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Éditions UNESCO Organisation des Nations Unies pour l’éducation, la science et

Éditions UNESCO Organisation des Nations Unies pour l’éducation, la science et la culture Pourquoi une bioéthique globale ? 20e anniversaire du Programme de bioéthique de l’UNESCO Pourquoi une bioéthique globale ? 20e anniversaire du Programme de bioéthique de l’UNESCO Salvador D. Bergel Annelien Bredenoord Daniel Callahan María Casado Bahaa Darwish Johannes van Delden Véronique Fournier Alberto García Vasil Gluchman Juliana González Nouzha Guessous Henk ten Have Aída Kemelmajer José R. Junges Genoveva Keyeux Michael Kirby Georges Kutukdjian Eleonora Lamm Jean Martin Federico Mayor Tatiana V. Mishatkina Víctor Penchaszadeh Lazare Poamé Mary C. Rawlinson Carlos Romeo-Casabona Lizbeth Sagols Stefano Semplici Susana Sommer Michèle Stanton-Jean Aissatou Touré Hugh Whittall Yongyuth Yuthavong Pourquoi une bioéthique globale ? 20e anniversaire du Programme de bioéthique de l’UNESCO Germán Solinís (directeur de publication) Publié en 2015 par l’Organisation des Nations Unies pour l’éducation, la science et la culture 7, place de Fontenoy, 75352 Paris 07 SP, France © UNESCO 2015 ISBN 978-92-3-200048-4 Œuvre publiée en libre accès sous la licence Attribution-ShareAlike 3.0 IGO (CC-BY-SA 3.0 IGO) (http://creativecommons.org/licenses/by-sa/3.0/igo/). Les utilisateurs du contenu de la présente publication acceptent les termes d’utilisation de l’Archive ouverte de libre accès UNESCO (www.unesco.org/open-access/terms-use-ccbysa-fr). Les désignations employées dans cette publication et la présentation des données qui y figurent n’impliquent de la part de l’UNESCO aucune prise de position quant au statut juridique des pays, territoires, villes ou zones, ou de leurs autorités, ni quant au tracé de leurs frontières ou limites. Les idées et les opinions exprimées dans cette publication sont celles des auteurs ; elles ne reflètent pas nécessairement les points de vue de l’UNESCO et n’engagent en aucune façon l’Organisation. Compilé et édité by Germán Solinís Graphisme de la couverture : Anna Morteux Composé et imprimé dans les ateliers de l’UNESCO Imprimé en France Sommaire Introduction 5 PREMIÈRE PARTIE Vision conceptuelle et globale 17 Le passé et l’avenir de la bioéthique Daniel Callahan 19 Bioéthique et biophilia Lisbeth Sagols 25 La bioéthique à l’UNESCO : enjeux et besoins Jean Martin 29 La bioéthique : un pont vers l’avenir ? Mary C. Rawlinson 33 Les chaires UNESCO de bioéthique et leur mission future Vasil Gluchman 39 L’éthique clinique, une autre façon pour l’UNESCO de former ceux qui sont confrontés aux questions bioéthiques Véronique Fournier 43 Vingt ans d’engagement : Ordre du jour en attente Genoveva Keyeux 47 DEUXIÈME PARTIE Aspects philosophiques et normatifs 51 La dignité comme fondement de tous les droits de l’Homme Federico Mayor Zaragoza 53 Vingtième anniversaire du Comité international de bioéthique Michèle Stanton-Jean 59 Le partage est essentiel Stefano Semplici 63 Repenser la conception de la nature humaine Juliana González 69 Il faut de nouvelles perspectives éthiques Carlos Romeo-Casabona 73 À la recherche d’accords universels María Casado 77 Vingt ans au service de la convergence et de la coopération en matière d’éthique internationale Alberto García 81 L’éthique internationale et le droit de la propriété intellectuelle internationale Michael Kirby 87 • 4 • TROISIÈME PARTIE Expérience, contextualisation et spécificité 93 Pluralisme et protection des personnes et groupes vulnérables Nouzha Guessous 95 La bioéthique au XXIe siècle : un point de vue du Sud Salvador Bergel 101 Résultats et perspectives de la promotion de la bioéthique Aissatou Touré 105 L’UNESCO face à la demande mondiale d’éthique Lazare Poamé 109 La bioéthique en Biélorussie : résultats, problèmes et perspectives Tatiana V. Mishatkina 113 Promouvoir l’avenir de la bioéthique Bahaa Darwish 119 Le défi du vieillissement Susana Sommer 125 Construire notre propre bioéthique, placée dans son contexte et la légalité Aída Kemelmajer de Carlucci et Eleonora Lamm 129 QUATRIÈME PARTIE Vers l’avenir 133 Les tendances futures de la bioscience et de la biotechnologie, et leurs considérations éthiques Yongyuth Yuthavong 135 Les vingt années à venir Hugh Whittall 139 Les préoccupations de la bioéthique au cours des années à venir Víctor Penchaszadeh 143 Les défis pour la bioéthique et le futur programme de l’UNESCO José R. Junges 147 Les défis futurs de la bioéthique : la médecine régénérative Johannes van Delden et Annelien Bredenoord 153 Apprécier les acquis pour aller de l’avant Georges Kutukdjian 159 La bioéthique a besoin de baïonnettes Henk ten Have 163 • 5 • Introduction La Conférence générale, 1. Approuve la création par le Directeur général du Comité international de bioéthique de l’UNESCO ; 2. Invite le Directeur général à poursuivre en 1994-1995 la préparation d’un éventuel instrument international pour la protection du génome humain, et à lui faire rapport à sa vingt- huitième session sur la mise en œuvre de la présente résolution. Au début des années 1990, dans différentes régions du monde, des découvertes scientifiques extraordinaires sur le génome humain sont apparues, ouvrant des perspectives infinies d’interventions possibles au cours de la vie d’un individu et même au niveau de la conception de cette vie. En arrière-plan surgissent les vieux fantômes de l’eugénisme et de la libération de Prométhée (Martin, González, Poamé). Comme le mentionne Federico Mayor dans l’article qu’il a écrit pour ce livre, depuis la nuit des temps, l’Homme s’est penché sur le conflit entre ce qui est possible et ce qui est admissible, et entre la bonne et la mauvaise application du savoir puisque « le savoir est toujours positif, mais son application ne l’est pas toujours. » Armée de prévoyance et de clairvoyance, la Direction générale de l’UNESCO a créé le Comité international de bioéthique (CIB) pour traiter précisément de ce qui peut être admissible au niveau de l’application du savoir à la vie, pour toute l’humanité1. En raison des préoccupations éthiques que suscitent, partout dans le monde, les progrès des sciences de la vie, et en particulier de la génétique, j’ai décidé de créer un Comité international de bioéthique (CIB), dont l’installation a eu lieu, au Siège de l’Organisation, les 15 et 16 septembre 1993. Si, plus que jamais, toutes les sciences s’interrogent sur leurs finalités, il devient urgent de se demander comment la réflexion éthique doit accompagner le développement scientifique, sans pour autant entraver la liberté de la recherche. C’est dans ce contexte que 1 Inspiré de la résolution adoptée par la Conférence générale lors de sa vingt et unième session plénière le 15 novembre 1993. • 6 • Introduction I’UNESCO doit mener son action pédagogique et promouvoir la formation et la coopération scientifiques internationales2. On peut dire que les racines historiques du travail de l’UNESCO sur la bioéthique datent des années 1970. En 1975, à Varna en Bulgarie, s’est tenue la première réunion de réflexion sur la relation entre l’éthique et la biologie (moléculaire)3 et, en 1977, un colloque sur la génétique et l’éthique a eu lieu à Madrid, en Espagne. Ces deux rencontres ont été organisées, respectivement, par la Division de philosophie et par la Division de la recherche scientifique et de l’enseignement supérieur4. Cependant, ce n’est qu’à partir de 1985 que l’on a commencé à adopter un référentiel éthique dans le cadre des droits de l’Homme, lors du colloque sur la manipulation génétique et les droits de l’Homme organisé à Barcelone par la Division des droits de l’Homme et de la paix de l’UNESCO5. En 1991, l’ouverture d’une boîte de Pandore par l’Institut américain de la santé avec la question de la privatisation et du brevetage du génome à la suite du lancement du projet international sur le génome humain a provoqué de vives inquiétudes. C’est sans doute ce qui a encouragé le Directeur général de l’époque à fonder le Programme de bioéthique de l’UNESCO pour surveiller la réglementation internationale des progrès et des applications liées au séquençage du génome6. Une Unité de bioéthique a été créée, au sein du Secteur des sciences sociales et humaines du Secrétariat de l’UNESCO, qui est devenue la Division de l’éthique de la science et de la technologie en 1977 sous la direction de Georges Kutukdjian puis sous celle de Henk ten Have entre 2003 et 2010. Depuis, la nouvelle Section de bioéthique est dirigée par Dafna Feinholz. En 2014, cette section a changé de nom pour devenir la Section de bioéthique et de l’éthique de la science. Le 6 septembre 2013 un colloque a été organisé pour célébrer le vingtième anniversaire du Programme de bioéthique de l’UNESCO : « Quel rôle dans les vingt prochaines années ? ». Parmi les participants on trouvait sept auteurs ayant collaboré à cet ouvrage (Nouzha Guessous, Henk ten Have, Georges Kutukdjian, Stefano Semplici, Michèle Stanton-Jean, Aissatou Touré et Yongyuth Yuthavong). 2 Federico Mayor, Préface des Actes 1994 du CIB de l’UNESCO (http: //unesdoc.unesco. org/images/0012/001203/120377mo.pdf) 3 Ribes B. : « Biologie et éthique », UNESCO (série Actuel), 1978. 180 p. 4 Symposium on Genetics and Ethics: Problems and Positive Results of Scientific Research in Genetics Final Report (disponible en anglais seulement) 1978 SC-77/conf.805/col16, 10 p. Étude sur le besoin actuel de coopération internationale dans le domaine des sciences biologiques de base. 5 Colloque international sur les répercussions des récents progrès scientifiques et techniques sur les droits de l’Homme. Conclusions et recommandations, UNESCO, SHS-86/WS/39, 1985. 6 Voir tout particulièrement l’article de G. Kutukdjian, p. 161. • 7 • Introduction À la suite de ce colloque, le Secrétariat uploads/Philosophie/ bioethique-unesco.pdf