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Parlons bioéthique Collection Bioéthique critique Sous la direction de Marie-Hé

Parlons bioéthique Collection Bioéthique critique Sous la direction de Marie-Hélène Parizeau L’objectif principal de cette collection est la diffusion en langue française de résultats de recherche originaux dans le champ de la bioéthique et de l’éthique de l’environnement. La bioéthique est entendue dans un sens large qui inclut son orientation biomédicale traditionnelle mais aussi ce qu’on appelle l’éthique de l’environnement. « Bioéthique critique » est donc une collection conçue comme un carrefour de réflexion multidisciplinaire et interdisciplinaire, d’abord éthique, mais à l’heure de la mondialisation, aussi en lien avec le politique. Ce carrefour permet que l’on s’interroge collectivement, d’une part sur les conséquences des nouvelles technologies en biomédecine sur l’être humain et, d’autre part, sur la relation de l’être humain à la nature-environnement. Cette collection constitue un lieu de discussion ouvert sur le monde et sa diversité culturelle. La collection veut promouvoir d’abord les résultats de recherche originaux, mais aussi les ouvrages collectifs, les essais et, à l’occasion, la traduction d’ouvrages significatifs de bioéthique en langue française. Une liste des titres parus dans la collection est disponible à la fin du volume. Parlons bioéthique Margarita Boladeras Entretiens avec Anne Fagot-Largeault, Jean-Yves Goffi, Gilbert Hottois, Jean-Noël Missa et Marie-Hélène Parizeau Les Presses de l’Université Laval reçoivent chaque année du Conseil des Arts du Canada et de la Société de développement des entreprises culturelles du Québec une aide financière pour l’ensemble de leur programme de publication. Édition espagnole, El impacto de la tecnociencia en el mundo humano. © Editorial Tecnos, Madrid, 2013. © Margarita Boladeras, 2013. Maquette de couverture : Laurie Patry Gravure originale: Monique Parizeau Mise en pages : Danielle Motard ISBN : 978-2-7637-3465-1 ISBN PDF : 9782763734668 © Les Presses de l’Université Laval, pour la traduction française Tous droits réservés. Imprimé au Canada Dépôt légal 4e trimestre 2017 Les Presses de l’Université Laval www.pulaval.com Toute reproduction ou diffusion en tout ou en partie de ce livre par quelque moyen que ce soit est interdite sans l’autorisation écrite des Presses de l’Université Laval. Table des matières Préface IX Marie-Hélène Parizeau Prologue XVII Margarita Boladeras Remerciements XXIX Anne FAGOT-LARGEAULT 1 Entretien avec Anne Fagot-Largeault 3 Jean-Yves GOFFI 35 Entretien avec Jean-Yves Goffi 37 Gilbert HOTTOIS 71 Entretien avec Gilbert Hottois 72 Jean-Noël MISSA 103 Entretien avec Jean-Noël Missa 104 Marie-Hélène PARIZEAU 145 Entretien avec Marie-Hélène Parizeau 146 Préface Marie-Hélène Parizeau « Parlons bioéthique » ! Mais de quelle bioéthique s’agit- il ? Celle qui est née aux États-Unis au début des années 1970 ? Non, de nombreux ouvrages1 documentent et racontent les débuts de ce nouveau champ de discussion qui s’est constitué progressivement en discipline universi- taire et qui a essaimé dans le monde à travers les pratiques des commissions et des comités d’éthique2. Il sera plutôt question dans ce livre de la réception culturellement diversifiée de la bioéthique, et plus particulièrement, de la forme francophone de la bioéthique. 1. Jonsen Albert R., 1998, The Birth of Bioethics, Oxford, Oxford University Press. Callahan Daniel, 2012, The roots of Bioethics. Heath, Progress, Technology, Death. Oxford, Oxford University Press. Doucet Hubert, 1996, Au pays de la bioéthique. L’éthique biomédicale aux États-Unis, Montréal, Labor et Fides. 2. Lebeer Guy (ed), 2002, Ethical Function in Hospital Ethics Committees, Amsterdam, IOS Press. – UNESCO, 2005, Establishing Bioethics Committes, Guide No. 1. http://unesdoc.unesco.org/images/0013/001393/139309e.pdf L’UNESCO identifie les universités à travers le monde qui offrent un enseignement en bioéthique, dans le but de favoriser les échanges à partir du Réseau d’institutions pour l’éducation à l’éthique médicale – NIMED (Network of Institutions for Medical Ethics Education). http://www.unesco.org/new/fr/social-and-human-sciences/ themes/bioethics/about-bioethics/ PARLONS BIOÉTHIQUE X Qu’aurait donc de différent cette bioéthique francophone qui s’est épanouie à partir des années 1980, dans le sil- lage de la bioéthique américaine ? C’est ce que Margarita Boladeras a exploré à travers cinq entretiens avec des philosophes francophones de la France, de la Belgique et du Québec, et que les lecteurs pourront ainsi découvrir dans cet ouvrage initialement publié en espagnol en 2013. Donnons néanmoins quelques clés de lecture à ceux qui s’initient ou s’intéressent à la bioéthique. La bioéthique, comme l’explique dans son prologue Mar- garita Boladeras, elle-même philosophe et spécialiste de bioéthique en Espagne, a pour objet initial les découvertes technoscientifiques dans le champ biomédical et leurs conséquences éthiques, sociales, légales, économiques, politiques, dans les pratiques professionnelles et la société. Or, ces innovations technoscientifiques modifient en pro- fondeur l’organisation sociale et les relations humaines dans de nombreux domaines touchant la vie publique comme la vie privée. Depuis les années 1970, pensons simplement à l’accès à l’avortement et aux régulations des naissances par la pilule anticonceptionnelle, au diagnostic prénatal et aux techniques de procréation médicalement assistée, à l’amélioration des traitements du cancer et des maladies cardio-vasculaires, aux prélèvements et aux transplantations d’organes, aux soins palliatifs et à l’euthanasie qui sont devenues des pratiques médicales que les systèmes de santé ont organisées. Les effets de ces nouvelles pratiques sur le prolongement et la qualité de la vie individuelle et des populations modifient en profondeur notre façon de concevoir la vie, la santé, la souffrance, le vieillissement, la mort. Ces innovations technoscientifiques nous obligent col- lectivement et individuellement à réfléchir sur notre conception de l’être humain. Existe-t-il une « nature humaine » ? La condition humaine se définit-elle dans son XI Parlons bioéthique rapport à la mortalité alors que le phénomène de la vie semble si modelable par les transformations génétiques ou technologiques ? Comment alors définir la liberté humaine, la prise de risque et la responsabilité collective ? Ce sont là des questions qui intéressent a priori les philosophes et on peut comprendre pourquoi le champ de la bioéthique a été investi dès ses débuts par ceux-ci. Mais pourquoi singulariser la bioéthique francophone alors que ces questions et ces débats sont posés de manière universelle ? La bioéthique si elle est réflexive, est aussi une pratique qui s’est matérialisée tant dans les commissions nationales et les comités locaux hospitaliers que dans l’enseignement universitaire ou dans la pratique de « l’éthicien au chevet du malade » à l’hôpital. Cette dernière pratique de « l’éthicien clinique » qui a émergé aux États-Unis3, a eu des échos dans certains pays anglo- saxons, dont le Canada mais aussi au Québec4. Cependant, elle s’est peu répandue ailleurs en Europe et dans les pays francophones. Diverses raisons peuvent être invoquées ici – résistance des professionnels de la santé avec l’affir- mation de la responsabilité médicale, préférence pour des avis juridiques « clairs », volonté de maîtrise administrative du système hospitalier, etc. Mais ce qu’il importe ici de comprendre est que la bioéthique s’exerce avant tout dans des contextes culturels particuliers qui en modèlent tant les pratiques que les contenus normatifs. Ces contextes culturels font écho à l’histoire des peuples, aux usages aux mœurs et aux traditions, aux pratiques religieuses, 3. Fletcher John C., Quist Norman. Jonsen Albert R., (eds), 1989, Ethics Consultation in Health Care, Ann Arbor, Health Administration Press. Hoffmaster B., Freedman, Fraser G., (eds), 1989, Clinical Ethics : Theory and Practice, Clifton, The Humana Press. 4. Lacroix A., Létourneau A., (eds), 2000, Méthodes et interventions en éthique appliquée, Montréal, Fides. Courtois, Stéphane, 2001, « Le consultant en éthique médicale : quel statut ? quel rôle ? », Ethica, 13/2, 53-82. PARLONS BIOÉTHIQUE XII y compris dans une société qui se dit « moderne, laïque et pluraliste ». Aussi certains débats de société y prennent une tournure ou une coloration éthique différente. Des éléments comme le fait d’avoir un système de santé public ou privé, par exemple, orientent les politiques publiques, si ce n’est qu’en regard du critère d’égalité et donc de l’accessibilité du citoyen aux soins. Le débat québécois sur l’accès à la fécondation in vitro est tout à fait exem- plaire de ce chassé-croisé entre une politique qui hésite, d’un gouvernement à l’autre, à rendre cette technique accessible à tous les couples infertiles ou à laisser le libre marché réguler la demande. La complexité de ces enjeux et la pluralité des contextes laissent plusieurs philosophes perplexes quant aux condi- tions de possibilité d’une éthique qui soit universelle. C’est là en filigrane, une des questions de fond qui animent les philosophes francophones interrogés par Margarita Boladeras et qui se sont intéressés à la bioéthique à ses débuts à partir de leurs différents ancrages qu’ils soient médecin, biologiste, philologue ou philosophe. Dit plus explicitement, le fameux « mantra de George- town », c’est-à-dire Les principes de l’éthique biomédicale de Tom Beauchamp et James Childress publié en 19795, puis révisé régulièrement (7e édition en 2012) avec ses quatre principes (autonomie, bienfaisance, non-malfaisance, jus- tice) a littéralement recouvert le champ de la bioéthique et de l’éthique clinique, laissant une place marginale à l’approche théorique6. Malgré quelques exceptions bienve- 5. Beauchamp Tom, Childress James, 1979, Principles of Biomedical Ethics, Oxford, Oxford University Press. Beauchamp Tom, Childress James, Les principes de l’éthique biomé- dicale, Traduction française par Jean-Marc Mouillie, aux Éditions Les Belles Lettres à Paris en 2008. 6. Sumner L. Wayne., Boyle Joseph, 1996, Philosophical Perspectives on Bioethics, Toronto, University of Toronto Press. XIII Parlons bioéthique nues uploads/Philosophie/ parlons-bioethique-margarita-boladeras.pdf