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Dossier technique Troubles Dys Guide d’appui pour l’élaboration de réponses aux

Dossier technique Troubles Dys Guide d’appui pour l’élaboration de réponses aux besoins des personnes présentant des troubles spécifiques du langage, des praxies, de l’attention et des apprentissages Décembre 2014 II Troubles Dys II Troubles Dys La CNSA remercie Patricia PENTIER, stagiaire de master 1 MOSS à la direction de la Compensation de la perte d’auto- nomie en 2012, qui a réalisé la bibliographie, la compilation des outils et leur exploitation, ainsi que la rédaction de la première version de ce guide sur la base des productions des différents groupes d’échanges de pratiques des MDPH. Elle remercie également Pascale GILBERT, médecin dans cette même direction jusqu’en 2013, pour ses conseils et sa participation à l’élaboration des différentes versions de ce guide. è è Ce guide est destiné aux équipes pluridisciplinaires des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et à leurs partenaires, accompagnant la personne handicapée et/ou intervenant auprès d’elle. 1 CNSA Décembre 2014 1 CNSA Décembre 2014 Sommaire Préambule : Éléments de contexte....................................................................................................................................................................3 Objectifs et cible. .........................................................................................................................................................................................................................5 Méthode d’élaboration du guide..........................................................................................................................................................................7 1. Définition et démarche diagnostique des troubles Dys...........................................................................................................................9 1. Les troubles Dys....................................................................................................................................................................................................................9 Les troubles spécifiques et durables de développement du langage oral (communément appelés dysphasies)...............................................................................................................................................................10 Les troubles spécifiques et durables du développement du geste et/ou des fonctions visuospatiales (troubles de l’acquisition des coordinations ou dyspraxies). .............................................................................................................11 Les troubles spécifiques et durables de l’acquisition du langage écrit (dyslexies, dysorthographies)..................12 Les troubles spécifiques et durables des activités numériques (dyscalculies).......................................................................14 Les troubles spécifiques et durables du développement des processus attentionnels et des fonctions exécutives (TDAH)....................................................................................................................................................................15 2. La démarche diagnostique. ........................................................................................................................................................................................16 2. Démarche d’évaluation de la situation et des besoins. .........................................................................................................................21 1. Les altérations de fonctions (déficiences).......................................................................................................................................................21 2. La réalisation d’activités et la participation sociale. ................................................................................................................................23 3. Les informations nécessaires aux MDPH pour identifier les besoins.........................................................................................24 4. Les besoins de compensation et leur identification : la démarche d’évaluation. ..............................................................24 3. Les réponses de droit commun....................................................................................................................................................................................27 1. Les acteurs mobilisables en milieu scolaire, sans recourir à la MDPH....................................................................................27 2. Les autres dispositifs ressources............................................................................................................................................................................27 3. Le PAP comme cadre de mise en œuvre des dispositifs de droit commun. ...........................................................................29 4. Les réponses de droit spécifique/de compensation. ................................................................................................................................31 1. Les réponses spécifiques mobilisables en milieu scolaire.................................................................................................................31 Les classes pour l’inclusion scolaire (CLIS) et les unités localisées pour l’inclusion scolaire (ULIS)......................31 Les unités d’enseignement en milieu spécialisé.......................................................................................................................................32 Le matériel pédagogique adapté (MPA).........................................................................................................................................................32 L’auxiliaire de vie scolaire (AVS)..........................................................................................................................................................................33 2. Les autres réponses spécifiques mobilisables. ............................................................................................................................................34 Les services d’éducation spécialisée et de soins à domicile (SESSAD).......................................................................................34 Les établissements médico-sociaux. ..................................................................................................................................................................35 2 Troubles Dys 2 Troubles Dys L’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) et ses compléments.........................................................................35 La prestation de compensation du handicap (PCH). ...............................................................................................................................36 Les réponses en matière professionnelle.......................................................................................................................................................36 3. Le guide-barème...............................................................................................................................................................................................................37 4. Le plan personnalisé de compensation et le projet personnalisé de scolarisation. ........................................................39 5. Synthèse des points à retenir........................................................................................................................................................................................41 1. Les principaux points à retenir. ...............................................................................................................................................................................41 2. Mise en correspondance des troubles des fonctions cognitives avec la CIF-EA.................................................................42 3. Arbre décisionnel relatif à la démarche d’évaluation des situations/besoins et d’élaboration des réponses pour les personnes présentant des troubles Dys. ......................................................................................................47 6. Fiches techniques. .....................................................................................................................................................................................................................49 Fiche 1 — Les troubles spécifiques et durables de développement du langage oral. ...........................................................50 Fiche 2 — Les troubles spécifiques et durables de développement du geste et/ou des fonctions visuospatiales............................................................................................................................................................................................................................52 Fiche 3 — Les troubles spécifiques et durables de l’acquisition du langage écrit..................................................................55 Fiche 4 — Les troubles spécifiques et durables des activités numériques....................................................................................57 Fiche 5 — Les troubles spécifiques et durables de développement des processus attentionnels et des fonctions exécutives..............................................................................................................................................................................................59 Annexes. ...............................................................................................................................................................................................................................................65 Annexe 1 — Les membres du comité de relecture 2014.............................................................................................................................65 Annexe 2 — Les troubles du développement psychologique, les troubles du comportement et les troubles émotionnels dans la CIM 10...........................................................................................................................................................................................67 Annexe 3 — Tableau de correspondance des classifications internationales : DSM-5 et CIM-10. ................................73 Annexe 4 — L’examen psychologique et la variété de ses outils..........................................................................................................74 Annexe 5 — Le bilan orthophonique et ses outils...........................................................................................................................................78 Annexe 6 — Le bilan ergothérapique et ses outils. ...............................................................................................................................................80 Annexe 7 — L’examen psychomoteur. .......................................................................................................................................................................82 Annexe 8 — Références.......................................................................................................................................................................................................83 3 CNSA Décembre 2014 3 CNSA Décembre 2014 Dans un contexte où les demandes de compensation des personnes présentant des troubles Dys augmentent et où les acteurs au niveau local, accompagnant ces personnes et/ou intervenant auprès d’elles, se multiplient et mobilisent des sources, outils et pratiques différents, les équipes pluridisciplinaires des MDPH ont exprimé le besoin de disposer d’un état des lieux de ces pratiques. Afin d’améliorer l’élaboration de leurs réponses de compensation, elles souhaitent mettre à jour et développer leurs connaissances des troubles Dys, des professionnels à mobiliser et des dispositifs à actionner. Ce guide s’inscrit ainsi dans la logique d’appui aux pratiques des équipes des MDPH, l’une des missions majeures de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie. La CNSA accompagne en effet la mise en place des MDPH et a un rôle essentiel dans l’animation de ce réseau pour : • permettre l’échange d’expériences et d’informations entre les départements ; • diffuser les bonnes pratiques en matière d’accueil, d’évaluation des besoins, d’organisation et de suivi des décisions ; • favoriser la comparaison dans le temps et sur le territoire des services rendus aux personnes accueillies par les maisons départementales afin de garantir l’égalité de traitement. Dans ce cadre d’animation du réseau des MDPH, la CNSA participe à l’élaboration de méthodes, notamment pour apprécier les besoins individuels de compensation du handicap. Néanmoins, elle n’a pas pour mission d’élaborer des recommandations de bonnes pratiques, à l’instar de l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) et de la Haute autorité de santé (HAS) par exemple. Ce guide a donc été conçu au regard des missions des MDPH, notamment des trois suivantes : • évaluation des situations et des besoins de compensation ; • élaboration du plan de compensation ; • attribution des prestations et orientations scolaire, médico-sociale ou professionnelle. L’évaluation des situations de handicap est l’une des missions majeures des MDPH, définie dans la loi du 11 février 2005 et confiée à une instance, l’équipe pluridisciplinaire : « Une équipe pluridisciplinaire évalue les besoins de compensation de la personne handicapée et son incapacité permanente sur la base de son projet de vie et de références définies par voie réglementaire, et propose un plan personnalisé de compensation du handicap. » (art. L. 146-8 du Code de l’action sociale et des familles) Cette étape n’est pas une finalité en soi ; elle est destinée à proposer des réponses de toute nature aux personnes ayant exprimé des besoins et attentes dans le cadre d’une demande auprès de la MDPH au regard des répercussions sur leur vie, des altérations substantielles et durables de leur état physique, intellectuel ou psychique. C’est le droit à compensation. La compensation par des réponses dédiées aux besoins des personnes handicapées ne doit intervenir que lorsque la réponse par l’accessibilité n’est pas suffisante et non en première intention. Le principe d’accessibilité induit que la société doit d’abord permettre à la personne handicapée d’accéder, comme tout le monde, au droit commun avant de mobiliser des moyens spécifiques aux personnes handicapées. Enfin, s’il n’est pas attendu des MDPH qu’elles posent le diagnostic, le guide traite néanmoins ce point pour les accompagner dans la compréhension des modalités de la démarche diagnostique, variables selon les situations individuelles et les territoires, au travers des certificats médicaux et autres documents qu’elles reçoivent. La première partie de ce guide est consacrée à la caractérisation de ce que l’on nomme actuellement en France « troubles Dys », mais aussi à la démarche diagnostique et aux acteurs concernés par celle-ci. La deuxième partie décrit les informations qu’il est nécessaire de rechercher pour enclencher la démarche d’évaluation d’une situation et des besoins individuels : les altérations de fonction à recueillir au travers des éléments transmis, l’impact de Préambule : Éléments de contexte 4 Troubles Dys 4 Troubles Dys ces altérations sur la réalisation d’activités et la participation sociale, l’identification des besoins qui en découlent pour compenser la situation de handicap. Après cette description, les troisième et quatrième parties abordent les réponses (de droit commun/de droit spécifique) susceptibles d’être mobilisées, leurs conditions d’accès et la façon dont elles peuvent être formalisées. En conclusion de ces généralités, les éléments pratiques à retenir sont présentés sous la forme d’une synthèse des points forts (partie V), d’un tableau de correspondance des troubles avec la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé pour enfants et adolescents (CIF-EA) et d’un arbre décisionnel relatif à la démarche d’élaboration de réponses. Les spécificités de chacune des grandes catégories de troubles sont traitées dans la sixième partie sous forme de fiches techniques. Ces fiches font état des questions à se poser pour identifier les besoins afin de faciliter la démarche de recherche des réponses de compensation. è è Ce guide répond à un besoin d’équité de traitement et d’harmonisation des pratiques. Les MDPH souhaitent disposer rapidement d’un tel guide, synthétique et pratique. Il prend appui sur les données actuelles, mais a vocation à être mis à l’épreuve du terrain, à évoluer et à être enrichi uploads/Sante/ dossier-technique-dys-pour-mdph.pdf