour vocation d’éclairer les professionnels dans leurs actions et les institutions dans leur organisation. La Commission d’audition présidée par Jean‐Michel Belorgey a dressé dans son rapport consacré en janvier 2009 à l’accès aux soins des personnes en situation de handicap, fruit des auditions organisées par la HAS1 en octobre 2008, un certain nombre de constats et formulé des propositions concernant les établissements et services médico‐ sociaux. Elle encourageait, par ailleurs, à l’élaboration et à la diffusion de recommandations de bonnes pratiques. Ces constats, repris plus récemment dans les derniers rapports d’activité du CNCPH2 et de l’ONFRIH (s’agissant du vieillissement des personnes handicapées)3 ont motivé l’inscription de cette problématique au programme de travail de l’Anesm pour l’année 2011/2012 au titre du programme « La qualité de vie» (Programme 7). 1L’Anesm était membre du Comité d’organisation de l’audition publique, qui s’est tenu les 22 et 23 octobre 2008. 2CNCPH. Rapport 2010 du Conseil national consultatif des personnes handicapées. Paris : La Documentation Française, 2011. 3ONFRIH. Rapport triennal de l'Observatoire national sur la formation, la recherche et l'innovation sur le handicap. Paris : La Documentation Française, 2011. Lettre de cadrage Besoins en santé des personnes handicapées– Anesm 2 1. Contexte et enjeux L’accès aux soins est un droit reconnu par le préambule de la constitution française du 27 octobre 1946, régulièrement réaffirmé par de nombreux textes législatifs. La dernière loi n°2009‐879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires, dite loi HPST, lui consacre pas moins de 45 articles. C’est également un objectif de santé publique reposant sur deux grands principes : l’égal et le libre accès aux soins pour tous. En tant que citoyennes, les personnes en situation de handicap bénéficient des mêmes droits et devoirs dans leur accès aux soins que les autres citoyens. Or, si elles connaissent, comme le reste de la population, une augmentation de leur espérance de vie, diverses études mettent en évidence une morbidité et une mortalité plus élevées qu’en population générale, du fait de leur handicap qui les prédispose à un risque plus élevé de pathologies mais également du fait d’une prise en charge médicale parfois insuffisante et/ou inadéquate4. 1.1. Les constats issus de l’audition publique Quatre organisations intervenant dans le champ du handicap ont sollicité conjointement la HAS, afin d’organiser une audition publique sur le thème de l’accès aux soins courants pour les personnes en situation de handicap : le Comité d’entente des associations représentatives de personnes handicapées et de parents d’enfants handicapés, l’AP‐HP, La FHF et la Fédération de la Mutualité Française. Les deux principaux objectifs fixés à cette audition publique consistaient, d’une part à établir un état des lieux globalisé des données disponibles et des principaux freins et obstacles habituellement constatés de façon éparse, d’autre part à formuler des préconisations concrètes et pratiques pour améliorer le parcours de soins des personnes en situation de handicap. En 2008, trois ans après la promulgation de la loi du 11 février 2005, la Commission d’audition déplorait encore de « larges inégalités sociales en matière de santé et de recours aux soins, touchant particulièrement […] les personnes en situation de handicap. » Dressant un inventaire des difficultés et obstacles issu des contributions de personnes en situations de handicap, de leurs familles et autres aidants, des soignants, des équipes médico‐sociales et des associations5 la commission d’audition a formulé un certain nombre de constats concernant plus particulièrement les établissements et services médico‐sociaux qui accueillent et accompagnent au quotidien les personnes handicapées. Elle a pointé notamment : - Une absence de globalité d’approche de la santé avec une polarisation fréquente de la structure sur le handicap et une moindre attention à l’état général de santé. La conception des soins est bien souvent restreinte, au sein des établissements et services médico‐sociaux, aux soins directement liés au handicap, en particulier s’agissant des adultes (« la conception des projets de soins ou d’accompagnement souvent ne prend pas en compte toutes les formes de soins de base, ni même la prévention des accidents et des maladies intercurrentes, le dépistage et les soins palliatifs6 »); - Des démarches d’éducation à la santé et de prévention développées en milieu ordinaire, qui restent le plus souvent inaccessibles aux personnes handicapées ; - Des ruptures du projet de soins fréquentes lors du passage à l’âge adulte ; - La nécessité de prendre davantage en compte l’apparition de problématiques et pathologies nouvelles lors du vieillissement des personnes accompagnées ; - Des difficultés d’accès accentuées par une coordination insuffisante des divers intervenants : entre secteurs sanitaire et médico‐social comme à l’intérieur des structures médico‐sociales. Les rôles des différents acteurs ne sont pas toujours 4 AZEMA, B., MARTINEZ, N. Parcours de santé et parcours de vie des personnes atteintes par une maladie rare, quelques données tirées de l’enquête régionale conduite en Languedoc‐ Roussillon pour Alliance Maladies Rares. Bulletin d’informations du CREAI Bourgogne, 2010, n°306 5Ces difficultés peuvent être liées à des obstacles généraux (inaccessibilité ou inadaptation des services, défaut de compétence ou de disponibilité des professionnels, vécu de la personne elle‐même ou encore solvabilisation insuffisante des personnes concernées …) ou à des obstacles dits « particuliers » : selon que la personne handicapée vit à domicile ou en établissement, spécifiques au type de handicap ou encore résultant de ruptures liées au seuil d’âge… 6 HAS. Audition publique « Accès aux soins des personnes en situation de handicap ». Synthèse des principaux constats et préconisations, p. 4. Lettre de cadrage Besoins en santé des personnes handicapées– Anesm 3 clairement identifiés au sein des structures médico‐sociales, ce qui nuit à la qualité de la communication avec les usagers et leurs familles ; pour ce qui concerne la coordination sanitaire/médico‐social, celle‐ci souffre d’un cloisonnement entre les secteurs repéré dans le rapport comme « une source de gâchis et de redondance, voire de conflits et d’inefficacité7 ». La Commission d’audition encourage les établissements et services médico‐sociaux, qu’ils soient prestataires de soins ou simples facilitateurs d’accès aux soins, à formaliser et mettre en pratique une démarche globale de soins, tant au niveau collectif dans le cadre du projet d’établissement qu’individuel8, ainsi qu’à identifier dans les situations complexes un coordonnateur parmi les intervenants médicaux, paramédicaux ou sociaux. 1.2. Un cadre législatif rénové L’accès aux soins est un droit pour tous énoncé par le code de la santé publique, dont la mise en œuvre concrète est prônée par la loi n°2005‐102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées et qui constitue un des enjeux majeurs de l’égalité des chances (Cf. Titre II Prévention, recherche et accès aux soins). L’assurance et la continuité des soins constituent pour les personnes en situation de handicap une condition sine qua non de la garantie de pouvoir mener à bien leur projet de vie, comme l’ambitionne le cadre législatif rénové. La carence en prestations de soins, que ceux‐ci soient liés ou non au handicap tout comme la difficulté de pérenniser certaines interventions retentissent, en effet, sur la qualité de vie et hypothèquent l’accès à une vie sociale. La loi n°2005‐102 du 11 février 2005 intègre, par ailleurs, l’approche de la CIF9 et privilégie l’accès au droit commun. La réponse aux besoins de santé des personnes en situation de handicap participe, en effet, aux objectifs de la loi en matière de participation sociale et de citoyenneté et s’organise selon le double principe de l’accès au droit commun (et donc de l’accès aux dispositifs de droit commun le cas échéant aménagé) et de la compensation du handicap. Cette logique de subsidiarité est d’ailleurs reprise dans le rapport de la Commission d’audition publique. Il convient de questionner systématiquement l’intérêt d’une prise en charge spécifique ou non des personnes en situation de handicap. L’enjeu consiste à éviter deux écueils : enfermer les intéressés dans des circuits spécifiques, dérive ségrégative et stigmatisante ; ne pas vraiment prendre en compte les contraintes, les attentes et les besoins particuliers des demandeurs en s’en remettant uniquement au droit commun. Enfin, ces travaux se situent dans un paysage socio‐sanitaire mouvant. Ce dernier se caractérise, en effet, par des réformes en émergence : impact de la loi Hôpital Patients Santé et Territoires (HPST) sur la réorganisation territoriale du champ médico‐social et du champ sanitaire suite à la création des ARS et débats sur la dépendance notamment. 1.3. Une réalité des établissements et services médico‐sociaux en évolution Les établissements médico‐sociaux semblent davantage uploads/Sante/ lettre-de-cadrage-besoins-en-sante-des-personnes-handicapees-101011.pdf